Programme de motivation pour les enfants atteints de cancer

Conception L'étude a été menée dans deux hôpitaux de la polyclinique de leucémie, de la polyclinique d'hématologie et d'oncologie pédiatrique et du service d'hématologie-oncologie pédiatrique de septembre 2019 à août 2020.

Cadre et échantillons Pour déterminer la population de recherche, les informations du registre hospitalier ont été utilisées, et 119 enfants suivis avec un diagnostic de cancer ont formé la population de recherche. L'échantillon de la recherche était composé de 44 enfants (leucémie n = 33, tumeur solide n = 11) et leurs principaux soignants répondant aux critères d'inclusion.

Randomisation et mise en aveugle Une méthode de randomisation stratifiée a été utilisée dans la recherche. 44 enfants (leucémie et tumeur solide) répondant aux critères d'inclusion ont été regroupés selon le sexe (masculin et féminin) et l'âge (9-13 ans-14-18 ans) et huit couches ont été obtenues. Parmi les strates identifiées, les groupes d'intervention et de contrôle ont été randomisés par un statisticien indépendant à l'aide du site www.randomizer.org, 22 enfants ont été affectés à l'intervention et 22 au groupe témoin. Cinq enfants du groupe d'intervention et cinq enfants du groupe témoin (injoignables (n=3), ex (n=1), refus (n=4), greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) réalisée (n=1), intensive admission en unité de soins (n ​​= 1)) n'ont pas pu être inclus dans la recherche pour diverses raisons et 34 enfants ont été inclus dans la recherche. Le but et le contenu de la recherche ont été expliqués sans informer les enfants et leurs principaux soignants qu'ils faisaient partie du groupe d'intervention ou de contrôle.

À la fin de la recherche, l'analyse de puissance effectuée en utilisant les scores moyens de l'inventaire d'anxiété d'état pour les enfants avec G * Power 3.0.10 Le programme a produit un total d'au moins 28 échantillons qui se sont avérés suffisants avec une puissance de 90 % et une marge d'erreur de 5 % (n1 = 14 ; n2 = 14).

Fondements théoriques L'utilisation de modèles est importante pour établir le cadre théorique de la recherche. Dans cette recherche, le modèle de stress transactionnel et d'adaptation de Lazarus et Folkman, qui est le modèle le plus largement utilisé dans les études examinant les niveaux d'adaptation et d'anxiété des enfants atteints de cancer, a été utilisé. Les pratiques du programme de motivation ont été créées pour les stratégies d'adaptation consistant à "rechercher un soutien social, la maîtrise de soi, une évaluation positive et accepter la responsabilité" dans le modèle.

Interventions La recherche comporte quatre étapes. (1) Construction de modules de formation, (2) Création d'un site Web, (3) Réalisation d'une intervention préliminaire et (4) Mise en œuvre des modules de formation avec les enfants et les principaux soignants du groupe d'intervention.

Construire des modules de formation Quatre modules de formation pour les enfants et trois modules de formation pour les principaux aidants ont été créés par les chercheurs en fonction de la littérature. Le contenu a été ajouté au site Web après avoir été approuvé par 6 experts.

Création du site Web Le site Web a été conçu par une entreprise de conception Web professionnelle. Le site est accessible sur ordinateur, tablette et téléphone. Il y a un administrateur et un panneau d'utilisateurs sur le site Web. Les enfants et les principaux soignants se sont connectés au site Web avec des mots de passe différents via le panneau d'utilisateur et ont accédé aux modules spécialement préparés pour eux.

Réalisation d'une intervention préliminaire L'intervention préliminaire du programme basé sur la technologie a été menée auprès de cinq enfants âgés de 9 à 18 ans qui ont été suivis avec un diagnostic de leucémie, et avec leurs principaux soignants. Étant donné que l'enfant et les principaux responsables ont trouvé le programme applicable à la suite de l'intervention préliminaire, aucun changement n'a été apporté et il a été inclus dans l'échantillon.

Utilisation des modules de formation avec les enfants et les principaux dispensateurs de soins du groupe d'intervention Le site Web et quatre modules de formation ont été utilisés avec les enfants du groupe d'intervention. Neuf entretiens de coaching avec chaque enfant (une fois par semaine) ont été menés sur WhatsApp. Les enfants ont été encouragés à faire des exercices de relaxation progressive et de respiration au moins deux fois par semaine, et huit histoires thérapeutiques (une fois par semaine) ont été envoyées au téléphone de l'enfant sous forme d'animation.

Trois modules de formation ont été utilisés avec les principaux soignants et des entretiens de coaching ont été menés sur WhatsApp à deux reprises au cours du programme. Les principaux soignants pratiquaient des exercices de relaxation progressive et de respiration au moins deux fois par semaine. De plus, huit messages de motivation ont été envoyés à l'enfant et à l'aidant principal, et des conseils ont été fournis 24h/24 et 7j/7.

Groupe témoin Les pratiques de routine des enfants du groupe témoin et de leurs principaux soignants à l'hôpital se sont poursuivies. De plus, des formulaires autres que l'évaluation du processus ont été remis à l'enfant et à ses principaux dispensateurs de soins au début et à la fin du programme.

Collecte de données Après que les enfants et les principaux soignants qui ont participé à la recherche ont été informés de la recherche dans une pièce vide ou dans la pièce où ils ont été traités lors des contrôles polycliniques, des formulaires de collecte de données ont été remis, les enfants et les principaux soignants du groupe d'intervention ont été abonnés au site Web et les exercices ont été expliqués dans la pratique. Il a fallu environ 60 minutes aux participants pour remplir les formulaires et se renseigner sur le programme. À la fin de la recherche, les formulaires de collecte de données (à l'exclusion du formulaire de données descriptives) ont été collectés via les messages WhatsApp.

Les outils de collecte de données Child and Parent Descriptive Features Form, Spielberger State-Trait Anxiety Inventory, State/Trait Anxiety Inventory for Children, Pediatric Cancer Coping Scale, Pediatric Quality of Life Inventory et Process Evaluation Forms ont été utilisés pour collecter les données.

Considérations éthiques L'autorisation de la recherche a été obtenue auprès du comité d'éthique universitaire et des hôpitaux. Un consentement écrit éclairé a été obtenu des enfants et de leurs principaux soignants, qui ont accepté de participer à la recherche, après que des explications écrites et verbales aient été données aux patients pour qu'ils participent à la recherche. À la fin de l'étude, toutes les interventions ont également été réalisées avec le groupe témoin.