Motivasjonsprogram for kreftsyke barn

Design Studien ble utført på to sykehus ved Leukemi poliklinikk, Pediatrisk hematologi og onkologi poliklinikk, og pediatrisk hematologi-onkologisk tjeneste fra september 2019 til august 2020.

Innstilling og prøver For å bestemme forskningspopulasjonen ble sykehusregisterinformasjon brukt, og 119 barn fulgt opp med en kreftdiagnose utgjorde forskningspopulasjonen. Utvalget av forskningen besto av 44 barn (leukemi n = 33, solid tumor n = 11) og deres primære omsorgspersoner som oppfyller inklusjonskriteriene.

Randomisering og blinding En stratifisert randomiseringsmetode ble brukt i forskningen. 44 barn (leukemi og solid svulst) som oppfylte inklusjonskriteriene ble gruppert etter kjønn (mann og kvinne) og alder (9-13 år-14-18 år) og åtte lag ble oppnådd. Blant de identifiserte lagene ble intervensjons- og kontrollgruppene randomisert av en uavhengig statistiker ved å bruke nettstedet www.randomizer.org, 22 barn ble tildelt intervensjonen, og 22 til kontrollgruppen. Fem barn fra intervensjonsgruppen og fem barn fra kontrollgruppen (utilgjengelig (n=3), eks (n=1), avslag (n=4), hematopoetisk stamcelletransplantasjon (HSCT) utført (n=1), intensiv omsorgsenhet innleggelse (n=1)) kunne ikke inkluderes i forskningen av ulike årsaker og 34 barn ble inkludert i forskningen. Formålet med og innholdet i forskningen ble forklart uten å informere barna og deres primære omsorgspersoner om at de var i intervensjons- eller kontrollgruppen.

På slutten av forskningen ble kraftanalysen utført ved å bruke gjennomsnittsskårene for State Anxiety Inventory for Children with G * Power 3.0.10 programmet ga totalt minst 28 prøver som ble funnet å være tilstrekkelig med 90 % effekt og 5 % feilmargin (n1 = 14; n2 = 14).

Teoretisk grunnlag Bruk av modeller er viktig for å etablere det teoretiske rammeverket for forskning. I denne forskningen ble Transactional Stress and Coping Model of Lazarus and Folkman, som er den mest brukte modellen i studier som undersøker mestrings- og angstnivået til barn med kreftdiagnose, brukt. Praksisene i motivasjonsprogrammet ble laget for mestringsstrategiene «søke sosial støtte, selvkontroll, positiv evaluering og ta ansvar» i modellen.

Intervensjoner Forskningen består av fire stadier. (1) Konstruere opplæringsmoduler, (2) Lage en nettside, (3) Gjennomføre foreløpig intervensjon, og (4) Implementere opplæringsmodulene med barna og primære omsorgspersoner i intervensjonsgruppen.

Konstruere opplæringsmoduler Fire opplæringsmoduler for barn og tre opplæringsmoduler for primære omsorgspersoner ble laget av forskerne i tråd med litteraturen. Innhold ble lagt til nettstedet etter at det ble godkjent av 6 eksperter.

Opprette nettsiden Nettsiden ble designet av et profesjonelt webdesignfirma. Nettsiden kan nås via datamaskin, nettbrett og telefon. Det er et administrator- og brukerpanel på nettsiden. Barn og primære omsorgspersoner logget på nettsiden med forskjellige passord gjennom brukerpanelet og fikk tilgang til modulene som er spesielt forberedt for dem.

Gjennomføring av foreløpig intervensjon Den foreløpige intervensjonen til det teknologibaserte programmet ble gjennomført med fem barn i alderen 9-18 år som ble fulgt opp med diagnosen leukemi, og med deres primære omsorgspersoner. Ettersom barnet og primæromsorgspersonene fant programmet anvendelig som et resultat av den foreløpige intervensjonen, ble det ikke gjort noen endring, og det ble inkludert i utvalget.

Bruk av opplæringsmodulene med barn og primære omsorgspersoner i intervensjonsgruppen Nettstedet og fire opplæringsmoduler ble brukt sammen med barna i intervensjonsgruppen. Ni coachingintervjuer med hvert barn (en gang i uken) ble gjennomført over WhatsApp. Barna ble oppfordret til å gjøre progressive avspennings- og pusteøvelser minst to ganger i uken, og åtte terapeutiske historier (en gang i uken) ble sendt til barnets telefon i form av animasjon.

Tre opplæringsmoduler ble brukt med de primære omsorgspersonene, og coachingintervjuer ble gjennomført på WhatsApp to ganger i løpet av programmet. Primærpleiere praktiserte progressive avspennings- og pusteøvelser minst to ganger i uken. I tillegg ble det sendt åtte motivasjonsmeldinger til barnet og primæromsorgspersonen, og det ble gitt 24/7 rådgivning.

Kontrollgruppe Den rutinemessige praksisen til barna i kontrollgruppen og deres primære omsorgspersoner på sykehuset fortsatte. I tillegg ble det gitt andre skjemaer enn prosessevaluering til barnet og dets primære omsorgspersoner i begynnelsen og slutten av programmet.

Datainnsamling Etter at barna og primæromsorgspersonene som deltok i forskningen ble informert om forskningen i et tomt rom eller i rommet der de ble behandlet under poliklinikkkontrollene, ble det gitt datainnsamlingsskjemaer, barna og primæromsorgspersonene i intervensjonsgruppen. ble abonnert på nettsiden, og øvelsene ble forklart i praksis. Det tok omtrent 60 minutter for deltakerne å fylle ut skjemaene og lære om programmet. På slutten av undersøkelsen ble datainnsamlingsskjemaene (unntatt det beskrivende dataskjemaet) samlet inn gjennom WhatsApp-meldinger.

Datainnsamlingsverktøy Skjema for beskrivende kjennetegn for barn og foreldre, Inventar over tilstands-trekk angst, Inventar over tilstand/trekk for barn, Pediatrisk Cancer Coping Scale, Pediatric Quality of Life Inventory og Prosess Evaluation Forms ble brukt til å samle inn dataene.

Etiske vurderinger Tillatelse til forskningen ble innhentet fra Universitetets etiske komité og sykehus. Informert skriftlig samtykke ble innhentet fra barna og deres primære omsorgspersoner, som sa ja til å delta i forskningen, etter at skriftlige og muntlige forklaringer ble gitt til pasientene om å delta i forskningen. På slutten av studien ble alle intervensjoner også utført med kontrollgruppen.