Parenting Mindful - Une étude de conception expérimentale de cas unique

Objectifs

• Étudier la faisabilité, l'acceptabilité et les effets initiaux d'une intervention parentale consciente en ligne pour les parents d'enfants vivant avec une différence visible.
• Déterminer si l'intervention réduit le stress parental.
• Déterminer si l'achèvement de l'intervention entraîne une augmentation des niveaux de parentalité consciente.
• Examiner si l'achèvement de l'intervention parentale consciente a un impact sur le bien-être de l'enfant.
• Étudier la faisabilité d'une intervention parentale consciente en ligne pour les parents d'enfants vivant avec une différence visible, y compris l'adhésion à l'intervention, l'attrition et les perceptions des participants quant à l'acceptabilité de l'intervention.

Hypothèses

• L'achèvement de l'intervention entraînera des changements dans les mesures idiographiques du stress parental. A savoir, une amélioration de la cible positive et une réduction de la cible négative. Ces améliorations seront maintenues lors du suivi.
• L'achèvement de l'intervention entraînera une réduction du stress parental sur les mesures d'évaluation standardisées. Ces améliorations seront maintenues lors du suivi.
• L'achèvement de l'intervention se traduira par une amélioration du bien-être de l'enfant sur des mesures d'évaluation standardisées. Ces améliorations seront maintenues lors du suivi.
• L'achèvement de l'intervention augmentera les niveaux de parentalité consciente tels que mesurés à l'aide d'une mesure d'évaluation standardisée. Ces améliorations seront maintenues lors du suivi.
• Des niveaux accrus de parentalité consciente seront associés à de meilleurs résultats sur les mesures d'évaluation idiographiques et standardisées.

Méthodologie Conception Cette étude adoptera une conception expérimentale de cas unique A-B-A2. La phase A consistera en une période de référence de deux semaines. La phase B sera l'intervention de six semaines. La phase A2 sera une période de suivi de quatre semaines et une entrevue de départ. La principale variable de résultat sera le stress parental général et le stress parental associé à la différence visible de l'enfant, mesuré idiographiquement via des SMS quotidiens. Les variables de résultats secondaires comprendront des mesures d'évaluation standardisées de la parentalité consciente, du stress parental et du bien-être de l'enfant déclaré par les parents. La faisabilité de l'intervention en ligne sera évaluée en enregistrant des problèmes pratiques tels que l'accès au contenu en ligne, l'adhésion des participants à l'intervention (y compris la pratique à domicile) et la rétention des participants. L'acceptabilité de l'intervention sera évaluée via les évaluations des participants du cahier d'exercices, du contenu en ligne, de la pratique à domicile et de l'intervention dans son ensemble par le biais de commentaires hebdomadaires et de l'entretien de sortie.

Participants L'objectif sera de recruter entre 6 et 12 participants. La méthodologie des séries de cas uniques ne comprend généralement qu'un petit nombre de participants, car chaque participant agit comme son propre témoin et fournit de grandes quantités de données.

Entrevue de sélection Tous les participants passeront une entrevue de sélection pour évaluer la pertinence de l'intervention. Au cours de l'entretien de sélection, les participants seront interrogés sur 1. La nature de la différence visible de leur enfant, 2. Leur accès à une tablette ou à un ordinateur pour compléter l'intervention, 3. Si le parent a actuellement accès à une thérapie psychologique, 4. La santé mentale et le stress des parents (actuels et au cours de l'année écoulée), y compris l'utilisation de médicaments, 5. L'expérience parentale de la pleine conscience ou de la méditation. Les informations obtenues lors de l'entretien de sélection seront utilisées pour évaluer l'éligibilité à l'étude, sur la base des critères ci-dessus.

Mesures Données démographiques Les informations démographiques seront recueillies au début de l'étude. Les parents seront invités à indiquer leur âge, leur sexe, leur origine ethnique, leurs antécédents scolaires ; ainsi que l'âge, le sexe et la nature de la différence visible de leur enfant (c'est-à-dire affection cutanée, marque, blessure, etc.) et la partie du corps de l'enfant touchée.

Mesures idiographiques quotidiennes du stress parental Deux cibles uniques identifiées par chaque participant autour du stress parental seront mesurées quotidiennement sur une échelle de 1 à 100.

Mesures d'évaluation standardisées Les participants seront invités à remplir des mesures de questionnaire standardisées à quatre moments : au départ, immédiatement avant le début de l'intervention, immédiatement à la fin et au suivi (quatre semaines après la fin de l'intervention).

Engagement d'intervention, pratique à domicile et rétention L'adhésion et l'attrition seront enregistrées. Des commentaires hebdomadaires seront recueillis auprès des participants concernant les niveaux d'engagement avec l'intervention et la pratique de la pleine conscience à domicile.

Évaluation de l'intervention L'acceptabilité de l'intervention sera évaluée par les éléments suivants. Un questionnaire d'évaluation sera utilisé pour évaluer les expériences des parents de l'intervention Two Hearts Mindful Parenting sur la base de celles développées par Bogels et Restifo pour leur programme Mindful Parenting. Les parents rempliront également une entrevue de départ. Les entretiens de sortie seront enregistrés en audio ou des notes seront prises en fonction des préférences des participants. Lorsque les entretiens sont enregistrés, ils seront transcrits textuellement dans les six semaines suivant leur achèvement, puis supprimés.

