Przejście z Oddziałów Intensywnej Terapii Pediatrycznej do Oddziałów Pediatrii Ogólnej i Pneumologii: badanie zespołu pointensywnej terapii (Presage-SPSI)

Kilka dużych baz danych podaje wskaźniki śmiertelności około 4% na oddziałach intensywnej terapii pediatrycznej (PICU) w krajach rozwiniętych, co wskazuje, że większość dzieci przyjmowanych na te oddziały przeżywa. Niektóre dzieci, które przeżyły, doświadczają długotrwałej zachorowalności związanej z opieką na OIOM-ie, ale brakuje kompleksowych danych opisowych.

W 2010 roku Towarzystwo Medycyny Krytycznej (USA) zorganizowało grupę roboczą mającą na celu podniesienie świadomości na temat długotrwałych upośledzeń poznawczych, psychicznych i fizycznych u dorosłych, którzy przeżyli OIOM. Upośledzenia w tych trzech domenach są wspólnie określane jako zespół pointensywnej terapii „PICS”. W populacji dorosłych PICS dotyka 50-70% osób, które przeżyły OIT, a jego skutki mogą utrzymywać się przez 5-15 lat po hospitalizacji na OIT. U osób dorosłych powrót do zdrowia i jakość życia po pobycie na OIT została opisana przez Światową Organizację Zdrowia.

W pediatrii w 2018 roku opracowano ramy pediatrycznego zespołu pointensywnej terapii „PICS-p””. Oprócz elementów odpowiadających trzem konwencjonalnym domenom zdrowia fizycznego, poznawczego i emocjonalnego składających się na PICS dorosłych, PICS-p obejmuje domenę „zdrowia społecznego” dzieci i ich rodzin. Ten ostatni aspekt jest uzasadniony faktem, że ciężka choroba wpływa na funkcjonowanie społeczne dzieci i ich rodzin; czyli reintegracja z przyjaciółmi w szkole, ich kapitał społeczny oraz wpływ na pracę rodziców opiekujących się chorym dzieckiem. Te społeczne problemy zdrowotne, przeplatające się z chorobowością w innych dziedzinach zdrowia, mogą mieć dalszy negatywny wpływ na jakość rozwoju i przeżycia dziecka. W ramach PICS - p opisano różne trajektorie powrotu do zdrowia dla dzieci, które przeżyły i ich rodzin: poprawa, pogorszenie, wahanie lub plateau w dniach lub dziesięcioleciach po wypisaniu z OIOM-u. Dostępne dane, choć nadal ograniczone, sugerują, że sytuacja dzieci i rodziców w odniesieniu do PICS jest bardziej heterogenna niż sytuacja dorosłych osób, które przeżyły resuscytację. W przeglądzie z 2017 roku opisano wyniki fizyczne, neurokognitywne i psychologiczne w kilku kohortach dzieci, które przeżyły krytyczną chorobę na oddziale intensywnej terapii, przy czym większość kohort badała pojedynczą domenę zdrowia (zachorowalność fizyczna, neurokognitywna lub psychiczna). W tym samym przeglądzie autorzy stwierdzili, że wyniki były częstsze u młodszych dzieci, z rodzin o niskim statusie społeczno-ekonomicznym, z bardziej inwazyjnymi procedurami lub interwencjami, z dużymi dawkami benzodiazepin i narkotyków oraz zróżnicowane w zależności od rodzaju choroby.

Opisano również szeroki zakres komplikacji psychologicznych w rodzinach. Chociaż badania dotyczące rodzeństwa są ograniczone, w jednym przeglądzie opisano występowanie ostrego stresu, objawów stresu pourazowego, lęku i znacznej depresji u rodziców po wypisaniu ich dziecka z intensywnej terapii (od 10 do 84% w zależności od badań i objawów). Objawy psychiczne utrzymują się przez kilka miesięcy. Czynnikami ryzyka wystąpienia problemów długoterminowych są niespodziewane przyjęcie na OIT i liczba przeprowadzonych tam interwencji medycznych, ograniczone wsparcie społeczne oraz negatywne wspomnienia z pobytu na OIT. Należy zauważyć, że objawy pourazowe u dzieci są związane z objawami rodzicielskimi.

