L'étude nationale d'évaluation de la transition (NTES)

Cette étude constitue l'aspect évaluation d'une grande innovation liée à la transition qui se déroule dans toute l'Angleterre (https://www.leedsth.nhs.uk/burdett-national-transition-nursing-network/).

Il est important d'évaluer formellement ce processus. L'étude a été conçue pour déterminer si le Réseau national de transition Burdett et la mise en œuvre du Modèle d'amélioration pour la transition ont un impact sur l'expérience de transition des services pour enfants aux services pour adultes pour les jeunes et leurs familles. L'équipe de recherche de l'Université de Surrey mènera une étude de méthodes mixtes en trois phases pour comprendre les expériences de tous les acteurs concernés impliqués dans le réseau et la mise en œuvre du modèle et les utilisateurs des services de transition. L'objectif général est de documenter les nouveaux apprentissages afin d'assurer une portée maximale du modèle au sein d'un réseau de soins de transition et d'améliorer les résultats pour les jeunes en transition vers les services pour adultes.

CONCEPTION DE L'ÉTUDE Notre intention est d'entreprendre une évaluation du processus en utilisant une approche d'étude de cas. Les enquêteurs veulent examiner le changement avant, pendant et après la mise en œuvre du modèle d'amélioration pour la transition. Les enquêteurs prévoient de recueillir des données au début du projet sur ce qui se passe maintenant, puis sur ce qui se passe à mesure que le modèle d'amélioration pour la transition évolue. Les enquêteurs recueilleront également des informations qui sont déjà recueillies en routine sur une base continue dans chacun des sites travaillant avec les ARN, dans le cadre du projet global de mise en œuvre. Celui-ci sera fourni sous forme de résumé. Comme il s'agit d'un processus évolutif, cela peut inclure, mais sans s'y limiter :

1. Nombre de rôles de responsable de transition pour l'ensemble d'une organisation ;
2. Nombre d'organisations travaillant dans le cadre du processus d'amélioration de la qualité de la transition ;
3. Nombre d'organisations avec contact de transition ;
4. Nombre d'organisations avec un responsable exécutif pour la transition ;
5. Nombre de parcours de transition vers l'amélioration de la qualité (AQ) achevés ;
6. Nombre d'animateurs socio-éducatifs auprès des jeunes qui sont en poste pour soutenir la transition ;
7. Nombre d'organisations ayant mis en place des processus pour utiliser les commentaires des jeunes afin de soutenir l'amélioration des services ;
8. Nombre d'organisations ayant mis en place des processus de gouvernance de transition efficaces, p. conseil de transition, groupe de pilotage, politique organisationnelle et rapports.

Deux organismes ou services par région (huit sites d'étude au total) impliqués dans la transition des jeunes vers les services de santé pour adultes seront sélectionnés comme études de cas, soit huit études de cas au total. Pour éclairer une sélection impartiale de cas, une liste de critères sera décrite a priori par l'équipe du projet, un consensus sera atteint sur le type et le contexte des services à inclure en fonction de la variation maximale, par exemple, la géographie et la privation score, taille de l'établissement ou du service, diversité ethnique de la population, type d'état de santé de longue durée. Les enquêteurs visent à inclure des populations sous-étudiées telles que : les jeunes ayant des besoins complexes, des problèmes de santé mentale, les enfants pris en charge, les jeunes recevant des soins palliatifs et ceux dont l'anglais n'est pas la langue maternelle.

CADRE THEORIQUE

Le cadre « On Your Own Feet Ahead » fournit un point central pour notre étude. Le cadre aborde huit éléments clés de bons soins de transition, divisés en trois catégories principales :

1. interventions pour améliorer l'organisation des soins;
2. des interventions pour stimuler l'autonomie et l'autogestion des jeunes, et
3. collaboration avec les jeunes (et leurs familles) et au sein de l'équipe multidisciplinaire de professionnels, œuvrant tant dans le domaine de la santé de l'enfant que de l'adulte.

MÉTHODES

Il est bien reconnu que l'aspect le plus difficile du changement de pratique est la mise en œuvre et la « normalisation » de l'« intervention » : par conséquent, à la fois qualitatifs (entretiens) et quantitatifs descriptifs (enquêtes) auront un rôle important à jouer dans la collecte d'informations contextuelles auprès du personnel concernant comment le modèle d'amélioration pour la transition est à la fois reçu et livré. Afin de comprendre le contexte et la façon dont le modèle d'amélioration pour la transition est reçu et livré, notre évaluation en trois phases avec des mesures répétées comprendra :

• L'infirmière en chef nationale (entrevues)
• Infirmières conseillères régionales (Entrevues)
• Les champions de la transition avec lesquels les infirmières conseillères régionales travaillent dans les fiducies et les professionnels clés des divers réseaux (études de cas ; sondage/entrevues)
• Les jeunes et leurs parents/tuteurs (études de cas : enquête/lettre à un ami)

ANALYSE DES DONNÉES Les données de l'enquête seront exportées de Qualtrics vers SPSS pour analyse. Les données stockées dans Qualtrics seront supprimées à la fin de l'étude. Les participants recevront un identifiant d'étude unique. Seule l'équipe d'étude connaîtra l'identité des participants, nécessaire à l'intégration et à la synthèse des données de l'enquête et de la lettre à un ami ou des données d'entretien. La qualité des données de l'enquête sera évaluée pour l'absence d'élément/d'échelle à chaque instant et traitée conformément aux directives de l'échelle (le cas échéant). Les données de l'enquête seront analysées à l'aide de statistiques descriptives (par exemple, moyennes (écarts-types), médianes (intervalle interquartile) pour les données continues, fréquences pour les données catégorielles) et présentées par caractéristiques de groupe clés, le cas échéant (par exemple, groupe d'âge, sexe, etc.) Le cas échéant , les changements dans les mesures au fil du temps seront testés avec des tests T d'échantillons appariés bilatéraux et des tests Wilcoxon Matched Pair Signed Rank (champion de la transition/professionnels clés) et des mesures répétées ANOVA (jeunes et parents) . La signification statistique sera considérée à p ≤ 0,05 et, en tant qu'étude exploratoire, aucun ajustement ne sera effectué pour les comparaisons multiples.

Les entretiens avec les ARN et l'infirmière en chef seront transcrits pour analyse par une société de transcription approuvée par l'Université de Surrey. L'accord de confidentialité est fourni avec cette application et se trouve à l'article 15 du document des conditions générales du bon de commande de transcription. Toute information d'identification (par ex. noms de personnes/hôpitaux) seront supprimés des transcriptions par le chercheur après la transcription. Les entretiens seront analysés à l'aide d'une analyse thématique.

Les récits dans les vidéos de l'activité lettre/courriel/vidéo à un ami seront analysés à l'aide d'une analyse de contenu qualitative. Les vidéos ne seront pas transcrites. L'équipe de recherche développera un formulaire pour les vidéos des parents et un autre pour les vidéos des jeunes. Des formulaires seront élaborés par les chercheurs qui regardent chacun deux vidéos et se réunissent pour discuter des éléments de la vidéo. Ces formulaires seront utilisés pour l'analyse des vidéos suivantes.

Les données de l'étude seront stockées dans SharePoint sur le serveur protégé par mot de passe de l'Université de Surrey. Tous les fichiers contenant les détails des participants seront protégés par un mot de passe. Les données ne seront accessibles qu'à l'équipe de recherche de l'Université de Surrey.