Lo studio nazionale di valutazione della transizione (NTES)

Questo studio costituisce l'aspetto valutativo di una grande innovazione legata alla transizione che sta avvenendo in tutta l'Inghilterra (https://www.leedsth.nhs.uk/burdett-national-transition-nursing-network/).

È importante valutare formalmente questo processo. Lo studio è stato progettato per determinare se il Burdett National Transition Network e l'attuazione del Modello di miglioramento per la transizione hanno un impatto sull'esperienza di transizione dai servizi per bambini a quelli per adulti per i giovani e le loro famiglie. Il gruppo di ricerca dell'Università del Surrey condurrà uno studio in tre fasi con metodi misti per comprendere le esperienze di tutte le parti interessate coinvolte nella rete e l'implementazione del modello e gli utenti del servizio di transizione. L'obiettivo generale è quello di documentare il nuovo apprendimento per garantire la massima portata del modello all'interno di una rete di cure di transizione e migliorare i risultati per i giovani che passano ai servizi per adulti.

PROGETTAZIONE DELLO STUDIO La nostra intenzione è quella di intraprendere una valutazione del processo utilizzando un approccio di studio di caso. Gli investigatori vogliono esaminare il cambiamento prima, durante e dopo l'implementazione del Modello di Miglioramento per la Transizione. I ricercatori hanno in programma di raccogliere dati all'inizio del progetto su ciò che accade ora, e poi su ciò che accade man mano che il Modello di Miglioramento per la Transizione si evolve. Gli investigatori raccoglieranno anche informazioni che sono già regolarmente raccolte su base continuativa in ciascuno dei siti che lavorano con gli RNA, come parte del progetto di implementazione generale. Questo verrà fornito in forma sintetica. Poiché si tratta di un processo in evoluzione, ciò può includere ma non essere limitato a:

1. Numero di ruoli di Transition Lead per un'intera organizzazione;
2. Numero di organizzazioni che lavorano attraverso il processo di QI di transizione;
3. Numero di organizzazioni con contatto di transizione;
4. Numero di organizzazioni con un capo esecutivo per la transizione;
5. Numero di percorsi di transizione per il miglioramento della qualità (QI) completati;
6. Numero di operatori giovanili basati sulla salute che sono in carica per sostenere la transizione;
7. Numero di organizzazioni con processi in atto per utilizzare il feedback dei giovani per supportare il miglioramento del servizio;
8. Numero di organizzazioni con efficaci processi di governance della transizione in atto, ad es. consiglio di transizione, gruppo direttivo, politica organizzativa e rendicontazione.

Saranno selezionati come casi di studio due organizzazioni o servizi per regione (otto siti di studio in totale) coinvolti nella transizione dei giovani ai servizi sanitari per adulti, per un totale di otto casi di studio. Per informare una selezione imparziale dei casi, un elenco di criteri sarà descritto a priori dal team di progetto, si raggiungerà un consenso sul tipo e sul contesto dei servizi da includere in base alla massima variazione, ad esempio, geografia e privazione punteggio, dimensione dell'istituzione o del servizio, diversità etnica della popolazione, tipo di condizione di salute a lungo termine. Gli investigatori mirano a includere popolazioni poco studiate come: giovani con bisogni complessi, problemi di salute mentale, bambini accuditi, giovani che ricevono cure palliative e coloro per i quali l'inglese non è la loro prima lingua.

FRAMEWORK TEORICO

Il framework "On Your Own Feet Ahead" fornisce un punto focale per il nostro studio. Il quadro affronta otto elementi chiave di una buona assistenza di transizione, suddivisi in tre categorie principali:

1. interventi per migliorare l'organizzazione delle cure;
2. interventi per stimolare l'autonomia e l'autogestione dei giovani, e
3. collaborazione con i giovani (e le loro famiglie) e all'interno del team multidisciplinare di professionisti, che lavorano sia nell'assistenza sanitaria per bambini che per adulti.

METODI

È ben riconosciuto che l'aspetto più impegnativo del cambiamento della pratica è l'implementazione e la "normalizzazione" dell'"intervento": pertanto sia la descrizione qualitativa (interviste) che quella quantitativa (sondaggi) avranno un ruolo importante nella raccolta di informazioni contestuali da parte del personale in merito come viene ricevuto e consegnato il Modello di miglioramento per la transizione. Al fine di comprendere il contesto e il modo in cui il Modello di miglioramento per la transizione viene ricevuto e consegnato, la nostra valutazione in tre fasi con misure ripetute includerà:

• The National Lead Nurse (Interviste)
• Consulenti infermieristici regionali (colloqui)
• Campioni della transizione con cui lavorano i consulenti infermieristici regionali nei Trust e professionisti chiave nelle varie reti (casi di studio; sondaggi/interviste)
• I giovani e i loro genitori/tutori (casi di studio: sondaggio/lettera ad un amico)

ANALISI DEI DATI I dati del sondaggio verranno esportati da Qualtrics a SPSS per l'analisi. I dati archiviati all'interno di Qualtrics verranno eliminati al completamento dello studio. Ai partecipanti verrà assegnato un ID studio univoco. Solo il gruppo di studio conoscerà l'identità dei partecipanti, necessaria per l'integrazione e la sintesi dei dati del sondaggio e della lettera ad un amico o dei dati dell'intervista. La qualità dei dati del sondaggio sarà valutata per la mancanza di elementi/scala in ogni momento e gestita in conformità con le linee guida della scala (se disponibili). I dati del sondaggio saranno analizzati utilizzando statistiche descrittive (ad es. medie (deviazioni standard), mediane (intervallo interquartile) per dati continui, frequenze per dati categorici) e presentati per caratteristiche chiave del gruppo ove appropriato (ad es. gruppo di età, sesso ecc.) Se appropriato , i cambiamenti nelle misurazioni nel tempo saranno testati con test T di campioni appaiati a due code e test Wilcoxon Matched Pair Signed Rank (campione di transizione/professionisti chiave) e misure ripetute ANOVA (giovani e genitori). La significatività statistica sarà considerata a p ≤0,05 e come studio esplorativo non verranno apportati aggiustamenti per confronti multipli.

Le interviste con gli RNA e l'infermiere capo saranno trascritte per l'analisi da una società di trascrizione approvata dall'Università del Surrey. L'accordo di riservatezza è fornito con questa domanda e può essere trovato nella clausola 15 del documento dei termini e delle condizioni dell'ordine di acquisto della trascrizione. Qualsiasi informazione identificativa (ad es. nomi di persone/ospedali) saranno rimossi dalle trascrizioni dal Ricercatore a seguito della trascrizione. Le interviste saranno analizzate mediante analisi tematiche.

Le narrazioni nei video dalla lettera/e-mail/video all'attività di un amico saranno analizzate utilizzando l'analisi qualitativa del contenuto. I video non verranno trascritti. Il gruppo di ricerca svilupperà un proforma per i video dei genitori e uno separato per i video dei giovani. Proformas sarà sviluppato dai ricercatori che guardano due video ciascuno e si uniscono per discutere gli elementi del video. Questi proforma verranno utilizzati per l'analisi dei video successivi.

I dati dello studio verranno archiviati all'interno di SharePoint sul server protetto da password dell'Università del Surrey. Tutti i file contenenti i dettagli dei partecipanti saranno protetti da password. I dati saranno accessibili solo al gruppo di ricerca dell'Università del Surrey.