Obecnie w większości szpitali nie ma określonej procedury zapobiegania lub leczenia PICS-p. W niedawnym artykule redakcyjnym pediatrzy zakwestionowali rolę wszystkich w promowaniu pełnego powrotu do zdrowia dzieci po intensywnej terapii: pracowników intensywnej terapii, rodzin, pediatrów w usługach pokrewnych, specjalistów w dziedzinie rehabilitacji, psychologii lub psychiatrii lub medycyny ambulatoryjnej; nie udzielając ani jednej odpowiedzi.

Nasza hipoteza jest taka, że ​​PICS-p dotyka znaczną część dzieci i rodzin, a identyfikacja jego rozpowszechnienia i związanych z nim potrzeb za pomocą ankiety opisowej poprawi zarządzanie poza badaniami.

Celem tego badania jest opisanie (pod względem charakteru i częstotliwości) zmian w stanie zdrowia określonych przez WHO dzieci, które zostały przyjęte na OIOM i które mogą stanowić PICS-p.

Przeprowadzimy prospektywne badanie kohortowe w Szpitalu Uniwersyteckim Robert-Debré obejmujące dzieci przyjęte na OIOM i hospitalizowane dłużej niż 72 godziny.

Uwzględnimy dzieci z nieplanowaną hospitalizacją z powodu ostrych powikłań niedokrwistości sierpowatokrwinkowej (takich jak ostry zespół klatki piersiowej lub przełom naczynioruchowy), ostrą astmą lub posocznicą przez ponad 72 godziny oraz w wieku od 3 do 17 lat.

Planujemy objąć 40 pacjentów przyjętych na OIOM oraz 40 osób z grupy kontrolnej przyjętych na oddział pediatrii ogólnej lub oddział pulmonologii bez przyjęcia na OIOM, dobranych pod względem rozpoznania, przedziału wiekowego i okresu.

Pacjenci z upośledzeniem umysłowym lub nieposiadający ubezpieczenia zdrowotnego będą wykluczeni.

Pierwszorzędowym punktem końcowym będzie częstość występowania dzieci przyjętych na OIOM i zgłaszających upośledzenia poznawcze, psychiczne, fizyczne i społeczne mierzone za pomocą kwestionariusza i zbierania danych z dokumentacji medycznej w dniu poprzedzającym wypis i podczas rutynowej wizyty poszpitalnej.

Celem drugorzędnym będzie zbadanie czynników ryzyka PICS-P, porównanie zmian w domenach poznawczych, psychologicznych, fizycznych i społecznych u dzieci z tą samą diagnozą iw tym samym wieku, które nie zostały przyjęte na OIOM podczas hospitalizacji.

W tym celu dokonamy pomiaru związku z charakterystyką pobytu na OIOM-ie, doświadczeniami rodziców oraz cechami społecznymi rodzin. Zgłosimy również rozpowszechnienie dzieci nieprzyjętych na OIOM oraz raportowanie upośledzeń poznawczych, psychicznych, fizycznych i społecznych mierzonych za pomocą kwestionariusza i zbierania danych z dokumentacji medycznej w dniu przed wypisem i podczas rutynowej wizyty poszpitalnej.

Dzieci będą przyjmowane przy okazji hospitalizacji nieplanowej na oddziale pediatrii ogólnej lub pulmonologii dziecięcej. Po poinformowaniu rodziny i odebraniu formularza zgody, rodzice i/lub dziecko zostaną poproszeni o wypełnienie ankiety dzień przed wypisem. Pacjenci i ich rodzice otrzymają kwestionariusze na dzień przed wypisem oraz podczas pierwszej konsultacji kontrolnej między 1 a 3 miesiącem po wypisie ze szpitala. W rzeczywistości konsultacje lekarskie są systematycznie przeprowadzane u tych dzieci w celu potwierdzenia wypisu pacjentów ze szpitala (albo na oddziale ogólnym pediatrii, albo na oddziale pulmonologii dziecięcej), a konsultacja kontrolna jest systematycznie przeprowadzana między 1 a 3 miesiącem po wypisać.

