Thérapie d'engagement d'acceptation pour les aidants de personnes ayant des pertes de mémoire

Revue de la littérature On estime que 6,2 millions d'Américains vivent avec la maladie d'Alzheimer ou une démence apparentée (ADRD), et plus de 11 millions d'aidants familiaux assistent actuellement une personne atteinte d'ADRD. La combinaison de troubles cognitifs, de symptômes comportementaux et de la perte d'une relation réciproque peut être très difficile pour les soignants. Le stress chronique peut affecter la santé mentale et physique des soignants et parfois entraîner une baisse de la qualité des soins pour la personne atteinte de la MAAC. La recherche indique des voies prometteuses pour soutenir la santé mentale des soignants grâce à des interventions qui traitent des capacités d'adaptation, des soins personnels et de l'engagement envers les valeurs personnelles.

Un nombre croissant d'études démontrent que la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) est efficace pour réduire la détresse dans un grand nombre de conditions et de contextes. ACT combine les compétences d'acceptation, de défusion cognitive, d'être présent, de soi en tant que contexte, de valeurs et d'action engagée pour aider les individus à s'engager dans une vie pleine de sens. L'ACT aide les individus à se sentir moins guidés par des pensées rigides ou critiques, et il enseigne aux individus à ne pas porter de jugement et à être présents lorsque des expériences difficiles surviennent. L'un des objectifs d'ACT est d'aider les gens à développer leur flexibilité psychologique, c'est-à-dire à être capables d'éprouver et de vivre avec des pensées et des émotions difficiles, tout en poursuivant ce qui compte pour l'individu.

Les soignants de personnes atteintes de MAAC se déconnectent souvent des activités et des relations significatives en raison de la surveillance continue nécessaire pour leur proche. Les aidants éprouvent des sentiments de chagrin et de perte, même pendant que leur proche est encore en vie, et utilisent parfois des approches d'évitement pour minimiser les sentiments de perte, de culpabilité et d'épuisement. L'ACT avec un thérapeute est très efficace pour aider les aidants familiaux de personnes atteintes de MAAC à réduire la dépression, l'anxiété et l'évitement expérientiel.

Alors que l'ACT est traditionnellement administré en personne avec un thérapeute qualifié, il a également démontré des avantages psychologiques et émotionnels efficaces dans un format en ligne. Les interventions en ligne sont bien adaptées aux soignants atteints de démence, qui ont un temps limité, des contraintes de transport et des horaires de soins imprévisibles. Les programmes en ligne sont facilement accessibles autour des routines de soins, ne nécessitent pas de conduire ou de trouver une supervision pour le bénéficiaire des soins, sont peu coûteux pour les utilisateurs et les prestataires, et sont capables de relayer un soutien informationnel, émotionnel et spécifique à la tâche, même aux personnes difficiles. pour atteindre les populations, telles que celles vivant dans les zones rurales. Les essais cliniques indiquent que la thérapie en ligne est efficace, sans doute aussi efficace que la thérapie en face à face.

L'étude actuelle En 2021, les chercheurs de l'USU ont publié les résultats d'une étude pilote pour un ACT en ligne et autoguidé pour les soignants de personnes atteintes de ADRD. La participation à cette intervention en ligne de 10 séances a été associée à une diminution des symptômes dépressifs, du fardeau lié aux soins et des réactions de stress aux symptômes comportementaux. Les soignants ont également signalé une augmentation des aspects positifs de la prestation de soins et de la qualité de vie. Fait important, l'étude pilote n'avait pas de condition de contrôle. Il est également de plus en plus évident que les ACT peuvent être délivrées de manière plus concise ; La recherche ACT dans d'autres populations suggère qu'une approche brève peut être aussi efficace que des programmes plus longs. Compte tenu des contraintes de temps de cette population, des programmes plus courts peuvent être plus attrayants pour les utilisateurs. L'objectif principal du projet actuel est d'utiliser une conception d'essai contrôlé par liste d'attente randomisée pour déterminer si une intervention ACT plus courte de six séances est efficace pour améliorer les résultats pertinents pour les soignants.

