Transição de Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos para Unidades de Pediatria Geral e Pneumologia: um Estudo da Síndrome Pós-Cuidados Intensivos (Presage-SPSI)

Vários grandes bancos de dados relatam taxas de mortalidade em torno de 4% em unidades de terapia intensiva pediátrica (UTIP) em países desenvolvidos, indicando que a maioria das crianças internadas nessas unidades sobrevive. Alguns sobreviventes pediátricos apresentam morbidade de longo prazo associada aos cuidados na UTIP, mas faltam dados descritivos abrangentes.

Em 2010, a Society of Critical Care Medicine (EUA) organizou um grupo de trabalho para aumentar a conscientização sobre as deficiências cognitivas, psicológicas e físicas de longo prazo em adultos sobreviventes de UTI. As deficiências nesses três domínios são referidas coletivamente como Síndrome Pós-Cuidados Intensivos ""PICS"". Na população adulta, a PICS afeta 50-70% dos sobreviventes da UTI, e seus efeitos podem persistir por 5-15 anos após a internação na UTI. Em adultos, a recuperação e a qualidade de vida após internação na UTI foram descritas pela Organização Mundial da Saúde.

Em pediatria, o quadro da síndrome pediátrica pós-cuidados intensivos ""PICS-p"" foi desenvolvido em 2018. Além dos elementos correspondentes aos três domínios convencionais de saúde física, cognitiva e emocional que constituem a PICS do adulto, a PICS-p inclui um domínio de ""saúde social"" das crianças e suas famílias. Este último aspecto é justificado pelo fato de que a doença grave afeta o funcionamento social da criança e de sua família; ou seja, a reintegração com os amigos da escola, seu capital social e o impacto no trabalho dos pais que cuidam de um filho doente. Esses problemas sociais de saúde, entrelaçados com a morbidade em outros domínios da saúde, podem ter um impacto negativo adicional na qualidade do desenvolvimento e sobrevivência infantil. Uma variedade de trajetórias de recuperação para crianças sobreviventes e suas famílias foi descrita na estrutura PICS - p: melhora, deterioração, vacilação ou platô nos dias ou décadas após a alta da UTIP. Os dados disponíveis, embora ainda limitados, sugerem que as situações das crianças e dos pais relativamente às PICS são mais heterogéneas do que as dos adultos sobreviventes pós-reanimação. Uma revisão de 2017 descreveu os resultados físicos, neurocognitivos e psicológicos em várias coortes de crianças que sobreviveram a doenças críticas em terapia intensiva, com a maioria das coortes investigando um único domínio de saúde (morbidade física, neurocognitiva ou psicológica). Na mesma revisão, os autores constataram que os desfechos eram mais comuns em crianças mais novas, de famílias com baixo nível socioeconômico, com procedimentos ou intervenções mais invasivas, com altas doses de benzodiazepínicos e narcóticos e variavam conforme o tipo de doença.

Uma ampla gama de complicações psicológicas também foi descrita nas famílias. Embora a pesquisa sobre irmãos seja limitada, uma revisão relatou prevalência de estresse agudo, sintomas de estresse pós-traumático, ansiedade e depressão significativa em pais após a alta de seus filhos da terapia intensiva (entre 10 e 84% variando entre estudos e sintomas). Os sintomas psicológicos persistem por vários meses. Os fatores de risco para problemas de longo prazo incluem admissão inesperada na UTI e o número de intervenções médicas ali realizadas, apoio social limitado e lembranças negativas da internação na UTI. Deve-se notar que os sintomas pós-traumáticos em crianças estão associados aos sintomas dos pais.

Hoje, na maioria dos hospitais, não há procedimento específico para prevenção ou manejo da PICS-p. Em editorial recente, os pediatras questionaram o papel de todos na promoção da plena recuperação da criança após cuidados intensivos: profissionais de cuidados intensivos, famílias, pediatras de serviços a jusante, profissionais de reabilitação, psicologia ou psiquiatria, ou medicina ambulatória; sem dar uma única resposta.

Nossa hipótese é que o PICS-p afeta uma proporção significativa de crianças e famílias e que a identificação de sua prevalência e necessidades associadas por meio de uma pesquisa descritiva melhorará o manejo além da pesquisa.

O objetivo deste estudo é descrever (em natureza e frequência) as alterações de saúde definidas pela OMS de crianças que foram internadas em UTIP e que podem constituir uma PICS-p.

Faremos um estudo de coorte prospectivo no Robert-Debré University Hospital incluindo crianças internadas na UTIP e hospitalizadas por mais de 72 horas.

Incluiremos crianças com internação não planejada por complicação aguda da doença falciforme (como síndrome torácica aguda ou crise vaso-oclusiva), asma aguda ou sepse por mais de 72 horas e com idade entre 3 e 17 anos.

