Transición de Cuidados Intensivos Pediátricos a Unidades de Pediatría General y Neumología : un Estudio del Síndrome Post-Cuidados Intensivos (Presage-SPSI)

Varias bases de datos importantes informan tasas de mortalidad de alrededor del 4 % en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) en los países desarrollados, lo que indica que la mayoría de los niños admitidos en estas unidades sobreviven. Algunos sobrevivientes pediátricos experimentan morbilidad a largo plazo asociada con su atención en la UCIP, pero faltan datos descriptivos completos.

En 2010, la Sociedad de Medicina de Cuidados Críticos (EE. UU.) organizó un grupo de trabajo para crear conciencia sobre las deficiencias cognitivas, psicológicas y físicas a largo plazo en los sobrevivientes adultos de la UCI. Las deficiencias en estos tres dominios se denominan colectivamente como Síndrome Posterior a Cuidados Intensivos ""PICS"". En la población adulta, el PICS afecta al 50-70% de los supervivientes de la UCI y sus efectos pueden persistir durante 5-15 años después de la hospitalización en la UCI. En adultos, la Organización Mundial de la Salud ha descrito la recuperación y la calidad de vida después de la estancia en la UCI.

En pediatría, en 2018 se desarrolló el marco del síndrome post cuidados intensivos pediátricos "PICS-p". Además de los elementos correspondientes a los tres dominios convencionales de salud física, cognitiva y emocional que constituyen los PICS adultos, los PICS-p incluyen un dominio de ""salud social"" de los niños y sus familias. Este último aspecto se justifica por el hecho de que la enfermedad grave afecta el funcionamiento social de los niños y sus familias; es decir, la reinserción con los amigos en la escuela, su capital social y el impacto en el trabajo de los padres que cuidan a un hijo enfermo. Estos problemas sociales de salud, entrelazados con la morbilidad en otros dominios de la salud, pueden tener un impacto negativo adicional en la calidad del desarrollo y la supervivencia infantil. En el marco PICS - p se han descrito una variedad de trayectorias de recuperación para los niños sobrevivientes y sus familias: mejora, deterioro, vacilación o meseta en los días o décadas posteriores al alta de la UCIP. Los datos disponibles, aunque todavía limitados, sugieren que las situaciones de los niños y los padres con respecto al PICS son más heterogéneas que las de los adultos supervivientes a la reanimación. Una revisión de 2017 describió los resultados físicos, neurocognitivos y psicológicos en varias cohortes de niños que sobrevivieron a una enfermedad crítica en cuidados intensivos, y la mayoría de las cohortes investigaron un solo dominio de salud (morbilidad física, neurocognitiva o psicológica). En la misma revisión, los autores encontraron que los resultados fueron más comunes en niños más pequeños, de familias con un nivel socioeconómico bajo, con procedimientos o intervenciones más invasivas, con altas dosis de benzodiazepinas y narcóticos, y variaban según el tipo de enfermedad.

También se ha descrito una amplia gama de complicaciones psicológicas en las familias. Si bien la investigación sobre hermanos es limitada, una revisión informó la prevalencia de estrés agudo, síntomas de estrés postraumático, ansiedad y depresión significativa en los padres después del alta de su hijo de la unidad de cuidados intensivos (entre el 10 y el 84 %, variando entre estudios y síntomas). Los síntomas psicológicos persisten durante varios meses. Los factores de riesgo de problemas a largo plazo incluyen el ingreso inesperado a la UCI y la cantidad de intervenciones médicas realizadas allí, apoyo social limitado y recuerdos negativos de la estadía en la UCI. Cabe señalar que los síntomas postraumáticos en los niños están asociados con los síntomas de los padres.

A día de hoy, en la mayoría de los hospitales, no existe un procedimiento específico para la prevención o el manejo del PICS-p. En un editorial reciente, los pediatras cuestionaron el papel de todos en la promoción de una recuperación completa de los niños después de cuidados intensivos: profesionales de cuidados intensivos, familias, pediatras en servicios posteriores, profesionales en rehabilitación, psicología o psiquiatría, o medicina ambulatoria; sin dar una sola respuesta.

Nuestra hipótesis es que el PICS-p afecta a una proporción importante de niños y familias y que la identificación de su prevalencia y necesidades asociadas a través de una encuesta descriptiva mejorará la gestión más allá de la investigación.

El objetivo de este estudio es describir (en naturaleza y frecuencia) las alteraciones de la salud definidas por la OMS de los niños que han ingresado en UCIP y que pueden constituir un PICS-p.

Realizaremos un estudio de cohorte prospectivo en el Hospital Universitario Robert-Debré incluyendo niños ingresados ​​en la UCIP y hospitalizados más de 72 horas.

Incluiremos a los niños con una hospitalización no planificada por una complicación aguda de la enfermedad de células falciformes (como síndrome torácico agudo o crisis vasooclusiva), asma aguda o sepsis durante más de 72 horas y con edades comprendidas entre los 3 y los 17 años.

