Transition des unités de soins intensifs pédiatriques aux unités de pédiatrie générale et de pneumologie : une étude du syndrome post-réanimation (Presage-SPSI)

Plusieurs grandes bases de données font état de taux de mortalité d'environ 4 % dans les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) des pays développés, ce qui indique que la plupart des enfants admis dans ces unités survivent. Certains survivants pédiatriques connaissent une morbidité à long terme associée à leurs soins en USIP, mais des données descriptives complètes font défaut.

En 2010, la Society of Critical Care Medicine (États-Unis) a organisé un groupe de travail pour sensibiliser aux déficiences cognitives, psychologiques et physiques à long terme chez les survivants adultes des soins intensifs. Les déficiences dans ces trois domaines sont collectivement appelées syndrome post-soins intensifs ""PICS"". Dans la population adulte, le PICS affecte 50 à 70 % des survivants en soins intensifs et ses effets peuvent persister pendant 5 à 15 ans après l'hospitalisation en soins intensifs. Chez les adultes, la récupération et la qualité de vie après un séjour en soins intensifs ont été décrites par l'Organisation mondiale de la santé.

En pédiatrie, le cadre du syndrome pédiatrique post-réanimation ""PICS-p"" a été élaboré en 2018. En plus des éléments correspondant aux trois domaines classiques de la santé physique, cognitive et émotionnelle constituant le PICS adulte, le PICS-p inclut un domaine de ""santé sociale"" des enfants et de leurs familles. Ce dernier aspect se justifie par le fait que la maladie grave affecte le fonctionnement social des enfants et de leurs familles ; c'est-à-dire la réintégration avec les amis à l'école, leur capital social et l'impact sur le travail des parents qui s'occupent d'un enfant malade. Ces problèmes sociaux de santé, liés à la morbidité dans d'autres domaines de la santé, peuvent avoir un impact négatif supplémentaire sur la qualité du développement et de la survie de l'enfant. Une variété de trajectoires de rétablissement pour les enfants survivants et leurs familles ont été décrites dans le cadre PICS - p : amélioration, détérioration, hésitation ou plateau dans les jours ou les décennies suivant la sortie de l'USIP. Les données disponibles, bien qu'encore limitées, suggèrent que les situations des enfants et des parents vis-à-vis des PICS sont plus hétérogènes que celles des adultes survivants après réanimation. Une revue de 2017 a décrit les résultats physiques, neurocognitifs et psychologiques de plusieurs cohortes d'enfants qui ont survécu à une maladie grave en soins intensifs, la plupart des cohortes enquêtant sur un seul domaine de santé (morbidité physique ou neurocognitive ou psychologique). Dans la même revue, les auteurs ont constaté que les résultats étaient plus fréquents chez les jeunes enfants, issus de familles à faible statut socio-économique, avec des procédures ou des interventions plus invasives, avec des doses élevées de benzodiazépines et de narcotiques, et variaient selon le type de maladie.

Un large éventail de complications psychologiques ont également été décrites dans les familles. Bien que les recherches sur les frères et sœurs soient limitées, une revue a rapporté la prévalence du stress aigu, des symptômes de stress post-traumatique, de l'anxiété et de la dépression importante chez les parents après la sortie de leur enfant des soins intensifs (entre 10 et 84 % variant selon les études et les symptômes). Les symptômes psychologiques persistent pendant plusieurs mois. Les facteurs de risque de problèmes à long terme comprennent l'admission inattendue aux soins intensifs et le nombre d'interventions médicales qui y sont effectuées, un soutien social limité et des souvenirs négatifs du séjour aux soins intensifs. Il convient de noter que les symptômes post-traumatiques chez les enfants sont associés aux symptômes parentaux.

Aujourd'hui, dans la majorité des hôpitaux, il n'existe pas de procédure spécifique de prévention ou de prise en charge du PICS-p. Dans un éditorial récent, des pédiatres s'interrogeaient sur le rôle de chacun pour favoriser un rétablissement complet des enfants après la réanimation : professionnels de la réanimation, familles, pédiatres des services aval, professionnels de la rééducation, de la psychologie ou de la psychiatrie, ou de la médecine ambulatoire ; sans donner une seule réponse.

Notre hypothèse est que le PICS-p affecte une proportion importante d'enfants et de familles et que l'identification de sa prévalence et des besoins associés par une enquête descriptive permettra d'améliorer la prise en charge au-delà de la recherche.

L'objectif de cette étude est de décrire (en nature et en fréquence) les altérations de l'état de santé définies par l'OMS des enfants admis en USIP et pouvant constituer un PICS-p.

Nous allons réaliser une étude de cohorte prospective au CHU Robert-Debré incluant des enfants admis en réanimation et hospitalisés plus de 72 heures.

Nous inclurons les enfants avec une hospitalisation non planifiée pour une complication aiguë de la drépanocytose (telle qu'un syndrome thoracique aigu ou une crise vaso-occlusive), un asthme aigu ou une septicémie pendant plus de 72 heures et âgés de 3 à 17 ans.

