Évaluation du résultat fonctionnel de la prothèse de bras Hero chez les enfants après un an d'utilisation. (EFPHA)

Enfants avec malformation unilatérale du membre supérieur

Enfants nés entre 2006 et 2012, avec une déformation unilatérale du membre supérieur. Ces enfants sont régulièrement suivis au CEREFAM pour une déformation unilatérale du membre supérieur. Au cours de leur suivi, ils ont été appareillés avec différentes prothèses de membre supérieur. Lors d'une consultation avec l'un des médecins du CEREFAM, ils ont demandé une prothèse Hero Arm suite à la commercialisation et au remboursement en France en 2019.

Autre: Questionnaires et tests

Application de trois questionnaires :

1. Mesure canadienne de la performance occupationnelle (COMM),
2. une version du Disabilities of the Arm Shoulder and Hand (DASH) modifiée pour l'enfant

3. un questionnaire élaboré par le CEREFAM

   • Deux tests analytiques et fonctionnels :

1) l'Action Research Arm Test (ARAT) 2) l'évaluation modifiée de 400 points.

Autres noms:

• Application de questionnaires + tests analytiques et fonctionnels

Mesure canadienne du rendement occupationnel (MCRO) / le changement est en cours d'évaluation

Conçu pour détecter, à partir des propres mots du patient, les perturbations de l'équilibre professionnel qui surviennent dans les domaines des soins personnels, de la productivité et des loisirs. Cette évaluation met en évidence les problèmes et les limites de la participation de l'enfant à des activités significatives. L'enfant doit évaluer sa performance, c'est-à-dire sa perception de sa capacité à réaliser l'activité, ainsi que sa satisfaction à l'égard de cette performance.

L'enfant peut décrire jusqu'à 15 items problématiques avec une estimation sur une échelle ordinale de 10 points (cote) de l'importance des difficultés identifiées. L'examinateur, avec la contribution de l'enfant, sélectionnera les 5 difficultés les plus importantes à résoudre. L'enfant évaluera sur une échelle de 10 points, pour chacune des difficultés sélectionnées, sa performance actuelle ("je suis capable ou pas") et sa satisfaction ("je suis content ou pas"). Ce sont des activités significatives pour l'enfant à cet âge.

Cette mesure a évalué le changement entre T0 et T1.

Handicap du bras, de l'épaule et de la main (DASH) / le changement est en cours d'évaluation

Il a été conçu pour être un instrument spécifique à la région pour mesurer la perception du patient des symptômes et des handicaps associés à tout trouble des membres supérieurs ou des articulations. Nous l'avons utilisé comme bilan fonctionnel global de l'enfant, pour évaluer ce qu'il est capable de faire avec ou sans prothèse.

Le DASH se compose de 30 éléments qui mesurent : (a) les capacités physiques (21 éléments) ; (b) gravité des symptômes (5 éléments) et (c) capacités ou rôles sociaux (4 éléments). Le DASH est noté à l'aide d'une échelle de Likert à 5 points qui évalue les difficultés de l'individu au cours de la semaine précédente.

Cette mesure a évalué le changement entre T0 et T1

Action Research Arm Test (ARAT) / le changement est en cours d'évaluation

L'ARAT est une échelle de mesure permettant d'évaluer les modifications spécifiques de la fonction des membres chez les personnes atteintes de lésions cérébrales (le résultat étant une hémiplégie). Il évalue la capacité du patient à manipuler des objets de différentes tailles, poids et formes et peut donc être considéré comme une mesure des limitations d'activité spécifiques aux membres supérieurs.

L'ARAT est divisé en quatre sous-échelles : Saisir ; saisir ; pincement; et motricité globale. Chaque sous-échelle est une échelle de Guttman hiérarchique, ce qui signifie que chaque élément est donné par ordre croissant de difficulté. Dans l'ARAT, si le patient réussit l'item le plus difficile de la sous-échelle, cela suggère qu'il réussira les items les plus faciles de cette même sous-échelle. De même, l'échec à n'importe quel item suggère que le patient sera incapable de compléter les items les plus difficiles de cette sous-échelle.

Cette mesure a évalué le changement entre T0 et T1

Le bilan en 400 points/variation est en cours d'évaluation

Il s'agit d'une évaluation fonctionnelle de la main. Il propose une évaluation à 4 niveaux : motricité, force, préhension à une main, coordination bi-manuelle. Chaque test est noté sur 100.

Une modification de l'évaluation en 400 points, impliquant l'utilisation des tests 3 et 4 uniquement, a été réalisée au Percy Army Training Hospital pour évaluer les prothèses du membre supérieur après amputation traumatique.

Cette version modifiée de l'évaluation en 400 points comprend donc deux parties au lieu de quatre dans la version non modifiée :

Test 3 : Évaluation de la préhension et du déplacement d'objets à une main. Il s'agit d'un test chronométré, où chaque main sera chronométrée.

Test 4 : Évaluation de la coordination à deux mains. Test non chronométré

Cette mesure a évalué le changement entre T0 et T1

Questionnaire analytique / le changement est en cours d'évaluation

Questionnaire analytique réalisé par l'équipe du CEREFAM de Saint Maurice.

Il est divisé en 6 parties :

1. histoire de l'utilisation de prothèses et raisons de l'arrêt de l'utilisation de prothèses dans le passé
2. évalue l'utilisation actuelle de la prothèse Hero Arm par l'enfant
3. Evalue 5 critères de satisfaction Hero Arm (esthétique, fluidité de mouvement, entretien, utilisation, batterie)
4. évalue 9 critères de désavantage du Hero Arm (échec, inconfort de la position de la batterie, tolérance au poids, inconfort de l'habillage, douleur lors de l'utilisation, dommages et inconfort cutanés, tolérance à la transpiration et au bruit).
5. Evaluer le ressenti des enfants vis-à-vis de la prothèse avec une échelle d'émotion
6. La sixième partie comprend 4 questions ouvertes

Cette mesure a évalué le changement entre T0 et T1