Kwestionariusze będą zawierać Pediatric Symptom Checklist (PSC) w wersji pełnej (Ocena domen poznawczych, psychologicznych i społecznych – 35 pozycji w skali od 0 do 2) zgłaszanych przez rodziców dla dzieci poniżej 8 lat i przez pacjentów dla dzieci powyżej 8 lat. starsze), fizyczne pozycje Pediatrycznej skali Jakości Życia (8 pozycji w skali od 0 do 4) oraz kwestionariusz dla rodziców (m.in. stosunek do dziecka, roczny dochód, skład gospodarstwa domowego, rozumienie i używanie języka francuskiego, najwyższy dyplom matka i ojciec, wsparcie społeczne („Na ile osób naprawdę możesz liczyć, kiedy potrzebujesz pomocy?”)) oraz samoocena zdrowia psychicznego rodziców (PHQ-8). Wybrane kwestionariusze są zatwierdzone i dostępne w języku francuskim i angielskim. Jeden z nich będzie dostępny w formie obrazkowej (PSC). Rodzina otrzyma najodpowiedniejsze tłumaczenie. Jeśli rodzina ma trudności ze zrozumieniem i/lub czytaniem po francusku, będzie systematycznie proponowane wypełnienie kwestionariuszy przez technika badań klinicznych przeszkolonego w zakresie badań, który zaoferuje pomoc w wypełnianiu kwestionariuszy za pomocą funkcji „głos” narzędzia tłumacza Google , w języku preferowanym przez rodzinę. Wyniki tych kwestionariuszy mogą ostatecznie doprowadzić do zmian w zwykłej opiece nad pacjentem, ponieważ ze względów etycznych rodziny otrzymają wsparcie psychologiczne, z którym będą mogły się skontaktować, jeśli poczują taką potrzebę, a wszelkie zidentyfikowane zaburzenia zostaną opanowane.

Oprócz kwestionariuszy w komputerowej dokumentacji medycznej gromadzone będą dodatkowe dane: płeć dziecka, data urodzenia dziecka, rozpoznanie, data rozpoznania, liczba wcześniejszych nieplanowanych hospitalizacji, przyczyna hospitalizacji, liczba poprzednich wizyt na OIOM-ie, nieprzewidywalność przyjęcia na OIT , powód wizyty na OIT, długość pobytu na OIT, liczba i charakter interwencji medycznych wykonanych na OIT (wentylacja nieinwazyjna, intubacja, wentylacja mechaniczna, założenie cewnika centralnego, założenie cewnika tętniczego, założenie cewnika doszpikowego, nakłucie opłucnej, założenie drenu do klatki piersiowej) …), zastosowane środki uspokajające (cząsteczki, liczba), zespół abstynencyjny, delirium, data wypisu z OIT, liczba i charakter interwencji medycznych przeprowadzonych poza OIT, data przyjęcia na oddział pediatrii ogólnej lub pneumonologii oraz data wypisu ze szpitala, tryb wypisu (do domu, przeniesienia do innych placówek, w tym ośrodków rehabilitacyjnych), zaburzeń psychicznych w trakcie pobytu, r zgłaszane następstwa, w tym oddechowe i neurologiczne.

Analizy będą miały charakter opisowy (opis charakteru i częstotliwości zmian) oraz porównawczy (między dziećmi, które były lub nie były na OIOM-ie). Przeprowadzone zostaną testy jednoczynnikowe w celu zidentyfikowania możliwych czynników ryzyka wystąpienia zespołu pointensywnej terapii.

Statystyki będą prowadzone na oprogramowaniu SAS 9.4.