Alors que le pilote de 2021 a démontré que l'ACT pouvait améliorer les résultats des soignants, les enquêteurs n'ont pas été en mesure d'examiner les façons spécifiques dont les participants ont utilisé l'ACT dans leur vie. En d'autres termes, le domaine reconnaît actuellement que les individus peuvent changer, mais en sait moins sur les mécanismes de changement, ce qui est important pour faire avancer ces interventions, et à plus grande échelle. Une conception de méthodes mixtes permettra d'examiner le deuxième objectif de ce projet d'intégrer les données quantitatives des participants aux descriptions de leur expérience vécue afin de mieux comprendre comment l'intervention favorise un changement positif.

Objectifs de la recherche La présente étude utilise une conception d'essai contrôlé randomisé sur liste d'attente et une analyse de méthodes mixtes entièrement longitudinales pour examiner l'efficacité d'un programme ACT en ligne condensé pour les aidants.

Objectif 1 : Évaluer empiriquement l'efficacité d'une intervention ACT en ligne de six séances pour réduire les aspects négatifs de la prestation de soins (symptômes dépressifs, fardeau, réactions stressantes aux problèmes de mémoire et de comportement) et la promotion de pensées et de comportements positifs (reconnaissance des aspects positifs de la prestation de soins, amélioration de la qualité du sommeil et amélioration de la qualité de vie).

Objectif 2 : Explorer de manière qualitative l'expérience vécue des soignants avec l'intervention et les façons dont les soignants appliquent les compétences dans leur vie et examiner dans quelle mesure les descriptions des soignants s'alignent sur les mécanismes de changement fondés sur la théorie et les élargissent.

Impact

Résultats attendus

Les résultats attendus de notre étude sont :

1. améliorer le bien-être de 100 proches aidants de personnes atteintes de MAAC grâce à une intervention autoguidée en ligne
2. réaliser une étude de phase III avec une rigueur méthodologique suffisante pour fournir des preuves de l'efficacité du programme et justifier une mise en œuvre plus étendue de ce programme.
3. produire la documentation nécessaire sur l'efficacité pour soutenir la poursuite d'un financement supplémentaire par l'intermédiaire du National Institute of Health (NIH) ou du National Institute of Mental Health (NIMH). Le NIH prévoit de dépenser plus de 3,4 milliards de dollars en subventions ADRD au cours de la prochaine année.
4. comprendre comment l'expérience des soignants évolue dans le temps pendant et après une intervention
5. comprendre comment les compétences basées sur les ACT agissent comme des moteurs potentiels de changement pour les aidants familiaux.

Implications Notre étude est un test robuste de stade III de l'efficacité d'une version plus courte (plus conviviale) de l'ACT pour les soignants, qui n'a pas encore été testée empiriquement à l'aide d'un modèle de contrôle randomisé. Bien que les preuves suggèrent que l'ACT dans d'autres populations peut être administré efficacement en une seule séance en face à face, on sait peu de choses sur le « dosage » requis pour les interventions en ligne autoguidées. Si notre protocole ACT for Caregivers plus court est efficace pour améliorer les résultats des soignants, le programme progressera vers l'objectif de mise en œuvre d'être offert gratuitement (ou à très faible coût) par le biais du centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer de l'Utah State University.

L'étude pilote ACT for Caregivers Stage I (avec le format plus long de 10 sessions) a démontré des résultats améliorés mais une puissance insuffisante pour examiner des mécanismes de changement plus nuancés, et sans données qualitatives collectées. Avec un échantillon plus large, la présente étude permet d'avoir une puissance suffisante pour examiner quantitativement les mécanismes de changement. Des entretiens qualitatifs et des approches de méthodes mixtes sont ajoutés à l'étude actuelle pour comprendre le changement et comment les compétences liées aux ACT contribuent au changement. Bien que la recherche sur des méthodes mixtes entièrement longitudinales devienne de plus en plus courante dans la recherche en santé, elle est encore nouvelle dans l'élaboration et l'évaluation de programmes avec les soignants ADRD. La recherche de méthodes mixtes entièrement longitudinales permet un examen holistique de la question de savoir si et comment le changement se produit au fil du temps et est donc très pertinente pour évaluer les programmes d'intervention prometteurs dans la population croissante d'aidants familiaux pour les personnes atteintes de la MAAC.