Motivaatioohjelma syöpää sairastaville lapsille

Suunnittelu Tutkimus tehtiin kahdessa sairaalassa Leukemiapoliklinikalla, Lasten hematologian ja onkologian poliklinikalla ja Lasten hematologia-onkologiapalvelulla syyskuusta 2019 elokuuhun 2020.

Asetus ja näytteet Tutkimuspopulaation määrittämisessä käytettiin sairaalarekisteritietoja ja 119 syöpädiagnoosilla seurattua lasta muodostivat tutkimuspopulaation. Tutkimuksen otos koostui 44 lapsesta (leukemia n = 33, kiinteä kasvain n = 11) ja heidän ensisijaiset omaishoitajansa, jotka täyttivät mukaanottokriteerit.

Satunnaistaminen ja sokkous Tutkimuksessa käytettiin ositettua satunnaistusmenetelmää. 44 lasta (leukemia ja kiinteä kasvain), jotka täyttivät sisällyttämiskriteerit, ryhmiteltiin sukupuolen (mies ja nainen) ja iän (9-13-14-18 vuotta) mukaan ja saatiin kahdeksan kerrosta. Riippumaton tilastotieteilijä satunnaistti tunnistettujen kerrosten joukosta interventio- ja kontrolliryhmät verkkosivustolla www.randomizer.org, Interventioon määrättiin 22 lasta ja kontrolliryhmään 22 lasta. Viisi lasta interventioryhmästä ja viisi lasta kontrolliryhmästä (ei tavoitettavissa (n=3), ex (n=1), kieltäytyminen (n=4), hematopoieettinen kantasolusiirto (HSCT) tehty (n=1), intensiivinen hoitoyksikköönotto (n=1)) ei useista syistä päässyt mukaan tutkimukseen ja tutkimukseen osallistui 34 lasta. Tutkimuksen tarkoitus ja sisältö selitettiin ilmoittamatta lapsille ja heidän ensisijaisille huoltajilleen heidän kuulumisestaan ​​interventio- tai kontrolliryhmään.

Tutkimuksen lopussa tehoanalyysi suoritettiin käyttämällä State Axiety Inventory for Children with G * Power 3.0.10 keskiarvoja. Ohjelma tuotti yhteensä vähintään 28 näytettä, jotka todettiin riittäviksi 90 % teholla ja 5 % virhemarginaalilla (n1 = 14; n2 = 14).

Teoreettinen perusta Mallien käyttö on tärkeää tutkimuksen teoreettisen viitekehyksen luomisessa. Tässä tutkimuksessa käytettiin Lazaruksen ja Folkmanin Transactional Stress and Coping Model -mallia, joka on yleisimmin käytetty malli syöpädiagnoosin saaneiden lasten selviytymis- ja ahdistustasoja tutkivissa tutkimuksissa. Motivaatioohjelman käytännöt luotiin mallin "sosiaalisen tuen etsimisen, itsehillinnän, positiivisen arvioinnin ja vastuun ottamista" selviytymisstrategioihin.

Interventiot Tutkimus koostuu neljästä vaiheesta. (1) Koulutusmoduulien rakentaminen, (2) Web-sivuston luominen, (3) Esihoidon suorittaminen ja (4) Koulutusmoduulien toteuttaminen interventioryhmän lasten ja ensisijaisten omaishoitajien kanssa.

Koulutusmoduulien rakentaminen Tutkijat loivat neljä koulutusmoduulia lapsille ja kolme koulutusmoduulia omaishoitajalle kirjallisuuden mukaisesti Sisältö lisättiin sivustolle kuuden asiantuntijan hyväksynnän jälkeen.

Verkkosivuston luominen Sivuston on suunnitellut ammattimainen web-suunnitteluyritys. Sivustoa voi käyttää tietokoneella, tabletilla ja puhelimella. Sivustolla on ylläpitäjä ja käyttäjäpaneeli. Lapset ja omaishoitajat kirjautuivat sivustolle eri salasanoin käyttäjäpaneelin kautta ja pääsivät erityisesti heille valmistettuihin moduuleihin.

Esitoimenpiteen suorittaminen Teknologiaan perustuvan ohjelman alustava interventio tehtiin viidelle leukemiadiagnoosilla seuranneelle 9-18-vuotiaalle lapselle sekä heidän ensihoitajansa kanssa. Koska lapsi ja omaishoitajat kokivat ohjelman soveltuvan esitoimenpiteen tuloksena, muutosta ei tehty ja se sisällytettiin otokseen.

Koulutusmoduulien käyttö lasten ja ensisijaisten omaishoitajien kanssa interventioryhmässä Internet-sivustoa ja neljää koulutusmoduulia käytettiin interventioryhmän lasten kanssa. Jokaisen lapsen kanssa tehtiin yhdeksän valmennushaastattelua (kerran viikossa) WhatsAppilla. Lapsia kannustettiin tekemään progressiivisia rentoutus- ja hengitysharjoituksia vähintään kaksi kertaa viikossa ja lapsen puhelimeen lähetettiin kahdeksan terapeuttista tarinaa (kerran viikossa) animaation muodossa.

Ensisijaisten omaishoitajien kanssa käytettiin kolmea koulutusmoduulia, ja valmennushaastatteluja tehtiin WhatsAppissa kahdesti ohjelman aikana. Omaishoitajat harjoittivat progressiivista rentoutumista ja hengitysharjoituksia vähintään kahdesti viikossa. Lisäksi lapselle ja ensihoitajalle lähetettiin kahdeksan motivaatioviestiä sekä 24/7 neuvontaa.

Kontrolliryhmä Vertailuryhmän lasten ja heidän ensihoitajansa rutiinit jatkuivat sairaalassa. Lisäksi ohjelman alussa ja lopussa annettiin lapselle ja hänen ensisijaisille omaishoitajille muita lomakkeita kuin prosessiarviointia.

Tiedonkeruu Kun tutkimukseen osallistuneet lapset ja ensihoitajat oli informoitu tutkimuksesta tyhjässä huoneessa tai huoneessa, jossa heitä hoidettiin poliklinikkakontrollien aikana, annettiin tiedonkeruulomakkeet, interventioryhmän lapset ja ensihoitajat. tilattiin nettisivuille ja harjoitukset selitettiin käytännössä. Osallistujilta kesti noin 60 minuuttia lomakkeiden täyttämiseen ja ohjelmaan tutustumiseen. Tutkimuksen lopussa tiedonkeruulomakkeet (pois lukien kuvaileva tietolomake) kerättiin WhatsApp-viesteillä.

Tiedonkeruutyökalut Lapsia ja vanhempia kuvaavia ominaisuuksia koskevaa lomaketta, Spielbergerin tila/piirre ahdistuneisuuskartoitusta, tila/piirre ahdistuneisuuskartoitus lapsille, lasten syövän selviytymisasteikko, lasten elämänlaatukartoitus ja prosessin arviointilomakkeita käytettiin.

Eettiset näkökohdat Tutkimukseen saatiin lupa yliopiston eettiseltä toimikunnalta ja sairaaloilta. Lapsilta ja heidän ensisijaisilta huoltajilta, jotka suostuivat osallistumaan tutkimukseen, saatiin tietoinen kirjallinen suostumus sen jälkeen, kun potilaille oli annettu kirjallinen ja suullinen selitys tutkimukseen osallistumisesta. Tutkimuksen lopussa kaikki interventiot suoritettiin myös kontrolliryhmän kanssa.