Acceptance Commitment Therapy för vårdgivare till personer med minnesförlust

Litteraturöversikt Uppskattningsvis 6,2 miljoner amerikaner lever med Alzheimers sjukdom eller en relaterad demens (ADRD), och över 11 miljoner familjevårdare hjälper för närvarande en person med ADRD. Kombinationen av kognitiv funktionsnedsättning, beteendesymtom och förlust av en ömsesidig relation kan vara mycket utmanande för vårdgivare. Kronisk stress kan påverka vårdgivares psykiska och fysiska hälsa och ibland leda till sämre vårdkvalitet för personen med ADRD. Forskning indikerar lovande vägar för att stödja vårdgivares mentala hälsa genom interventioner som tar upp hanteringsförmåga, egenvård och engagemang för personliga värderingar.

Ett växande antal studier visar att Acceptance and Commitment Therapy (ACT) är effektivt för att minska nöd under ett brett antal tillstånd och sammanhang. ACT kombinerar förmågan acceptans, kognitiv defusion, att vara närvarande, jaget som sammanhang, värderingar och engagerad handling för att hjälpa individer att engagera sig i ett meningsfullt liv. ACT hjälper individer att känna sig mindre styrda av stela eller kritiska tankar, och det lär individer att vara icke-dömande och närvarande när svåra upplevelser uppstår. Ett mål med ACT är att hjälpa människor att utveckla psykologisk flexibilitet, vilket innebär att de kan uppleva och leva med svåra tankar och känslor, samtidigt som de strävar efter det som betyder något för individen.

Vårdgivare till personer med ADRD kopplar ofta bort meningsfulla aktiviteter och relationer på grund av den pågående tillsyn som behövs för deras älskade. Vårdgivare upplever känslor av sorg och saknad, även när deras älskade fortfarande lever, och använder ibland undvikande metoder för att minimera känslor av förlust, skuld och utmattning. ACT med en terapeut är mycket effektivt för att hjälpa familjevårdare till personer med ADRD att minska depression, ångest och erfarenhetsmässigt undvikande.

Medan ACT traditionellt levereras personligen med en utbildad terapeut, har den också visat effektiva psykologiska och känslomässiga fördelar i ett onlineformat. Onlineinterventioner är väl lämpade för demensvårdare, som har begränsad tid, transportbegränsningar och oförutsägbara vårdscheman. Onlineprogram kan nås bekvämt runt vårdrutiner, kräver inte bilkörning eller att hitta övervakning för vårdtagaren, är låga kostnader för användare och leverantörer och kan vidarebefordra informations-, känslomässigt och uppgiftsspecifikt stöd, även till hård- för att nå befolkningar, till exempel de som bor på landsbygden. Kliniska prövningar indikerar att onlineterapi är effektivt, utan tvekan lika effektivt som ansikte mot ansikte.

Den aktuella studien År 2021 publicerade USU-forskare resultaten av en pilotstudie för en online, självvägledd ACT för vårdgivare av personer med ADRD. Deltagande i denna 10-sessioner onlineintervention associerades med minskade depressiva symtom, vårdrelaterad börda och stressreaktioner på beteendesymtom. Vårdgivare rapporterade också ökade positiva aspekter av vård och livskvalitet. Viktigt är att pilotstudien saknade ett kontrollvillkor. Det finns också allt fler bevis för att ACT kan levereras mer kortfattat; ACT-forskning i andra populationer tyder på att en kort strategi kan vara lika effektiv som längre program. Med tanke på tidsbegränsningarna för denna population kan kortare program vara mer tilltalande för användarna. Det primära syftet med det aktuella projektet är att använda en randomiserad väntelista kontrollerad prövningsdesign för att avgöra om en kortare sex sessions ACT-intervention är effektiv för att förbättra relevanta vårdgivares resultat.

