Övergång från pediatrisk intensivvård till allmän pediatrik och pneumologienheter: en studie av postintensivvårdssyndromet (Presage-SPSI)

Flera stora databaser rapporterar dödligheter kring 4 % på pediatriska intensivvårdsavdelningar (PICU) i utvecklade länder, vilket indikerar att de flesta barn som tas in på dessa enheter överlever. Vissa pediatriska överlevande upplever långvarig sjuklighet i samband med deras PICU-vård, men heltäckande beskrivande data saknas.

År 2010 organiserade Society of Critical Care Medicine (USA) en arbetsgrupp för att öka medvetenheten om långvariga kognitiva, psykologiska och fysiska funktionsnedsättningar hos vuxna intensivvårdsöverlevande. Nedsättningar inom dessa tre domäner kallas kollektivt för postintensivvårdssyndrom ""PICS"". I den vuxna befolkningen drabbar PICS 50-70 % av de överlevande på intensivvårdsavdelningen, och dess effekter kan kvarstå i 5-15 år efter sjukhusvård. Hos vuxna har återhämtning och livskvalitet efter ICU-vistelse beskrivits av Världshälsoorganisationen.

Inom pediatrik utvecklades ramverket för det pediatriska postintensivvårdssyndromet ""PICS-p"" 2018. Förutom de element som motsvarar de tre konventionella domänerna fysisk, kognitiv och emotionell hälsa som utgör PICS för vuxna, inkluderar PICS-p en domän för ""social hälsa"" för barn och deras familjer. Denna senare aspekt motiveras av att allvarlig sjukdom påverkar barnens och deras familjers sociala funktionssätt; det vill säga återintegrering med vänner i skolan, deras sociala kapital och påverkan på arbetet hos föräldrar som tar hand om ett sjukt barn. Dessa sociala hälsoproblem, sammanflätade med sjuklighet inom andra hälsodomäner, kan ha en ytterligare negativ inverkan på kvaliteten på barns utveckling och överlevnad. En mängd olika återhämtningsbanor för överlevande barn och deras familjer har beskrivits i PICS-p-ramverket: förbättring, försämring, vacklande eller platå under dagarna eller decennierna efter PICU-utskrivning. De tillgängliga data, även om de fortfarande är begränsade, tyder på att situationerna för barn och föräldrar med avseende på PICS är mer heterogena än de för vuxna överlevande efter återupplivning. En granskning från 2017 beskrev de fysiska, neurokognitiva och psykologiska resultaten i flera kohorter av barn som överlevde kritisk sjukdom på intensivvård, där de flesta kohorter undersökte en enda hälsodomän (fysisk eller neurokognitiv eller psykologisk sjuklighet). I samma recension fann författarna att utfall var vanligare hos yngre barn, från familjer med låg socioekonomisk status, med mer invasiva ingrepp eller interventioner, med höga doser av bensodiazepiner och narkotika, och varierade efter sjukdomstyp.

En lång rad psykologiska komplikationer har också beskrivits i familjer. Medan forskningen om syskon är begränsad, rapporterade en granskning förekomst av akut stress, posttraumatiska stresssymptom, ångest och betydande depression hos föräldrar efter deras barns utskrivning från intensivvården (mellan 10 och 84 % varierande mellan studier och symtom). Psykologiska symtom kvarstår i flera månader. Riskfaktorer för långvariga problem inkluderar oväntad inläggning på intensivvårdsavdelningen och antalet medicinska insatser som utförs där, begränsat socialt stöd och negativa minnen från intensivvårdsvistelsen. Det bör noteras att posttraumatiska symtom hos barn är förknippade med föräldrarnas symtom.

Idag, på de flesta sjukhus, finns det ingen specifik procedur för att förebygga eller hantera PICS-p. I en nyligen publicerad ledare ifrågasatte barnläkare allas roll i att främja ett fullständigt tillfrisknande av barn efter intensivvård: intensivvårdspersonal, familjer, barnläkare i nedströmstjänster, yrkesverksamma inom rehabilitering, psykologi eller psykiatri eller ambulerande medicin; utan att ge ett enda svar.

Vår hypotes är att PICS-p påverkar en betydande andel barn och familjer och att identifiering av dess prevalens och tillhörande behov genom en beskrivande undersökning kommer att förbättra hanteringen utöver forskning.

Syftet med denna studie är att beskriva (i karaktär och frekvens) de förändringar i hälsa som definierats av WHO för barn som har lagts in på PICU och som kan utgöra en PICS-p.

Vi kommer att utföra en prospektiv kohortstudie på Robert-Debrés universitetssjukhus inklusive barn inlagda på PICU och inlagda på sjukhus i mer än 72 timmar.

Vi kommer att inkludera barn med oplanerad sjukhusvistelse för akut komplikation av sicklecellssjukdom (såsom akut bröstsyndrom eller vaso-ocklusiv kris), akut astma eller sepsis i mer än 72 timmar och i åldern 3 till 17 år.

Vi planerar att inkludera 40 patienter inlagda på PICU samt 40 kontroller inlagda på den allmänna pediatriska enheten eller pneumologienheten utan PICU-inläggning, matchade på diagnos, åldersintervall och period.

