Přechod od dětské intenzivní péče k jednotkám všeobecné pediatrie a pneumologie: studie syndromu postintenzivní péče (Presage-SPSI)

Několik velkých databází uvádí úmrtnost kolem 4 % na jednotkách pediatrické intenzivní péče (PICU) v rozvinutých zemích, což naznačuje, že většina dětí přijatých na tato oddělení přežívá. Někteří přeživší pediatričtí pacienti zažívají dlouhodobou morbiditu spojenou s jejich péčí na PICU, ale chybí komplexní popisná data.

V roce 2010 zorganizovala Society of Critical Care Medicine (USA) pracovní skupinu s cílem zvýšit povědomí o dlouhodobých kognitivních, psychických a fyzických poruchách u dospělých pacientů, kteří přežili JIP. Poškození v těchto třech doménách se souhrnně označují jako syndrom post-intenzivní péče „PICS“. V dospělé populaci postihuje PICS 50–70 % přeživších na JIP a její účinky mohou přetrvávat 5–15 let po hospitalizaci na JIP. U dospělých popsala Světová zdravotnická organizace zotavení a kvalitu života po pobytu na JIP.

V pediatrii byl v roce 2018 vytvořen rámec syndromu dětské postintenzivní péče „PICS-p“. Kromě prvků odpovídajících třem konvenčním doménám fyzického, kognitivního a emočního zdraví, které tvoří PICS pro dospělé, PICS-p zahrnuje doménu ""sociálního zdraví"" dětí a jejich rodin. Tento posledně jmenovaný aspekt je odůvodněn skutečností, že vážná nemoc ovlivňuje sociální fungování dětí a jejich rodin; tedy reintegrace s kamarády ve škole, jejich sociální kapitál a dopad na práci rodičů pečujících o nemocné dítě. Tyto sociálně zdravotní problémy, propojené s nemocností v jiných oblastech zdraví, mohou mít další negativní dopad na kvalitu vývoje a přežití dítěte. V rámci PICS - p byly popsány různé trajektorie zotavení přeživších dětí a jejich rodin: zlepšení, zhoršení, kolísání nebo plató ve dnech nebo desetiletích po propuštění z PICU. Dostupné údaje, i když jsou stále omezené, naznačují, že situace dětí a rodičů, pokud jde o PICS, jsou heterogennější než situace dospělých přeživších po resuscitaci. Přehled z roku 2017 popsal fyzické, neurokognitivní a psychologické výsledky u několika kohort dětí, které přežily kritické onemocnění na jednotce intenzivní péče, přičemž většina kohort zkoumala jedinou zdravotní doménu (fyzickou nebo neurokognitivní nebo psychologickou morbiditu). Ve stejném přehledu autoři zjistili, že výsledky byly častější u mladších dětí, z rodin s nízkým socioekonomickým statusem, s invazivnějšími postupy nebo intervencemi, s vysokými dávkami benzodiazepinů a narkotik a lišily se podle typu onemocnění.

V rodinách byla také popsána široká škála psychických komplikací. Zatímco výzkum na sourozencích je omezený, jeden přehled uvádí prevalenci akutního stresu, symptomů posttraumatického stresu, úzkosti a významné deprese u rodičů po propuštění jejich dítěte z intenzivní péče (mezi 10 a 84 %, liší se mezi studiemi a symptomy). Psychické příznaky přetrvávají několik měsíců. Mezi rizikové faktory dlouhodobých problémů patří neočekávané přijetí na JIP a počet tam provedených lékařských zákroků, omezená sociální podpora a negativní vzpomínky na pobyt na JIP. Je třeba poznamenat, že posttraumatické příznaky u dětí jsou spojeny s rodičovskými příznaky.

Dnes ve většině nemocnic neexistuje žádný specifický postup pro prevenci nebo léčbu PICS-p. V nedávném úvodníku pediatři zpochybnili roli všech při podpoře úplného uzdravení dětí po intenzivní péči: profesionálů intenzivní péče, rodin, pediatrů v navazujících službách, odborníků v rehabilitaci, psychologii nebo psychiatrii nebo ambulantní medicíně; bez jediné odpovědi.

Naší hypotézou je, že PICS-p postihuje významnou část dětí a rodin a že identifikace jeho prevalence a souvisejících potřeb prostřednictvím deskriptivního průzkumu zlepší řízení nad rámec výzkumu.

Cílem této studie je popsat (povahou a četností) zdravotní změny definované WHO u dětí, které byly přijaty na PICU a které by mohly představovat PICS-p.

Provedeme prospektivní kohortovou studii ve Fakultní nemocnici Roberta-Debrého zahrnující děti přijaté na JIP a hospitalizované déle než 72 hodin.

Zařadíme děti s neplánovanou hospitalizací pro akutní komplikaci srpkovité anémie (jako je akutní hrudní syndrom nebo vazookluzivní krize), akutní astma nebo sepsi na dobu delší než 72 hodin a ve věku od 3 do 17 let.

