Overgang van pediatrische intensive care naar algemene pediatrische en pneumologische eenheden: een studie van het post-intensive care-syndroom (Presage-SPSI)

Verschillende grote databases rapporteren sterftecijfers van ongeveer 4% op pediatrische intensive care-afdelingen (PICU's) in ontwikkelde landen, wat aangeeft dat de meeste kinderen die op deze afdelingen worden opgenomen, overleven. Sommige pediatrische overlevenden ervaren langdurige morbiditeit in verband met hun PICU-zorg, maar uitgebreide beschrijvende gegevens ontbreken.

In 2010 organiseerde de Society of Critical Care Medicine (VS) een werkgroep om het bewustzijn te vergroten van langdurige cognitieve, psychologische en fysieke beperkingen bij volwassen ICU-overlevers. Stoornissen in deze drie domeinen worden gezamenlijk Post-Intensive Care Syndroom ""PICS"" genoemd. Bij de volwassen bevolking treft PICS 50-70% van de IC-overlevenden, en de effecten kunnen 5-15 jaar na IC-opname aanhouden. Bij volwassenen is herstel en kwaliteit van leven na IC-verblijf beschreven door de Wereldgezondheidsorganisatie.

In de kindergeneeskunde is in 2018 het raamwerk van het pediatrische post-intensive care-syndroom ""PICS-p"" ontwikkeld. Naast de elementen die overeenkomen met de drie conventionele domeinen van fysieke, cognitieve en emotionele gezondheid die de PICS voor volwassenen vormen, omvat de PICS-p een domein van "sociale gezondheid" van kinderen en hun families. Dit laatste aspect wordt gerechtvaardigd door het feit dat een ernstige ziekte het sociaal functioneren van kinderen en hun gezinnen aantast; dat wil zeggen, reïntegratie met vrienden op school, hun sociaal kapitaal en de impact op het werk van ouders die voor een ziek kind zorgen. Deze sociale gezondheidsproblemen, verweven met morbiditeit in andere gezondheidsdomeinen, kunnen een verdere negatieve invloed hebben op de kwaliteit van de ontwikkeling en overleving van kinderen. In het PICS - p-raamwerk zijn verschillende hersteltrajecten beschreven voor overlevende kinderen en hun gezinnen: verbetering, verslechtering, aarzeling of plateau in de dagen of decennia na ontslag uit de PICU. De beschikbare gegevens, hoewel nog steeds beperkt, suggereren dat de situaties van kinderen en ouders met betrekking tot PICS heterogener zijn dan die van volwassen overlevenden na reanimatie. Een review uit 2017 beschreef de fysieke, neurocognitieve en psychologische uitkomsten in verschillende cohorten van kinderen die een kritieke ziekte op de intensive care overleefden, waarbij de meeste cohorten een enkel gezondheidsdomein onderzochten (fysieke of neurocognitieve of psychologische morbiditeit). In dezelfde review ontdekten de auteurs dat de resultaten vaker voorkwamen bij jongere kinderen, uit gezinnen met een lage sociaaleconomische status, met meer invasieve procedures of interventies, met hoge doses benzodiazepines en narcotica, en varieerden per ziektetype.

Ook in gezinnen is een breed scala aan psychologische complicaties beschreven. Hoewel onderzoek naar broers en zussen beperkt is, meldde één review de prevalentie van acute stress, posttraumatische stresssymptomen, angst en significante depressie bij ouders na het ontslag van hun kind van de intensive care (tussen 10 en 84% variërend tussen onderzoeken en symptomen). Psychische symptomen houden enkele maanden aan. Risicofactoren voor langdurige problemen zijn onverwachte opname op de IC en het aantal medische ingrepen dat daar wordt uitgevoerd, beperkte sociale steun en negatieve herinneringen aan het IC-verblijf. Opgemerkt moet worden dat posttraumatische symptomen bij kinderen verband houden met ouderlijke symptomen.

Tegenwoordig is er in de meeste ziekenhuizen geen specifieke procedure voor de preventie of behandeling van PICS-p. In een recent redactioneel commentaar zetten kinderartsen vraagtekens bij de rol van iedereen bij het bevorderen van een volledig herstel van kinderen na de intensive care: intensive care-professionals, gezinnen, kinderartsen in downstream-diensten, professionals in revalidatie, psychologie of psychiatrie of ambulante geneeskunde; zonder een enkel antwoord te geven.

Onze hypothese is dat PICS-p een aanzienlijk deel van de kinderen en gezinnen treft en dat het identificeren van de prevalentie en de bijbehorende behoeften door middel van een beschrijvend onderzoek het management verder dan alleen onderzoek zal verbeteren.

Het doel van deze studie is het beschrijven (in aard en frequentie) van de door de WHO gedefinieerde veranderingen in de gezondheid van kinderen die op de PICU zijn opgenomen en die een PICS-p kunnen vormen.

We zullen een prospectieve cohortstudie uitvoeren in het Robert-Debré Universitair Ziekenhuis, inclusief kinderen die zijn opgenomen op de PICU en meer dan 72 uur in het ziekenhuis zijn opgenomen.

We includeren kinderen met een ongeplande ziekenhuisopname voor een acute complicatie van sikkelcelziekte (zoals acute chest syndroom of vaso-occlusieve crisis), acute astma of sepsis van meer dan 72 uur en in de leeftijd van 3 tot 17 jaar.

We zijn van plan om 40 patiënten op te nemen die op de PICU zijn opgenomen, evenals 40 controles die zijn opgenomen op de algemene kindergeneeskunde-afdeling of de pneumologie-afdeling zonder opname op de PICU, gematcht op diagnose, leeftijdscategorie en periode.