Procédure Les participants seront d'abord interrogés par téléphone pour évaluer leur pertinence. Si le participant convient à l'intervention, il sera dirigé vers les formulaires de consentement en ligne. Si le participant choisit de participer, le chercheur aidera le parent à identifier deux mesures idiographiques cibles du stress parental. Un service de messagerie texte en ligne sécurisé sera utilisé pour collecter quotidiennement ces mesures auprès des parents à partir de la ligne de base. Les participants seront invités à effectuer des mesures d'évaluation standardisées via la plateforme en ligne Qualtrics à quatre moments (ligne de base, immédiatement avant le début de l'intervention, immédiatement à la fin de l'intervention et à quatre semaines de suivi). Les participants seront invités à fournir des commentaires hebdomadaires concernant leur engagement avec le matériel d'intervention et la pratique à domicile. Les participants pourront commencer l'intervention en ligne lorsqu'un nombre suffisant de participants auront été recrutés et au moins deux semaines après avoir terminé leurs mesures de base. À la fin de la période de suivi, les participants seront invités à passer une entrevue de départ.

Stratégie de recrutement Des fondations caritatives telles que Changing Faces, Cleft Lip and Palate Association (CLAPA), Children's Burns Trust (CBT), Headlines Craniofacial Support et Ichthyosis Support Group, basées au Royaume-Uni, seront invitées à partager notre annonce de recrutement et un lien vers notre fiche d'information sur l'étude sur leurs pages de médias sociaux et leurs sites Web. L'échantillonnage en boule de neige sera activé pour permettre une large distribution.

Intervention The Two Hearts mindful parentaling est un programme en ligne basé sur le programme Mindful Parenting développé par Bogels & Restifo et a été développé par un panel d'experts (L-M. Emerson, S. Bögels, J. Paynter). L'intervention a été mise à l'essai auprès de parents d'une population communautaire. Dans cette étude pilote, l'intervention s'est avérée acceptable pour les parents. La rétention de l'intervention était de 100 %, mais l'adhésion à la pratique à domicile était variable. Des réductions du stress parental et des niveaux accrus de pleine conscience ont été signalés pour la moitié des participants. L'intervention Mindful Parenting sera gratuite pour les participants. Seuls les parents effectueront l'intervention.

Le programme Two Hearts comprend quatre modules en ligne autodirigés, qui impliquent un contenu vidéo et audio enregistré soutenu par un manuel pour les parents (Introduction, Mindful Awareness in Parenting, Mindful Parenting in Action, Compassion in Parenting). Le module d'introduction consistera en un bref document PDF accompagné d'un fichier audio pour soutenir la pratique à domicile. Les trois autres modules consistent en une série de deux à quatre courtes vidéos accessibles via une plateforme en ligne appropriée, la lecture du manuel des parents et des fichiers audio pour soutenir les pratiques de pleine conscience. Les pratiques de pleine conscience incluent un espace de respiration de trois minutes et des mouvements conscients.

La période d'intervention commencera lorsque suffisamment de participants auront été recrutés et environ deux semaines après que les participants auront terminé les mesures de base. Le contenu de l'intervention doit être hébergé sur une plateforme en ligne et les parents pourront accéder à un module à la fois au cours de la période d'intervention de six semaines. Les participants seront encouragés à pratiquer régulièrement la pleine conscience à domicile.

Les participants seront soutenus pour participer à l'intervention via des rappels par SMS deux fois par semaine pendant la période d'intervention de six semaines et une fois par semaine pendant la période de suivi de quatre semaines. Quatre sessions de soutien de groupe (visioconférence) seront programmées au début du programme (introduction) après la deuxième semaine, la quatrième semaine et la sixième semaine. Ces sessions seront organisées avec les participants en petits groupes (ou individuellement si nécessaire). Les participants recevront un lien vers les sessions de soutien de groupe par e-mail. Les séances se dérouleront par visioconférence. Aucune donnée ne sera collectée lors de ces sessions autres que les données de présence, et elles ne seront pas enregistrées. Au début des sessions de soutien de groupe, les questions de confidentialité (et ses limites) et de conduite de groupe seront discutées. Les séances de soutien visent à aider les participants à surmonter les obstacles à l'utilisation du matériel d'intervention ou à la pratique à domicile. Les données de présence seront liées aux numéros de participants anonymisés dans une base de données sécurisée.

L'analyse des données

Données idiographiques :

Les données idiographiques seront organisées dans Excel et observées dans un graphique et analysées visuellement pour identifier les tendances, la variabilité et les modèles de données.

Les données idiographiques seront analysées avec Tau-U via un calculateur en ligne. Tau-U examine le non-chevauchement des données entre les phases d'étude (baseline, intervention, suivi). Les scores de base seront initialement analysés pour la tendance et toute tendance significative sera corrigée. Des moyennes pondérées seront calculées.

Données de résultats secondaires :

Les différences entre les phases (ligne de base, intervention et suivi) sur les mesures de résultats secondaires seront examinées à l'aide de l'indice de changement fiable de Jacobson. La distribution des scores sur ces mesures sera recueillie à partir de la littérature existante pour générer des critères de changement fiables. Les analyses seront effectuées à l'aide de l'indicateur de changement fiable de Leeds.

Données d'évaluation :

Les données quantitatives d'engagement d'intervention, les données des formulaires d'évaluation et les données des entretiens de sortie seront tabulées. Des analyses descriptives et des fréquences seront rapportées. L'analyse thématique sera utilisée pour identifier les thèmes à partir des données qualitatives des entrevues de sortie.