Planeamos incluir 40 pacientes ingresados ​​en la UCIP, así como 40 controles ingresados ​​en la unidad de pediatría general o la unidad de neumología sin ingreso en la UCIP, pareados por diagnóstico, rango de edad y período.

Serán excluidos los pacientes con retraso intelectual o sin cobertura de seguro médico.

El criterio principal de valoración será la prevalencia de niños que hayan sido admitidos en la UCIP y que informen deterioros cognitivos, psicológicos, físicos y sociales medidos mediante el cuestionario y la recopilación de datos de registros médicos el día anterior al alta y en la visita de rutina posterior a la hospitalización.

Los objetivos secundarios serán estudiar los factores de riesgo para PICS-P, comparar alteraciones en los dominios cognitivo, psicológico, físico y social en niños con el mismo diagnóstico y edad no ingresados ​​en la UCIP durante su hospitalización.

Para ello, mediremos la asociación con las características de estancia en la UCIP, la experiencia de los padres y las características sociales de las familias. También reportaremos la prevalencia de niños que no ingresan en la UCIP y que reportan deficiencias cognitivas, psicológicas, físicas y sociales medidas por cuestionario y recolección de datos de registros médicos el día antes del alta y en la visita de rutina posterior a la hospitalización.

Los niños se incluirán con motivo de una hospitalización no programada en pediatría general o neumología pediátrica. Tras informar a la familia y recoger el consentimiento informado, se pedirá a los padres y/o al niño que rellenen un cuestionario el día antes del alta. Los pacientes y sus padres recibirán cuestionarios el día antes del alta y durante la primera consulta de seguimiento entre 1 y 3 meses después del alta hospitalaria. De hecho, sistemáticamente se realizan consultas médicas a estos niños para validar el alta hospitalaria de los pacientes (ya sea en el servicio de pediatría general o en el servicio de neumología pediátrica) y se realiza sistemáticamente una consulta de seguimiento entre 1 y 3 meses después descargar.

Los cuestionarios incluirán la versión larga de la Lista de verificación de síntomas pediátricos (PSC) (Evaluación de los dominios cognitivos, psicológicos y sociales - 35 ítems puntuados de 0 a 2) informados por los padres para niños menores de 8 años y por los pacientes para niños mayores de 8 años. mayores), los elementos físicos de la escala de calidad de vida pediátrica (8 elementos puntuados de 0 a 4) y un autocuestionario para padres (que incluye relación con el niño, ingresos anuales, composición del hogar, comprensión y uso del idioma francés, diploma más alto de madre y padre, apoyo social ("¿Con cuántas personas realmente puedes contar cuando necesitas ayuda?"")) y una autoevaluación de salud mental de los padres (PHQ-8). Los cuestionarios seleccionados están validados y disponibles en francés e inglés. Uno de ellos estará disponible en forma pictórica (PSC). Se ofrecerá a la familia la traducción más adecuada. Si la familia tiene dificultades para comprender y/o leer francés, se propondrá sistemáticamente completar los cuestionarios con un técnico de estudios clínicos capacitado en investigación que ofrecerá asistencia para completar los cuestionarios con la función ""voz"" de la herramienta de traducción de Google. , en el idioma preferido de la familia. Los resultados de estos cuestionarios pueden eventualmente conducir a cambios en la atención habitual del paciente, ya que por razones éticas, se proporcionará a las familias contactos de apoyo psicológico para contactar si lo sienten y se manejarán los trastornos identificados.

Además de los cuestionarios, se recopilarán datos adicionales en la historia clínica informatizada: sexo del niño, fecha de nacimiento del niño, diagnóstico, fecha de diagnóstico, número de hospitalizaciones previas no programadas, motivo de la hospitalización, número de visitas anteriores a la UCIP, imprevisibilidad de la admisión a la UCI , motivo de la visita a la UCIP, duración de la estancia en la UCIP, número y naturaleza de las intervenciones médicas realizadas en la UCIP (ventilación no invasiva, intubación, ventilación mecánica, colocación de catéter central, colocación de catéter arterial, colocación de catéter intraóseo, punción pleural, colocación de tubo torácico …), sedantes utilizados (moléculas, número), síndrome de abstinencia, delirio, fecha de alta de la UCIP, número y naturaleza de las intervenciones médicas realizadas fuera de la UCIP, fecha de ingreso a unidad de pediatría general o neumología y fecha de alta hospitalaria, modo de alta (domicilio, traslado a otras instalaciones incluidos centros de rehabilitación), trastornos psicológicos durante la estancia, r eportó secuelas, incluidas las respiratorias y neurológicas.

Los análisis serán descriptivos (descripción de la naturaleza y frecuencia de las alteraciones) y comparativos (entre niños que han estado o no en UCIP). Se realizarán pruebas univariadas para identificar posibles factores de riesgo para el síndrome post cuidados intensivos.

Las estadísticas se realizarán en el software SAS 9.4.