Medan piloten 2021 visade att ACT kunde förbättra vårdgivarnas resultat, kunde utredarna inte undersöka de specifika sätt som deltagarna använde ACT i sina liv. Med andra ord, för närvarande erkänner fältet att individer kan förändras, men vet mindre om förändringsmekanismerna, vilket är viktigt för att föra dessa interventioner framåt och i större skala. En design med blandade metoder kommer att möjliggöra granskning av detta projekts andra mål att integrera deltagarnas kvantitativa data med beskrivningar av deras levda erfarenheter för att bättre förstå hur interventionen främjar positiv förändring.

Forskningsmål Den aktuella studien använder en randomiserad väntelista, kontrollerad prövningsdesign och fullständig longitudinell analys av blandade metoder för att undersöka effektiviteten av ett kondenserat online ACT for Caregivers-program.

Syfte 1: Empiriskt utvärdera effektiviteten av en sex-session online ACT-intervention för att minska negativa aspekter av vård (depressiva symtom, börda, stressreaktioner på minnes- och beteendeproblem) och främja positiva tankar och beteenden (igenkännande av positiva aspekter av vård, förbättrad sömnkvalitet och ökad livskvalitet).

Syfte 2: Kvalitativt utforska vårdgivares levda erfarenhet av interventionen och sätt som vårdgivare tillämpar färdigheterna i sina liv och undersöka i vilken utsträckning vårdgivarnas beskrivningar överensstämmer med och utvidgar teoribaserade förändringsmekanismer.

Påverkan

Förväntade resultat

De förväntade resultaten av vår studie är:

1. att förbättra välbefinnandet för 100 familjevårdare för personer med ADRD via en online, självstyrd intervention
2. att slutföra en Steg III-studie med tillräcklig metodisk noggrannhet för att ge bevis på programmets effektivitet och motivera ett mer utbrett genomförande av detta program.
3. att ta fram nödvändig dokumentation av effektivitet för att stödja strävan efter ytterligare finansiering genom National Institute of Health (NIH) eller National Institute of Mental Health (NIMH). NIH räknar med att spendera över 3,4 miljarder i ADRD-anslag under nästa år.
4. att förstå hur vårdgivares upplevelse förändras över tid inom och efter en intervention
5. att förstå hur ACT-baserade färdigheter fungerar som potentiella förändringsfaktorer för familjevårdare.

Implikationer Vår studie är ett robust steg III-test av effektiviteten hos en kortare (mer användarvänlig) version av ACT för vårdgivare, som ännu inte har testats empiriskt med en randomiserad kontrolldesign. Även om bevis tyder på att ACT i andra populationer kan levereras effektivt på så lite som en session ansikte mot ansikte, är lite känt om den "dosering" som krävs för online, självstyrda interventioner. Om vårt kortare ACT for Caregivers-protokoll är effektivt för att förbättra vårdgivarnas resultat, kommer programmet att gå framåt mot implementeringsmålet att erbjudas gratis (eller till mycket låg kostnad) genom Utah State Universitys Alzheimers Research Center.

Pilotstudien ACT for Caregivers Steg I (med det längre formatet på 10 sessioner) visade förbättrade resultat men otillräcklig kraft att undersöka mer nyanserade mekanismer för förändring, och utan kvalitativ data som samlats in. Med ett större urval ger den aktuella studien tillräcklig kraft att undersöka förändringsmekanismer kvantitativt. Kvalitativa intervjuer och blandade metoder läggs till den aktuella studien för att förstå förändring, och hur ACT-relaterade färdigheter bidrar till förändring. Även om helt longitudinell forskning med blandade metoder blir vanligare inom hälsoforskning, är den fortfarande ny inom programutveckling och utvärdering med ADRD-vårdgivare. Helt longitudinell forskning med blandade metoder möjliggör en holistisk undersökning av om och hur förändring sker över tid och är därför mycket relevant för att utvärdera lovande interventionsprogram i den växande populationen av familjevårdare för personer med ADRD.