Terapie akceptačního závazku pro pečovatele o lidi se ztrátou paměti

Přehled literatury Odhaduje se, že 6,2 milionu Američanů žije s Alzheimerovou chorobou nebo příbuznou demencí (ADRD) a více než 11 milionů rodinných pečovatelů v současnosti pomáhá osobě s ADRD. Kombinace kognitivní poruchy, symptomů chování a ztráty vzájemného vztahu může být pro pečovatele velmi náročná. Chronický stres může ovlivnit duševní a fyzické zdraví pečovatelů a někdy vést k nižší kvalitě péče o osobu s ADRD. Výzkum naznačuje slibné cesty k podpoře duševního zdraví pečovatelů prostřednictvím intervencí, které se zabývají dovednostmi zvládání, sebepéče a oddanosti osobním hodnotám.

Rostoucí počet studií prokazuje, že terapie přijetím a závazkem (ACT) je účinná při snižování úzkosti v širokém počtu stavů a ​​kontextů. ACT kombinuje dovednosti přijetí, kognitivní defuze, přítomnosti, sebe jako kontextu, hodnot a angažované akce, aby pomohla jednotlivcům zapojit se do smysluplného života. ACT pomáhá jednotlivcům cítit se méně vedeni strnulými nebo kritickými myšlenkami a učí jednotlivce, aby nebyli soudní a byli přítomni, když nastanou obtížné zkušenosti. Cílem ACT je pomáhat lidem rozvíjet psychickou flexibilitu, což znamená, že jsou schopni prožívat a žít s obtížnými myšlenkami a emocemi, a přitom stále sledovat to, co je pro jednotlivce důležité.

Pečovatelé osob s ADRD se často odpojují od smysluplných aktivit a vztahů kvůli neustálému dohledu potřebnému pro jejich blízkého. Pečovatelé prožívají pocity smutku a ztráty, i když je jejich milovaný stále naživu, a někdy používají vyhýbavé přístupy, aby minimalizovali pocity ztráty, viny a vyčerpání. ACT s terapeutem je vysoce efektivní při pomoci rodinným pečovatelům osob s ADRD snížit depresi, úzkost a vyhýbání se zážitkům.

Zatímco ACT je tradičně dodáván osobně s vyškoleným terapeutem, prokázal také efektivní psychologické a emocionální výhody v online formátu. Online intervence jsou vhodné pro pečovatele s demencí, kteří mají omezený čas, dopravní omezení a nepředvídatelné plány péče. Online programy jsou dostupné pohodlně v rámci pečovatelských rutin, nevyžadují řízení nebo dohled nad příjemcem péče, jsou levné pro uživatele a poskytovatele a jsou schopny předávat informační, emocionální a úkolově specifickou podporu, a to i pro náročné oslovit obyvatelstvo, jako jsou lidé žijící ve venkovských oblastech. Klinické studie ukazují, že online terapie je účinná, pravděpodobně stejně účinná jako terapie tváří v tvář.

Aktuální studie V roce 2021 výzkumníci USU zveřejnili výsledky pilotní studie online, samořízeného ACT pro pečovatele o osoby s ADRD. Účast na této online intervenci o 10 sezeních byla spojena se snížením symptomů deprese, zátěží související s péčí a stresovými reakcemi na symptomy chování. Pečovatelé také uváděli zvýšené pozitivní aspekty péče a kvality života. Důležité je, že v pilotní studii chyběla kontrolní podmínka. Existuje také stále více důkazů, že ACT lze podávat výstižněji; Výzkum ACT v jiných populacích naznačuje, že krátký přístup může být stejně účinný jako delší programy. Vzhledem k časovému omezení této populace mohou být pro uživatele atraktivnější kratší programy. Primárním cílem současného projektu je použít design kontrolované studie s randomizovanou čekací listinou k určení, zda kratší intervence ACT o šesti sezeních je účinná při zlepšování relevantních výsledků pečovatele.

