Infections infantiles à VRS et qualité de vie liée à la santé des familles (ResQFamily)

Le virus respiratoire syncytial (VRS) est un virus très contagieux et la cause la plus fréquente d'infections des voies respiratoires inférieures telles que la bronchiolite et la pneumonie chez les nourrissons. À l'âge de deux ans, presque tous les nourrissons seront infectés par le VRS au moins une fois. À l'échelle mondiale, il s'agit de l'une des principales causes d'hospitalisation chez les jeunes nourrissons, avec environ 33 millions de cas d'infections aiguës des voies respiratoires inférieures entraînant plus de trois millions d'hospitalisations chaque année chez les enfants de moins de 5 ans. Bien que la plupart des cas de VRS soient bénins, on ne peut prédire quels nourrissons pourraient tomber gravement malades et se retrouver à l'hôpital. C'est parce que l'évolution de la maladie est imprévisible.

Lorsque l'infection à VRS de l'enfant est sévère et associée à une hospitalisation, elle peut conduire à des admissions en unité de soins intensifs avec recours à des soins de support comme la ventilation mécanique. Cela peut en outre entraîner des complications à long terme telles qu'une respiration sifflante récurrente, une fonction pulmonaire réduite et de l'asthme. De plus, les hospitalisations liées au VRS peuvent être associées à un fardeau important pour toute la famille, causant un stress considérable et une perte accrue de productivité au travail. Actuellement, il y a un manque d'informations adéquates sur l'impact de l'infection à VRS grave entraînant l'hospitalisation des nourrissons (< 2 ans) sur la qualité de vie des familles touchées.

Pour combler ce manque de connaissances, le projet de recherche ResQ Family a été lancé : ResQ Family : Impact of Respiratory Syncytial Virus (RSV) hospitalization on Quality of life of Families - a multi-country study. Le projet se déroule de décembre 2021 à juin 2024 et couvre quatre pays européens : la France, l'Allemagne, l'Italie et la Suède. Les données seront collectées entre l'automne 2022 et le printemps 2023, correspondant à une durée typique de saison du VRS dans les pays tempérés de l'hémisphère nord.

Le but de l'étude ResQ Family est de découvrir comment l'hospitalisation du nourrisson par le VRS affecte la qualité de vie des enfants touchés et de leurs familles. L'objectif est en outre de fournir des preuves scientifiques sur le fardeau du VRS et de sensibiliser toutes les parties prenantes concernées, y compris les professionnels de la santé et les représentants des patients, les décideurs et le grand public.

Un questionnaire en ligne sera utilisé pour demander aux parents et aux soignants des enfants hospitalisés (ou ayant récemment été hospitalisés) en raison d'une infection par le VRS de partager leurs expériences et un suivi aura lieu après six semaines. L'étude se concentre sur les enfants jusqu'à 24 mois avec un séjour à l'hôpital en raison d'une infection par le VRS d'au moins 12 heures au total. L'hospitalisation ne doit pas dater de plus de 4 semaines.

Des chercheurs expérimentés et des professionnels de la santé reconnus dans le domaine du VRS ainsi que des représentants des parents/patients soutiennent le projet dans le cadre d'un conseil consultatif scientifique externe et d'un groupe d'experts du projet.

L'EFCNI a reçu une bourse de recherche de Sanofi pour soutenir cette étude indépendante.