Plánujeme zahrnout 40 pacientů přijatých na JIP a také 40 kontrol přijatých na oddělení všeobecného pediatrie nebo na oddělení pneumologie bez přijetí na JIP, podle diagnózy, věkového rozmezí a období.

Pacienti s mentální retardací nebo bez zdravotního pojištění budou vyloučeni.

Primárním cílovým parametrem bude prevalence dětí, které byly přijaty na JIP a hlásí kognitivní, psychologické, fyzické a sociální poruchy měřené dotazníkem a sběrem dat ze zdravotních záznamů den před propuštěním a při rutinní pohospitalizační návštěvě.

Sekundárními cíli bude studium rizikových faktorů pro PICS-P, porovnání změn v kognitivní, psychologické, fyzické a sociální oblasti u dětí se stejnou diagnózou a věkem, které nebyly přijaty na PICU během jejich hospitalizace.

Za tímto účelem budeme měřit asociaci s charakteristikami pobytu PICU, zkušenostmi rodičů a sociálními charakteristikami rodin. Budeme také hlásit prevalenci dětí nepřijatých na JIP a hlásit kognitivní, psychologické, fyzické a sociální poruchy měřené dotazníkem a sběrem dat ze zdravotních záznamů den před propuštěním a při rutinní pohospitalizační návštěvě.

Děti budou zařazeny při příležitosti neplánované hospitalizace na všeobecné pediatrii nebo dětské pneumologii. Po informování rodiny a vyzvednutí formuláře souhlasu budou rodiče a/nebo dítě den před propuštěním požádáni o vyplnění dotazníku. Pacienti a jejich rodiče obdrží dotazníky den před propuštěním a během první následné konzultace mezi 1. a 3. měsícem po propuštění z nemocnice. Ve skutečnosti se u těchto dětí systematicky provádějí lékařské konzultace za účelem potvrzení propuštění pacientů z nemocnice (buď na všeobecném pediatrickém oddělení nebo na dětském pneumologickém oddělení) a následná konzultace se systematicky provádí mezi 1. a 3. měsícem po vybít.

Dotazníky budou obsahovat dlouhou verzi Pediatric Symptom Checklist (PSC) (Hodnocení kognitivních, psychologických a sociálních domén – 35 položek bodovaných od 0 do 2) hlášené rodiči pro děti do 8 let a pacienty pro děti starší 8 let. starší), fyzické položky Pediatrické škály kvality života (8 položek bodovaných od 0 do 4) a sebedotazník pro rodiče (včetně vztahu k dítěti, ročního příjmu, složení domácnosti, porozumění a používání francouzského jazyka, nejvyšší diplom matka a otec, sociální podpora („Na kolik lidí se můžete skutečně spolehnout, když potřebujete pomoc?“) a sebehodnocení duševního zdraví rodičů (PHQ-8). Vybrané dotazníky jsou ověřené a dostupné ve francouzštině a angličtině. Jeden z nich bude k dispozici v obrazové podobě (PSC). Nejvhodnější překlad bude nabídnut rodině. Pokud má rodina potíže s porozuměním a/nebo čtením francouzštiny, bude systematicky navrženo vyplnit dotazníky technikem klinické studie vyškoleným ve výzkumu, který nabídne pomoc při vyplňování dotazníků pomocí funkce „hlas“ nástroje Google Translate , v preferovaném jazyce rodiny. Výsledky těchto dotazníků mohou nakonec vést ke změnám v obvyklé péči o pacienta, protože z etických důvodů budou rodinám poskytnuty kontakty na psychologickou podporu, na které se mohou v případě potřeby obrátit, a případné zjištěné poruchy budou léčeny.

Kromě dotazníků budou do počítačové zdravotnické dokumentace shromažďovány další údaje: pohlaví dítěte, datum narození dítěte, diagnóza, datum diagnózy, počet předchozích neplánovaných hospitalizací, důvod hospitalizace, počet předchozích návštěv na PIP, nepředvídatelnost přijetí na JIP , důvod návštěvy JIP, délka pobytu na JIP, počet a charakter lékařských výkonů provedených na JIP (neinvazivní ventilace, intubace, mechanická ventilace, zavedení centrálního katétru, zavedení arteriálního katétru, zavedení intraoseálního katétru, pleurální punkce, zavedení hrudní trubice …), použitá sedace (molekuly, počet), abstinenční syndrom, delirium, datum propuštění z JIP, počet a povaha lékařských výkonů provedených mimo JIP, datum přijetí na oddělení všeobecné pediatrie nebo pneumologie a datum propuštění z nemocnice, režim propuštění (domů, převoz do jiných zařízení včetně rehabilitačních center), psychické poruchy během pobytu, r hlášené následky včetně respiračních a neurologických.

Analýzy budou deskriptivní (popis povahy a frekvence změn) a srovnávací (mezi dětmi, které byly nebo nebyly na JIP). Budou provedeny jednorozměrné testy k identifikaci možných rizikových faktorů syndromu po intenzivní péči.

Statistiky budou prováděny na softwaru SAS 9.4.