Patiënten met een verstandelijke beperking of zonder ziektekostenverzekering worden uitgesloten.

Het primaire eindpunt is de prevalentie van kinderen die zijn opgenomen op de PICU en die cognitieve, psychologische, fysieke en sociale beperkingen rapporteren, gemeten aan de hand van vragenlijsten en het verzamelen van medische dossiergegevens op de dag vóór ontslag en tijdens het routinebezoek na ziekenhuisopname.

Secundaire doelstellingen zullen zijn om de risicofactoren voor PICS-P te bestuderen, om veranderingen in cognitieve, psychologische, fysieke en sociale domeinen te vergelijken bij kinderen met dezelfde diagnose en leeftijd die niet zijn opgenomen op de PICU tijdens hun ziekenhuisopname.

Hiervoor meten we de associatie met de PICU-verblijfskenmerken, ouderlijke ervaring en sociale kenmerken van gezinnen. We zullen ook de prevalentie rapporteren van kinderen die niet op de PICU zijn opgenomen en die cognitieve, psychologische, fysieke en sociale beperkingen rapporteren, gemeten door middel van vragenlijsten en het verzamelen van medische gegevens op de dag vóór ontslag en tijdens het routinematige bezoek na ziekenhuisopname.

Kinderen worden bij een ongeplande ziekenhuisopname opgenomen in de algemene kindergeneeskunde of kinderpulmonologie. Na het informeren van de familie en het verzamelen van het toestemmingsformulier, wordt de dag voor ontslag aan de ouders en/of het kind gevraagd een vragenlijst in te vullen. Patiënten en hun ouders krijgen vragenlijsten mee de dag voor ontslag en tijdens het eerste vervolgconsult tussen 1 en 3 maanden na ontslag uit het ziekenhuis. Bij deze kinderen worden inderdaad systematisch medische consultaties gehouden om het ontslag van patiënten uit het ziekenhuis te valideren (hetzij op de algemene pediatrische afdeling, hetzij op de afdeling pediatrische pneumologie) en een vervolgconsult wordt systematisch uitgevoerd tussen 1 en 3 maanden na afvoer.

De vragenlijsten bevatten de lange versie van de Pediatric Symptom Checklist (PSC) (beoordeling van cognitieve, psychologische en sociale domeinen - 35 items gescoord van 0 tot 2) gerapporteerd door ouders voor kinderen jonger dan 8 jaar en door de patiënten voor kinderen ouder dan 8 jaar. ouder), de fysieke items van de Pediatric Quality of Life-schaal (8 items gescoord van 0 tot 4) en een zelfvragenlijst voor ouders (inclusief relatie tot kind, jaarinkomen, samenstelling van het huishouden, begrip en gebruik van de Franse taal, hoogste diploma van moeder en vader, sociale steun (""Op hoeveel mensen kun je echt rekenen als je hulp nodig hebt?"")) en een zelfbeoordeling van de geestelijke gezondheid van de ouders (PHQ-8). De geselecteerde vragenlijsten zijn gevalideerd en beschikbaar in het Frans en het Engels. Een ervan zal beschikbaar zijn in picturale vorm (PSC). De meest geschikte vertaling wordt aan de familie aangeboden. Als het gezin moeite heeft met het begrijpen en/of lezen van Frans, zal systematisch worden voorgesteld om de vragenlijsten in te vullen met een klinisch onderzoekstechnicus die is opgeleid in onderzoek en die hulp zal bieden bij het invullen van de vragenlijsten met de ""stem""-functie van de Google translate-tool , in de voorkeurstaal van het gezin. De resultaten van deze vragenlijsten kunnen uiteindelijk leiden tot veranderingen in de gebruikelijke zorg van de patiënt, aangezien families om ethische redenen psychologische ondersteuningscontacten zullen krijgen om contact op te nemen als ze daar behoefte aan hebben, en eventuele vastgestelde aandoeningen zullen worden beheerd.

Naast vragenlijsten zullen aanvullende gegevens worden verzameld in het geautomatiseerd medisch dossier: geslacht van het kind, geboortedatum van het kind, diagnose, datum van diagnose, aantal eerdere ongeplande ziekenhuisopnames, reden van ziekenhuisopname, aantal eerdere PICU-bezoeken, onvoorspelbaarheid van IC-opname , reden van PICU-bezoek, verblijfsduur op PICU, aantal en aard van medische interventies uitgevoerd op PICU (niet-invasieve beademing, intubatie, mechanische beademing, centrale katheterplaatsing, arteriële katheterplaatsing, intraossale katheterplaatsing, pleurale punctie, plaatsing thoraxdrainage …), gebruikte sedaties (moleculen, aantal), onthoudingssyndroom, delirium, datum van ontslag uit de PICU, aantal en aard van medische interventies uitgevoerd buiten de PICU, datum van opname op de afdeling algemene kindergeneeskunde of pneumologie en datum van ontslag uit het ziekenhuis, modus van ontslag (thuis, overplaatsing naar andere voorzieningen waaronder revalidatiecentra), psychische stoornissen tijdens verblijf, r gerapporteerde gevolgen, waaronder respiratoire en neurologische gevolgen.

De analyses zullen beschrijvend zijn (beschrijving van de aard en frequentie van veranderingen) en vergelijkend (tussen kinderen die wel of niet op de PICU zijn geweest). Er zullen univariate tests worden uitgevoerd om mogelijke risicofactoren voor post-intensive care-syndroom te identificeren.

Statistieken worden uitgevoerd op SAS 9.4-software.