Motivationsprogram for børn med kræft

Design Undersøgelsen blev udført på to hospitaler på Leukæmipoliklinikken, Pædiatrisk hæmatologisk og onkologisk poliklinik og pædiatrisk hæmatologi-onkologisk tjeneste fra september 2019 til august 2020.

Indstilling og prøver Ved bestemmelse af forskningspopulationen blev oplysninger fra hospitalets register brugt, og 119 børn fulgt op med en kræftdiagnose udgjorde forskningspopulationen. Udvalget af forskningen bestod af 44 børn (leukæmi n = 33, solid tumor n = 11) og deres primære omsorgspersoner, der opfylder inklusionskriterierne.

Randomisering og blinding En stratificeret randomiseringsmetode blev brugt i forskningen. 44 børn (leukæmi og solid tumor), som opfyldte inklusionskriterierne, blev grupperet efter køn (mand og kvinde) og alder (9-13 år-14-18 år), og der blev opnået otte lag. Blandt de identificerede strata blev interventions- og kontrolgrupper randomiseret af en uafhængig statistiker ved hjælp af webstedet www.randomizer.org, 22 børn blev tildelt interventionen og 22 til kontrolgruppen. Fem børn fra interventionsgruppen og fem børn fra kontrolgruppen (uopnåelig (n=3), ex (n=1), afslag (n=4), hæmatopoietisk stamcelletransplantation (HSCT) udført (n=1), intensiv plejeenhedsindlæggelse (n=1)) kunne af forskellige årsager ikke indgå i forskningen, og 34 børn blev inkluderet i forskningen. Formålet med og indholdet af forskningen blev forklaret uden at informere børnene og deres primære omsorgspersoner om, at de var i interventions- eller kontrolgruppen.

Ved afslutningen af ​​forskningen blev magtanalysen udført ved at bruge gennemsnitsscorerne fra State Anxiety Inventory for Children with G * Power 3.0.10 programmet gav i alt mindst 28 prøver, der blev fundet tilstrækkelige med 90 % effekt og 5 % fejlmargin (n1 = 14; n2 = 14).

Teoretisk grundlag Brugen af ​​modeller er vigtig for at etablere den teoretiske ramme for forskning. I denne forskning blev Lazarus og Folkmans Transactional Stress and Coping Model, som er den mest anvendte model i undersøgelser, der undersøger mestrings- og angstniveauet for børn med kræftdiagnose, brugt. Praksiserne i motivationsprogrammet blev skabt til mestringsstrategierne "søge social støtte, selvkontrol, positiv evaluering og tage ansvar" i modellen.

Interventioner Forskningen består af fire faser. (1) Konstruktion af træningsmoduler, (2) Oprettelse af en hjemmeside, (3) Udførelse af indledende intervention, og (4) Implementering af træningsmoduler med børn og primære omsorgspersoner i interventionsgruppen.

Konstruktion af træningsmoduler Fire træningsmoduler til børn og tre træningsmoduler til primære omsorgspersoner blev oprettet af forskerne i overensstemmelse med litteraturen. Indhold blev tilføjet til hjemmesiden, efter at det var blevet godkendt af 6 eksperter.

Oprettelse af hjemmesiden Hjemmesiden er designet af et professionelt webdesignfirma. Hjemmesiden kan tilgås via computer, tablet og telefon. Der er et administrator- og brugerpanel på hjemmesiden. Børn og primære omsorgspersoner loggede på hjemmesiden med forskellige adgangskoder gennem brugerpanelet og fik adgang til de moduler, der var specielt forberedt til dem.

Udførelse af indledende intervention Den indledende intervention af det teknologibaserede program blev gennemført med fem børn i alderen 9-18 år, som blev fulgt op med en leukæmidiagnose, og med deres primære omsorgspersoner. Da barnet og de primære omsorgspersoner fandt programmet anvendeligt som følge af den foreløbige intervention, blev der ikke foretaget nogen ændring, og det blev inkluderet i stikprøven.

Brug af træningsmodulerne med børn og primære omsorgspersoner i interventionsgruppen Hjemmesiden og fire træningsmoduler blev brugt med børnene i interventionsgruppen. Ni coachinginterviews med hvert barn (en gang om ugen) blev gennemført via WhatsApp. Børnene blev opfordret til at lave progressive afspændings- og vejrtrækningsøvelser mindst to gange om ugen, og otte terapeutiske historier (en gang om ugen) blev sendt til barnets telefon i form af animation.

Tre træningsmoduler blev brugt med de primære omsorgspersoner, og coachinginterviews blev gennemført på WhatsApp to gange i løbet af programmet. Primære plejere praktiserede progressive afspændings- og vejrtrækningsøvelser mindst to gange om ugen. Derudover blev der sendt otte motivationsbeskeder til barnet og den primære omsorgsperson, og der blev ydet 24/7 rådgivning.

Kontrolgruppe Børnene i kontrolgruppen og deres primære omsorgspersoner på hospitalet fortsatte rutinepraksis. Derudover blev der givet andre former end procesevaluering til barnet og dets primære omsorgspersoner i begyndelsen og slutningen af ​​programmet.

Dataindsamling Efter at børn og primære omsorgspersoner, der deltog i forskningen, blev informeret om forskningen i et tomt rum eller i det rum, hvor de blev behandlet under de polikliniske kontroller, blev der givet dataindsamlingsskemaer, børn og primære omsorgspersoner i interventionsgruppen. var tilmeldt hjemmesiden, og øvelserne blev forklaret i praksis. Det tog cirka 60 minutter for deltagerne at udfylde formularerne og lære om programmet. Ved afslutningen af ​​forskningen blev dataindsamlingsformularerne (undtagen den beskrivende dataformular) indsamlet via WhatsApp-beskeder.

Dataindsamlingsværktøjer Formular til børn og forældre med beskrivende karakteristika, Spielberger State-Trait Anxiety Inventory, State/Trait Anxiety Inventory for Children, Pediatric Cancer Coping Scale, Pediatric Quality of Life Inventory og Process Evaluation Forms blev brugt til at indsamle dataene.

Etiske overvejelser Tilladelse til forskningen er indhentet fra Universitetets Etiske Komité og Hospitaler. Der blev indhentet informeret skriftligt samtykke fra børnene og deres primære omsorgspersoner, som indvilligede i at deltage i forskningen, efter at der var givet skriftlige og mundtlige forklaringer til patienterne om at deltage i forskningen. Ved afslutningen af ​​undersøgelsen blev alle interventioner også udført med kontrolgruppen.