Motivationsprogram för barn med cancer

Design Studien genomfördes på två sjukhus vid leukemipolikliniken, pediatrisk hematologi- och onkologisk poliklinik och pediatrisk hematologi-onkologitjänst från september 2019 till augusti 2020.

Inställning och prover Vid bestämning av forskningspopulationen användes sjukhusregisterinformation och 119 barn som följdes upp med en cancerdiagnos utgjorde forskningspopulationen. Urvalet av forskningen bestod av 44 barn (leukemi n = 33, solid tumör n = 11) och deras primära vårdgivare som uppfyller inklusionskriterierna.

Randomisering och blindning En stratifierad randomiseringsmetod användes i forskningen. 44 barn (leukemi och solid tumör) som uppfyllde inklusionskriterierna grupperades efter kön (man och kvinna) och ålder (9-13 år-14-18 år) och åtta lager erhölls. Bland de identifierade strata randomiserades interventions- och kontrollgrupper av en oberoende statistiker som använde webbplatsen www.randomizer.org, 22 barn tilldelades interventionen och 22 till kontrollgruppen. Fem barn från interventionsgruppen och fem barn från kontrollgruppen (otillgänglig (n=3), ex (n=1), avslag (n=4), hematopoetisk stamcellstransplantation (HSCT) utförd (n=1), intensiv vårdenhetsinläggning (n=1)) kunde av olika anledningar inte ingå i forskningen och 34 barn ingick i forskningen. Syftet med och innehållet i forskningen förklarades utan att barnen och deras primära vårdgivare informerades om att de var i interventions- eller kontrollgruppen.

I slutet av forskningen utfördes maktanalysen med hjälp av medelpoängen i State Anxiety Inventory for Children with G * Power 3.0.10 programmet gav totalt minst 28 prover som visade sig vara tillräckliga med 90 % effekt och 5 % felmarginal (n1 = 14; n2 = 14).

Teoretisk grund Användningen av modeller är viktig för att etablera forskningens teoretiska ramverk. I denna forskning användes Transactional Stress and Coping Model of Lazarus and Folkman, som är den mest använda modellen i studier som undersöker coping och ångestnivåer hos barn med cancerdiagnos. Praktikerna i motivationsprogrammet skapades för copingstrategierna "söka socialt stöd, självkontroll, positiv utvärdering och ta ansvar" i modellen.

Interventioner Forskningen består av fyra steg. (1) Konstruera utbildningsmoduler, (2) Skapa en webbplats, (3) Genomföra preliminär intervention, och (4) Implementera utbildningsmodulerna med barn och primärvårdare i interventionsgruppen.

Konstruera utbildningsmoduler Fyra utbildningsmoduler för barn och tre utbildningsmoduler för primärvårdare skapades av forskarna i linje med litteraturen. Innehållet lades till webbplatsen efter att det godkänts av 6 experter.

Skapa webbplatsen Webbplatsen designades av en professionell webbdesignfirma. Webbplatsen kan nås via dator, surfplatta och telefon. Det finns en administratörs- och användarpanel på hemsidan. Barn och primärvårdare loggade in på webbplatsen med olika lösenord via användarpanelen och fick tillgång till de moduler som är speciellt förberedda för dem.

Genomförande av preliminär intervention Den preliminära interventionen av det teknikbaserade programmet genomfördes med fem barn i åldrarna 9-18 år som följdes upp med diagnosen leukemi och med deras primära vårdgivare. Eftersom barn och primärvårdare fann programmet tillämpligt som ett resultat av den preliminära interventionen gjordes ingen förändring och den ingick i urvalet.

Använda utbildningsmodulerna med barn och primärvårdare i interventionsgruppen Webbplatsen och fyra utbildningsmoduler användes med barnen i interventionsgruppen. Nio coachningsintervjuer med varje barn (en gång i veckan) genomfördes via WhatsApp. Barnen uppmuntrades att göra progressiva avslappnings- och andningsövningar minst två gånger i veckan, och åtta terapeutiska berättelser (en gång i veckan) skickades till barnets telefon i form av animation.

Tre utbildningsmoduler användes med de primära vårdgivarna, och coachningsintervjuer genomfördes på WhatsApp två gånger under programmet. Primärvårdare tränade progressiva avslappnings- och andningsövningar minst två gånger i veckan. Dessutom skickades åtta motivationsmeddelanden till barnet och den primära vårdgivaren, och 24/7 konsultation tillhandahölls.

Kontrollgrupp. Barnen i kontrollgruppens rutinpraxis och deras primära vårdgivare på sjukhuset fortsatte. Dessutom gavs andra former än processutvärdering till barnet och deras primära vårdgivare i början och slutet av programmet.

Datainsamling Efter att barn och primärvårdare som deltagit i forskningen informerats om forskningen i ett tomt rum eller i rummet där de behandlades under poliklinikkontrollerna gavs datainsamlingsformulär, barnen och primärvårdarna i interventionsgruppen prenumererade på webbplatsen och övningarna förklarades i praktiken. Det tog cirka 60 minuter för deltagarna att fylla i formulären och lära sig om programmet. I slutet av forskningen samlades datainsamlingsformulären (exklusive det beskrivande dataformuläret) in via WhatsApp-meddelanden.

Datainsamlingsverktyg Formulär för beskrivande egenskaper för barn och förälder, Spielberger State-Trait Anxiety Inventory, State/Trait Anxiety Inventory for Children, Pediatric Cancer Coping Scale, Pediatric Quality of Life Inventory och Process Evaluation Forms användes för att samla in data.

Etiska överväganden Tillstånd för forskningen har erhållits från Universitetets etiska kommitté och sjukhus. Informerat skriftligt samtycke erhölls från barnen och deras primära vårdgivare, som gick med på att delta i forskningen, efter att skriftliga och muntliga förklaringar givits till patienterna att delta i forskningen. I slutet av studien utfördes även alla interventioner med kontrollgruppen.