Patienter med intellektuell utvecklingsstörning eller utan sjukförsäkring kommer att exkluderas.

Det primära effektmåttet kommer att vara prevalensen av barn som lagts in på PICU och som rapporterar kognitiva, psykologiska, fysiska och sociala funktionsnedsättningar mätt med frågeformulär och insamling av journaldata dagen före utskrivning och vid rutinbesöket efter sjukhusvistelsen.

Sekundära mål kommer att vara att studera riskfaktorerna för PICS-P, att jämföra förändringar i kognitiva, psykologiska, fysiska och sociala domäner hos barn med samma diagnos och ålder som inte tagits in på PICU under deras sjukhusvistelse.

För att göra detta kommer vi att mäta sambandet med PICU:s vistelseegenskaper, föräldrars erfarenhet och sociala egenskaper hos familjer. Vi kommer också att rapportera förekomsten av barn som inte är inlagda i PICU och rapporterar kognitiva, psykologiska, fysiska och sociala funktionsnedsättningar mätt med frågeformulär och insamling av journaldata dagen före utskrivning och vid rutinbesöket efter sjukhusvistelsen.

Barn kommer att inkluderas i samband med en oplanerad sjukhusvistelse inom allmän pediatrik eller pediatrisk pulmonologi. Efter att ha informerat familjen och hämtat in samtyckesformuläret kommer föräldrarna och/eller barnet att uppmanas att fylla i ett frågeformulär dagen före utskrivning. Patienter och deras föräldrar kommer att få frågeformulär dagen före utskrivning och under den första uppföljningskonsultationen mellan 1 och 3 månader efter sjukhusutskrivning. Faktum är att medicinska konsultationer systematiskt genomförs på dessa barn för att validera utskrivningen av patienter från sjukhus (antingen på den allmänna pediatriska avdelningen eller på den pediatriska pneumologiska avdelningen) och en uppföljande konsultation genomförs systematiskt mellan 1 och 3 månader efter ansvarsfrihet.

Frågeformulären kommer att inkludera den långa versionen av Pediatric Symptom Checklist (PSC) (bedömning av kognitiva, psykologiska och sociala domäner - 35 objekt med poäng från 0 till 2) som rapporterats av föräldrar för barn under 8 år och av patienterna för barn äldre än 8 år. äldre), de fysiska objekten i skalan för livskvalitet för pediatrisk (8 punkter från 0 till 4) och ett självfrågeformulär för föräldrar (inklusive förhållande till barn, årsinkomst, hushållssammansättning, förståelse och användning av det franska språket, högsta diplom av mamma och pappa, socialt stöd (""Hur många personer kan du verkligen räkna med när du behöver hjälp?"")) och en självbedömning av föräldrarnas psykiska hälsa (PHQ-8). De valda frågeformulären är validerade och tillgängliga på franska och engelska. En av dem kommer att finnas tillgänglig i bildform (PSC). Den lämpligaste översättningen kommer att erbjudas familjen. Om familjen har svårt att förstå och/eller läsa franska, kommer det systematiskt att föreslås att fylla i frågeformulären med en klinisk studietekniker som är utbildad i forskning som kommer att erbjuda hjälp med att fylla i frågeformulären med funktionen ""röst"" i Googles översättningsverktyg , på familjens föredragna språk. Resultaten av dessa enkäter kan så småningom leda till förändringar i patientens vanliga vård, då familjer av etiska skäl kommer att förses med psykologiska stödkontakter att kontakta om de känner behov, och eventuella identifierade störningar kommer att hanteras.

Utöver frågeformulär kommer ytterligare data att samlas in i den datoriserade journalen: barnets kön, barnets födelsedatum, diagnos, datum för diagnos, antal tidigare oplanerade sjukhusinläggningar, orsak till sjukhusvistelse, antal tidigare PICU-besök, oförutsägbarhet vid intensivvårdsinläggning , anledning till PICU-besök, vistelsens längd i PICU, antal och art av medicinska ingrepp som utförs i PICU (icke-invasiv ventilation, intubation, mekanisk ventilation, central kateterplacering, arteriell kateterplacering, intraosseös kateterplacering, pleuralpunktion, placering av bröstslangen …), använda sederingar (molekyler, antal), abstinenssyndrom, delirium, datum för utskrivning från PICU, antal och art av medicinska ingrepp som utförts utanför PICU, datum för inläggning på allmän pediatrik eller pneumologiavdelning och datum för utskrivning från sjukhus, läge utskrivning (hem, förflyttning till andra faciliteter inklusive rehabiliteringscenter), psykologiska störningar under vistelsen, r rapporterade följdsjukdomar inklusive respiratoriska och neurologiska sådana.

Analyserna kommer att vara beskrivande (beskrivning av förändringarnas art och frekvens) och jämförande (mellan barn som har eller inte har varit i PICU). Univariata tester kommer att utföras för att identifiera möjliga riskfaktorer för postintensivvårdssyndrom.

Statistik kommer att utföras på programvaran SAS 9.4.