Motivační program pro děti s rakovinou

Design Studie byla provedena ve dvou nemocnicích na poliklinice leukemie, na poliklinice dětské hematologie a onkologie a na službě dětské hematologie-onkologie od září 2019 do srpna 2020.

Nastavení a vzorky Při určování výzkumné populace byly použity informace z nemocničního registru a výzkumnou populaci tvořilo 119 dětí s diagnózou rakoviny. Vzorek výzkumu tvořilo 44 dětí (leukémie n = 33, solidní nádor n = 11) a jejich primární pečovatelé splňující kritéria zařazení.

Randomizace a zaslepení Ve výzkumu byla použita metoda stratifikované randomizace. 44 dětí (leukémie a solidní nádor), které splnily kritéria pro zařazení, bylo seskupeno podle pohlaví (muž a žena) a věku (9-13 let-14-18 let) a bylo získáno osm vrstev. Mezi identifikovanými vrstvami byly intervenční a kontrolní skupiny randomizovány nezávislým statistikem pomocí webové stránky www.randomizer.org, Do intervence bylo přiděleno 22 dětí, do kontrolní skupiny 22 dětí. Pět dětí z intervenční skupiny a pět dětí z kontrolní skupiny (nedosažitelné (n=3), ex (n=1), odmítnutí (n=4), provedena transplantace krvetvorných buněk (HSCT) (n=1), intenzivní přijetí do pečovatelské jednotky (n=1)) nemohlo být z různých důvodů zařazeno do výzkumu a do výzkumu bylo zařazeno 34 dětí. Účel a obsah výzkumu byly vysvětleny, aniž by byly děti a jejich primární pečovatelé informováni o tom, že jsou v intervenční nebo kontrolní skupině.

Na konci výzkumu byla provedena analýza síly s použitím středních skóre inventury státní úzkosti pro děti s G * Power 3.0.10 Program poskytl celkem alespoň 28 vzorků, které byly shledány jako dostatečné s 90% výkonem a 5% hranicí chyby (n1 = 14; n2 = 14).

Teoretická východiska Použití modelů je důležité pro stanovení teoretického rámce výzkumu. V tomto výzkumu byl použit model transakčního stresu a zvládání Lazaruse a Folkmana, který je nejpoužívanějším modelem ve studiích zkoumajících míru zvládání a úzkosti dětí s diagnózou rakoviny. Praktiky v motivačním programu byly vytvořeny pro copingové strategie „vyhledávání sociální opory, sebekontroly, pozitivního hodnocení a přijímání odpovědnosti“ v modelu.

Intervence Výzkum se skládá ze čtyř etap. (1) Vytvoření školicích modulů, (2) Vytvoření webové stránky, (3) Provedení předběžné intervence a (4) Zavedení školicích modulů s dětmi a primárními pečovateli v intervenční skupině.

Vytvoření školicích modulů Výzkumníci vytvořili čtyři školicí moduly pro děti a tři školicí moduly pro primární pečovatele v souladu s literaturou Obsah byl přidán na web poté, co jej schválilo 6 odborníků.

Tvorba webových stránek Webové stránky byly navrženy profesionální webdesignérskou firmou. Web je dostupný z počítače, tabletu i telefonu. Na webu je administrátorský a uživatelský panel. Děti a primární pečovatelé se přihlásili na web pod různými hesly prostřednictvím uživatelského panelu a přistupovali k modulům speciálně připraveným pro ně.

Provádění předběžné intervence Předběžná intervence v rámci technologického programu byla provedena u pěti dětí ve věku 9-18 let, u kterých byla sledována diagnóza leukémie, a u jejich primárních pečovatelů. Vzhledem k tomu, že dítě a primární pečovatelé shledali program použitelný jako výsledek předběžné intervence, nedošlo k žádné změně a byl zařazen do vzorku.

Využití školicích modulů s dětmi a primárními pečovateli v intervenční skupině S dětmi v intervenční skupině byly použity webové stránky a čtyři školicí moduly. Přes WhatsApp bylo vedeno devět koučovacích rozhovorů s každým dítětem (jednou týdně). Minimálně 2x týdně byly děti vedeny k progresivním relaxačním a dechovým cvičením a na telefon dítěte bylo formou animace zasláno osm terapeutických příběhů (1x týdně).

S primárními pečovateli byly použity tři školicí moduly a během programu byly dvakrát vedeny koučovací rozhovory na WhatsApp. Primární pečovatelé cvičili progresivní relaxaci a dechová cvičení alespoň dvakrát týdně. Kromě toho bylo dítěti a primárnímu pečovateli zasláno osm motivačních zpráv a bylo poskytováno poradenství 24/7.

Kontrolní skupina Pokračovala rutinní praxe dětí v kontrolní skupině a jejich primárních pečovatelů v nemocnici. Kromě toho byly dítěti a jeho primárním pečovatelům na začátku a na konci programu poskytnuty jiné formy než hodnocení procesu.

Sběr dat Poté, co byly děti a primární pečovatelé, kteří se účastnili výzkumu, informováni o výzkumu v prázdné místnosti nebo na pokoji, kde byli ošetřováni během kontrol na poliklinice, byly předány formuláře pro sběr dat, děti a primární pečovatelé v intervenční skupině byli přihlášeni k odběru webových stránek a cvičení byla vysvětlena v praxi. Vyplnění formulářů a seznámení se s programem účastníkům trvalo přibližně 60 minut. Na konci výzkumu byly formuláře pro sběr dat (kromě formuláře s popisnými daty) shromážděny prostřednictvím zpráv WhatsApp.

Ke sběru dat byly použity nástroje pro sběr dat Child and Parent Descriptive Characteristics Form, Spielberger State-Rait Anxiety Inventory, State/ Trait Anxiety Inventory for Children, Pediatric Cancer Coping Scale, Pediatric Quality of Life Inventory a Process Evaluation Forms.

Etická hlediska Povolení k výzkumu bylo získáno od Univerzitní etické komise a nemocnic. Informovaný písemný souhlas byl získán od dětí a jejich primárních pečovatelů, kteří souhlasili s účastí ve výzkumu, poté, co byla pacientům poskytnuta písemná a ústní vysvětlení k účasti na výzkumu. Na konci studie byly všechny intervence provedeny také s kontrolní skupinou.