Zatímco pilotní projekt z roku 2021 prokázal, že ACT může zlepšit výsledky pečovatelů, vyšetřovatelé nebyli schopni prozkoumat konkrétní způsoby, jak účastníci ve svém životě ACT využívali. Jinými slovy, v současné době se v oboru uznává, že jednotlivci se mohou změnit, ale ví méně o mechanismech změny, což je důležité pro posun těchto intervencí kupředu a ve větším měřítku. Návrh smíšených metod umožní prozkoumat druhý cíl tohoto projektu integrovat kvantitativní data účastníků s popisy jejich životních zkušeností, aby bylo možné lépe pochopit, jak intervence podporuje pozitivní změnu.

Cíle výzkumu Současná studie využívá randomizovanou čekací listinu kontrolované studie a plně longitudinální smíšenou analýzu metod ke zkoumání účinnosti zhuštěného online programu ACT for Caregivers.

Cíl 1: Empiricky vyhodnotit účinnost šestisezení on-line intervence ACT při snižování negativních aspektů péče (příznaky deprese, zátěž, stresující reakce na problémy s pamětí a chováním) a podporu pozitivních myšlenek a chování (rozpoznání pozitivních aspektů péče, zlepšení kvality spánku a zvýšení kvality života).

Cíl 2: Kvalitativně prozkoumat žité zkušenosti pečovatelů s intervencí a způsoby, jak pečovatelé uplatňují dovednosti ve svém životě, a prozkoumat, do jaké míry jsou popisy pečovatelů v souladu s teoretickými mechanismy změny a rozšiřují je.

Dopad

Předpokládané výsledky

Očekávané výsledky naší studie jsou:

1. zlepšit pohodu 100 rodinných pečovatelů o osoby s ADRD prostřednictvím online samořízené intervence
2. dokončit studii fáze III s dostatečnou metodologickou přísností, aby poskytla důkazy o účinnosti programu a ospravedlnila širší implementaci tohoto programu.
3. vypracovat potřebnou dokumentaci účinnosti na podporu dalšího financování prostřednictvím Národního institutu zdraví (NIH) nebo Národního institutu duševního zdraví (NIMH). NIH očekává, že v příštím roce vynaloží více než 3,4 miliardy na granty ADRD.
4. porozumět tomu, jak se mění zkušenosti pečovatelů v průběhu času v rámci intervence a po ní
5. pochopit, jak dovednosti založené na ACT působí jako potenciální hnací síly změn pro rodinné pečovatele.

Důsledky Naše studie je robustním testem fáze III účinnosti kratší (uživatelsky přívětivější) verze ACT pro pečovatele, která dosud nebyla empiricky testována pomocí randomizovaného kontrolního designu. Zatímco důkazy naznačují, že ACT v jiných populacích lze účinně aplikovat již během jednoho osobního sezení, o „dávkování“ potřebném pro on-line intervence s vlastním vedením je známo jen málo. Pokud je náš kratší protokol ACT for Caregivers účinný při zlepšování výsledků pečovatelů, program se posune kupředu směrem k cíli implementace, kterým je nabízení zdarma (nebo za velmi nízkou cenu) prostřednictvím Alzheimerova výzkumného centra na Utah State University.

Pilotní studie ACT for Caregivers I. fáze (s delším formátem 10 sezení) prokázala zlepšené výsledky, ale nedostatečnou schopnost zkoumat jemnější mechanismy změny, a to bez shromážděných kvalitativních údajů. S větším vzorkem umožňuje tato studie přiměřenou sílu kvantitativně zkoumat mechanismy změn. Do současné studie jsou přidány kvalitativní rozhovory a přístupy smíšených metod, aby bylo možné porozumět změnám a tomu, jak dovednosti související s ACT přispívají ke změně. Ačkoli se plně longitudinální smíšený výzkum ve výzkumu zdraví stává stále běžnějším, je stále nový ve vývoji a hodnocení programů s pečovateli ADRD. Výzkum plně longitudinálních smíšených metod umožňuje holistické zkoumání toho, zda a jak dochází ke změnám v průběhu času, a je proto vysoce relevantní pro hodnocení slibných intervenčních programů v rostoucí populaci rodinných pečovatelů o osoby s ADRD.