Program Motywacyjny dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi

Projekt Badanie przeprowadzono w dwóch szpitalach Polikliniki Białaczki, Polikliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej oraz Oddziału Hematologii-Onkologii Dziecięcej od września 2019 do sierpnia 2020.

Ustawienie i próbki Do określenia populacji badawczej wykorzystano informacje z rejestru szpitalnego, a populację badawczą utworzyło 119 dzieci, u których zdiagnozowano raka. Próba badawcza składała się z 44 dzieci (białaczka n = 33, guz lity n = 11) i ich opiekunów podstawowych spełniających kryteria włączenia.

Randomizacja i zaślepienie W badaniu zastosowano metodę warstwowej randomizacji. 44 dzieci (białaczka i guz lity), które spełniały kryteria włączenia, pogrupowano według płci (mężczyzna i kobieta) oraz wieku (9-13 lat-14-18 lat) i uzyskano osiem warstw. Wśród zidentyfikowanych warstw grupy interwencyjne i kontrolne zostały losowo dobrane przez niezależnego statystyka za pomocą strony internetowej www.randomizer.org, Do interwencji przydzielono 22 dzieci, a do grupy kontrolnej 22 dzieci. Pięcioro dzieci z grupy interwencyjnej i pięcioro dzieci z grupy kontrolnej (nieosiągalne (n=3), ex (n=1), odmowa (n=4), wykonany przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych (HSCT) (n=1), intensywna przyjęć na oddział opieki (n=1)) z różnych przyczyn nie mogły zostać objęte badaniem, a badaniem objęto 34 dzieci. Wyjaśniono cel i treść badań bez informowania dzieci i ich głównych opiekunów, że znajdują się w grupie interwencyjnej lub kontrolnej.

Na koniec badania przeprowadzono analizę mocy z wykorzystaniem średnich wyników Inwentarza Stanu Lęku dla Dzieci z Mocą G 3.0.10 program dał w sumie co najmniej 28 próbek, które uznano za wystarczające z 90% mocą i 5% marginesem błędu (n1 = 14; n2 = 14).

Podstawy teoretyczne Wykorzystanie modeli jest ważne przy ustalaniu teoretycznych ram badań. W badaniach wykorzystano transakcyjny model stresu i radzenia sobie ze stresem Lazarusa i Folkmana, który jest najczęściej stosowanym modelem w badaniach dotyczących radzenia sobie i poziomu lęku dzieci z rozpoznaniem choroby nowotworowej. Praktyki w programie motywacyjnym zostały stworzone dla strategii radzenia sobie „poszukiwania wsparcia społecznego, samokontroli, pozytywnej oceny i przyjmowania odpowiedzialności” w modelu.

Interwencje Badanie składa się z czterech etapów. (1) Stworzenie modułów szkoleniowych, (2) Stworzenie strony internetowej, (3) Przeprowadzenie interwencji wstępnej oraz (4) Wdrożenie modułów szkoleniowych z dziećmi i głównymi opiekunami w grupie interwencyjnej.

Konstruowanie modułów szkoleniowych Naukowcy stworzyli cztery moduły szkoleniowe dla dzieci i trzy moduły szkoleniowe dla opiekunów podstawowych zgodnie z literaturą. Treść została dodana do serwisu po zatwierdzeniu przez 6 ekspertów.

Tworzenie serwisu WWW Serwis został zaprojektowany przez profesjonalną firmę zajmującą się projektowaniem stron internetowych. Dostęp do strony internetowej można uzyskać za pomocą komputera, tabletu i telefonu. Na stronie znajduje się panel administratora i użytkownika. Dzieci i główni opiekunowie logowali się do serwisu różnymi hasłami poprzez panel użytkownika i uzyskiwali dostęp do specjalnie dla nich przygotowanych modułów.

Przeprowadzenie interwencji wstępnej Interwencja wstępna programu opartego na technologii została przeprowadzona z pięciorgiem dzieci w wieku 9-18 lat, u których stwierdzono białaczkę, oraz z ich głównymi opiekunami. Ponieważ w wyniku wstępnej interwencji program został uznany przez dzieci i opiekunów za właściwy, nie wprowadzono żadnych zmian i włączono go do próby.

Korzystanie z modułów szkoleniowych z dziećmi i głównymi opiekunami w grupie interwencyjnej W przypadku dzieci z grupy interwencyjnej wykorzystano stronę internetową i cztery moduły szkoleniowe. Dziewięć wywiadów coachingowych z każdym dzieckiem (raz w tygodniu) przeprowadzono za pośrednictwem WhatsApp. Dzieci były zachęcane do wykonywania progresywnych ćwiczeń relaksacyjnych i oddechowych co najmniej dwa razy w tygodniu, a na telefon dziecka wysyłano osiem historii terapeutycznych (raz w tygodniu) w formie animacji.

Z głównymi opiekunami wykorzystano trzy moduły szkoleniowe, a podczas programu dwukrotnie przeprowadzono wywiady coachingowe na WhatsApp. Opiekunowie pierwotni co najmniej dwa razy w tygodniu wykonywali progresywne ćwiczenia relaksacyjne i oddechowe. Ponadto do dziecka i głównego opiekuna wysłano osiem wiadomości motywacyjnych oraz zapewniono całodobowe konsultacje.

Grupa kontrolna Kontynuowano rutynowe praktyki dzieci z grupy kontrolnej i ich głównych opiekunów w szpitalu. Ponadto na początku i na końcu programu dzieciom i ich głównym opiekunom wręczono formularze inne niż ewaluacja procesu.

Gromadzenie danych Po poinformowaniu dzieci i opiekunów podstawowych biorących udział w badaniu o badaniu w pustej sali lub w pomieszczeniu, w którym były leczone podczas kontroli poliklinicznej, wręczono formularze do zbierania danych, dzieciom i opiekunom podstawowym z grupy interwencyjnej zapisało się na stronę internetową, a ćwiczenia zostały wyjaśnione w praktyce. Wypełnienie formularzy i zapoznanie się z programem zajęło uczestnikom około 60 minut. Na koniec badania formularze zbierania danych (z wyłączeniem formularza danych opisowych) zostały zebrane za pośrednictwem wiadomości WhatsApp.

Do zebrania danych wykorzystano narzędzia do zbierania danych: Formularz charakterystyki opisowej dziecka i rodzica, Inwentarz Stanu-Cechy Lęku Spielbergera, Inwentarz Stanu/Cechy Lęku u Dzieci, Pediatryczna Skala Radzenia sobie z Rakiem, Inwentarz Jakości Życia Pediatrycznego oraz Formularze Oceny Procesu.

Względy etyczne Zgodę na badania uzyskano od Uniwersyteckiej Komisji Etyki i Szpitali. Świadomą pisemną zgodę uzyskano od dzieci i ich głównych opiekunów, którzy wyrazili zgodę na udział w badaniu, po udzieleniu pacjentom pisemnych i ustnych wyjaśnień dotyczących udziału w badaniu. Pod koniec badania wszystkie interwencje przeprowadzono również z grupą kontrolną.