Programma di motivazione per i bambini malati di cancro

Disegno Lo studio è stato condotto in due ospedali presso il Policlinico Leucemia, il Policlinico di Ematologia e Oncologia Pediatrica e il Servizio di Ematologia-Oncologia Pediatrica da settembre 2019 ad agosto 2020.

Contesto e campioni Per determinare la popolazione di ricerca, sono state utilizzate le informazioni del registro ospedaliero e 119 bambini seguiti con una diagnosi di cancro hanno formato la popolazione di ricerca. Il campione della ricerca era costituito da 44 bambini (leucemia n = 33, tumore solido n = 11) e dai loro caregiver primari che soddisfacevano i criteri di inclusione.

Randomizzazione e accecamento Nella ricerca è stato utilizzato un metodo di randomizzazione stratificata. 44 bambini (leucemia e tumore solido) che soddisfacevano i criteri di inclusione sono stati raggruppati in base al sesso (maschi e femmine) e all'età (9-13 anni-14-18 anni) e sono stati ottenuti otto strati. Tra gli strati identificati, i gruppi di intervento e di controllo sono stati randomizzati da uno statistico indipendente utilizzando il sito web www.randomizer.org, 22 bambini sono stati assegnati all'intervento e 22 al gruppo di controllo. Cinque bambini del gruppo di intervento e cinque bambini del gruppo di controllo (irraggiungibili (n=3), ex (n=1), rifiuto (n=4), trapianto di cellule staminali emopoietiche (HSCT) eseguito (n=1), terapia intensiva ricovero unità di cura (n = 1)) non poteva essere incluso nella ricerca per vari motivi e 34 bambini sono stati inclusi nella ricerca. Lo scopo e il contenuto della ricerca sono stati spiegati senza informare i bambini e i loro principali caregivers che erano nel gruppo di intervento o di controllo.

Al termine della ricerca, l'analisi di potenza eseguita utilizzando i punteggi medi di State Anxiety Inventory for Children with G * Power 3.0.10 programma ha prodotto un totale di almeno 28 campioni che sono risultati sufficienti con il 90% di potenza e il 5% di margine di errore (n1 = 14; n2 = 14).

Basi teoriche L'uso di modelli è importante per stabilire il quadro teorico della ricerca. In questa ricerca è stato utilizzato il modello di stress transazionale e coping di Lazarus e Folkman, che è il modello più utilizzato negli studi che esaminano i livelli di coping e ansia dei bambini con diagnosi di cancro. Le pratiche nel programma di motivazione sono state create per le strategie di coping di "ricerca di sostegno sociale, autocontrollo, valutazione positiva e accettazione di responsabilità" nel modello.

Interventi La ricerca si compone di quattro fasi. (1) Costruzione di moduli di formazione, (2) Creazione di un sito Web, (3) Conduzione di interventi preliminari e (4) Implementazione di moduli di formazione con i bambini e gli operatori sanitari primari nel gruppo di intervento.

Costruire moduli di formazione Quattro moduli di formazione per bambini e tre moduli di formazione per caregiver primari sono stati creati dai ricercatori in linea con la letteratura Il contenuto è stato aggiunto al sito web dopo che è stato approvato da 6 esperti.

Creazione del sito Web Il sito Web è stato progettato da una società di web design professionale. Il sito è accessibile da computer, tablet e telefono. C'è un amministratore e un pannello utente sul sito web. Bambini e tutori primari si sono registrati sul sito con password diverse attraverso il pannello utente e hanno avuto accesso ai moduli appositamente predisposti per loro.

Conduzione dell'intervento preliminare L'intervento preliminare del programma basato sulla tecnologia è stato condotto con cinque bambini di età compresa tra 9 e 18 anni che sono stati seguiti con una diagnosi di leucemia e con i loro principali assistenti. Poiché il bambino e gli assistenti primari hanno trovato il programma applicabile come risultato dell'intervento preliminare, non è stata apportata alcuna modifica ed è stato incluso nel campione.

Utilizzo dei moduli di formazione con bambini e caregiver primari nel gruppo di intervento Il sito Web e quattro moduli di formazione sono stati utilizzati con i bambini nel gruppo di intervento. Nove interviste di coaching con ciascun bambino (una volta alla settimana) sono state condotte tramite WhatsApp. I bambini sono stati incoraggiati a fare progressivi esercizi di rilassamento e respirazione almeno due volte alla settimana e otto storie terapeutiche (una volta alla settimana) sono state inviate al telefono del bambino sotto forma di animazione.

Sono stati utilizzati tre moduli di formazione con gli operatori sanitari primari e durante il programma sono state condotte interviste di coaching su WhatsApp due volte. Gli operatori sanitari primari hanno praticato il rilassamento progressivo e gli esercizi di respirazione almeno due volte a settimana. Inoltre, sono stati inviati otto messaggi di motivazione al bambino e al caregiver primario ed è stata fornita consulenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Gruppo di controllo Le pratiche di routine dei bambini nel gruppo di controllo e dei loro principali assistenti in ospedale sono continuate. Inoltre, all'inizio e alla fine del programma sono state fornite al bambino e ai suoi principali caregiver forme diverse dalla valutazione del processo.

Raccolta dei dati Dopo che i bambini e i caregiver primari che hanno partecipato alla ricerca sono stati informati della ricerca in una stanza vuota o nella stanza in cui sono stati curati durante i controlli del policlinico, sono stati consegnati moduli di raccolta dati, i bambini e i caregiver primari nel gruppo di intervento sono stati iscritti al sito web e gli esercizi sono stati spiegati nella pratica. I partecipanti hanno impiegato circa 60 minuti per compilare i moduli e conoscere il programma. Al termine della ricerca, i form di raccolta dati (escluso il form dati descrittivi) sono stati raccolti tramite messaggi WhatsApp.

Per raccogliere i dati sono stati utilizzati gli strumenti di raccolta dei dati Modulo delle caratteristiche descrittive del bambino e del genitore, Inventario dell'ansia dei tratti di stato di Spielberger, Inventario dell'ansia di stato/tratto per i bambini, Scala di coping del cancro pediatrico, Inventario della qualità della vita pediatrica e Moduli di valutazione del processo sono stati utilizzati per raccogliere i dati.

Considerazioni etiche Il permesso per la ricerca è stato ottenuto dal Comitato Etico dell'Università e dagli Ospedali. Il consenso informato scritto è stato ottenuto dai bambini e dai loro principali caregiver, che hanno accettato di partecipare alla ricerca, dopo che ai pazienti sono state fornite spiegazioni scritte e verbali per partecipare alla ricerca. Alla fine dello studio, tutti gli interventi sono stati eseguiti anche con il gruppo di controllo.