Nous prévoyons d'inclure 40 patients admis à l'USIP ainsi que 40 témoins admis à l'unité de pédiatrie générale ou à l'unité de pneumologie sans admission à l'USIP, appariés sur le diagnostic, la tranche d'âge et la période.

Les patients présentant un retard intellectuel ou sans couverture d'assurance maladie seront exclus.

Le critère d'évaluation principal sera la prévalence des enfants qui ont été admis à l'USIP et qui signalent des troubles cognitifs, psychologiques, physiques et sociaux mesurés par le recueil de données par questionnaire et dossier médical la veille de la sortie et lors de la visite de routine post-hospitalisation.

Les objectifs secondaires seront d'étudier les facteurs de risque du PICS-P, de comparer les altérations dans les domaines cognitif, psychologique, physique et social chez des enfants de même diagnostic et âge non admis en USIP lors de leur hospitalisation.

Pour cela, nous mesurerons l'association avec les caractéristiques de séjour en USIP, l'expérience parentale et les caractéristiques sociales des familles. Nous rapporterons également la prévalence des enfants non admis en USIP et rapportant des déficiences cognitives, psychologiques, physiques et sociales mesurées par questionnaire et recueil de données du dossier médical la veille de la sortie et lors de la visite de routine post-hospitalisation.

Les enfants seront inclus à l'occasion d'une hospitalisation non programmée en pédiatrie générale ou en pneumologie pédiatrique. Après avoir informé la famille et récupéré le formulaire de consentement, les parents et/ou l'enfant seront invités à remplir un questionnaire la veille de la sortie. Les patients et leurs parents recevront des questionnaires la veille de la sortie et lors de la première consultation de suivi entre 1 et 3 mois après la sortie de l'hôpital. En effet, des consultations médicales sont systématiquement réalisées sur ces enfants pour valider la sortie des patients de l'hôpital (soit dans le service de pédiatrie générale, soit dans le service de pneumologie pédiatrique) et une consultation de suivi est systématiquement réalisée entre 1 et 3 mois après décharge.

Les questionnaires comprendront la version longue de la Pediatric Symptom Checklist (PSC) (Évaluation des domaines cognitifs, psychologiques et sociaux - 35 items notés de 0 à 2) rapportée par les parents pour les enfants de moins de 8 ans et par les patients pour les enfants de plus de 8 ans. plus âgés), les items physiques de l'échelle de qualité de vie pédiatrique (8 items notés de 0 à 4) et un auto-questionnaire parent (dont lien avec l'enfant, revenus annuels, composition du ménage, compréhension et usage de la langue française, plus haut diplôme d'études mère et père, un soutien social (""Sur combien de personnes pouvez-vous vraiment compter quand vous avez besoin d'aide?"")) et une auto-évaluation parentale de la santé mentale (PHQ-8). Les questionnaires sélectionnés sont validés et disponibles en français et en anglais. L'un d'eux sera disponible sous forme illustrée (PSC). La traduction la plus appropriée sera proposée à la famille. Si la famille a des difficultés à comprendre et/ou lire le français, il sera systématiquement proposé de remplir les questionnaires avec un technicien d'études cliniques formé à la recherche qui proposera une aide pour remplir les questionnaires avec la fonction ""voix"" de l'outil de traduction Google , dans la langue préférée de la famille. Les résultats de ces questionnaires pourront éventuellement conduire à des modifications de la prise en charge habituelle du patient, car pour des raisons éthiques, les familles se verront proposer des interlocuteurs de soutien psychologique à contacter si elles en ressentent le besoin, et les troubles éventuellement identifiés seront pris en charge.

En plus des questionnaires, des données supplémentaires seront recueillies dans le dossier médical informatisé : sexe de l'enfant, date de naissance de l'enfant, diagnostic, date du diagnostic, nombre d'hospitalisations antérieures non planifiées, raison de l'hospitalisation, nombre de visites précédentes à l'USIP, imprévisibilité de l'admission à l'USI , motif de la visite en USIP, durée du séjour en USIP, nombre et nature des interventions médicales réalisées en USIP (ventilation non invasive, intubation, ventilation mécanique, pose de cathéter central, pose de cathéter artériel, pose de cathéter intra-osseux, ponction pleurale, pose de drain thoracique …), sédatifs utilisés (molécules, nombre), syndrome de sevrage, délire, date de sortie de l'USIP, nombre et nature des interventions médicales réalisées en dehors de l'USIP, date d'admission en unité de pédiatrie générale ou de pneumologie et date de sortie de l'hôpital, mode de sortie (domicile, transfert vers d'autres structures dont des centres de rééducation), troubles psychologiques pendant le séjour, r séquelles rapportées notamment respiratoires et neurologiques.

Les analyses seront descriptives (description de la nature et de la fréquence des altérations) et comparatives (entre enfants ayant été ou non en USIP). Des tests univariés seront effectués pour identifier les facteurs de risque possibles du syndrome post-réanimation.

Les statistiques seront réalisées sur le logiciel SAS 9.4.