Planejamos incluir 40 pacientes admitidos na UTIP, bem como 40 controles internados na unidade de pediatria geral ou na unidade de pneumologia sem internação na UTIP, pareados quanto ao diagnóstico, faixa etária e período.

Serão excluídos pacientes com retardo intelectual ou sem cobertura de plano de saúde.

O desfecho primário será a prevalência de crianças que foram admitidas em UTIP e relatam prejuízos cognitivos, psicológicos, físicos e sociais medidos por questionário e coleta de dados de prontuário no dia anterior à alta e na visita de rotina pós-hospitalização.

Os objetivos secundários serão estudar os fatores de risco para PICS-P, comparar alterações nos domínios cognitivo, psicológico, físico e social em crianças com o mesmo diagnóstico e idade não internadas na UTIP durante sua internação.

Para isso, mediremos a associação com as características de internação na UTIP, experiência dos pais e características sociais das famílias. Também relataremos a prevalência de crianças não admitidas em UTIP e que relataram comprometimento cognitivo, psicológico, físico e social medido por questionário e coleta de dados de prontuário no dia anterior à alta e na consulta de rotina pós-hospitalização.

As crianças serão incluídas por ocasião de internação não programada em pediatria geral ou pneumologia pediátrica. Após informar a família e recolher o termo de consentimento, os pais e/ou a criança serão convidados a preencher um questionário no dia anterior à alta. Os pacientes e seus pais receberão questionários um dia antes da alta e durante a primeira consulta de acompanhamento entre 1 e 3 meses após a alta hospitalar. De facto, são sistematicamente realizadas consultas médicas a estas crianças para validar a alta hospitalar (seja no serviço de pediatria geral, seja no serviço de pneumologia pediátrica) e é sistematicamente realizada uma consulta de seguimento entre 1 e 3 meses após descarga.

Os questionários incluirão o Pediatric Symptom Checklist (PSC) versão longa (Avaliação dos domínios cognitivo, psicológico e social - 35 itens pontuados de 0 a 2) relatado pelos pais para crianças menores de 8 anos e pelos pacientes para crianças maiores de 8 anos. mais velhos), os itens físicos da escala de Qualidade de Vida Pediátrica (8 itens pontuados de 0 a 4) e um autoquestionário para os pais (incluindo relação com a criança, renda anual, composição familiar, compreensão e uso da língua francesa, diploma mais alto de mãe e pai, apoio social (""Com quantas pessoas você realmente pode contar quando precisa de ajuda?"")) e autoavaliação da saúde mental dos pais (PHQ-8). Os questionários selecionados são validados e estão disponíveis em francês e inglês. Um deles estará disponível em formato pictórico (PSC). A tradução mais adequada será oferecida à família. Se a família tiver dificuldade em entender e/ou ler o francês, será proposto sistematicamente o preenchimento dos questionários com um técnico de estudos clínicos treinado em pesquisa que oferecerá assistência no preenchimento dos questionários com a função ""voz"" da ferramenta de tradução do Google , no idioma preferido da família. Os resultados destes questionários poderão eventualmente conduzir a alterações nos cuidados habituais do doente, uma vez que, por questões éticas, serão disponibilizados aos familiares contactos de apoio psicológico a contactar caso sintam necessidade, e as perturbações identificadas serão geridas.

Além dos questionários, serão coletados dados adicionais no prontuário computadorizado: sexo da criança, data de nascimento da criança, diagnóstico, data do diagnóstico, número de internações anteriores não programadas, motivo da internação, número de visitas anteriores à UTIP, imprevisibilidade da internação na UTI , motivo da visita à UTIP, tempo de permanência na UTIP, número e natureza das intervenções médicas realizadas na UTIP (ventilação não invasiva, intubação, ventilação mecânica, colocação de cateter central, colocação de cateter arterial, colocação de cateter intraósseo, punção pleural, colocação de dreno torácico …), sedações utilizadas (moléculas, número), síndrome de abstinência, delirium, data de alta da UTIP, número e natureza das intervenções médicas realizadas fora da UTIP, data de admissão na unidade de pediatria geral ou pneumologia e data de alta hospitalar, modo de alta (casa, transferência para outras instalações, incluindo centros de reabilitação), distúrbios psicológicos durante a internação, r sequelas relatadas, incluindo respiratórias e neurológicas.

As análises serão descritivas (descrição da natureza e frequência das alterações) e comparativas (entre crianças que estiveram ou não em UTIP). Testes univariados serão realizados para identificar possíveis fatores de risco para síndrome pós-terapia intensiva.

As estatísticas serão realizadas no software SAS 9.4.