Examen du renforcement des capacités des jeunes ayant un handicap physique pour poursuivre leur participation à la suite de l'intervention PREP.

La participation des jeunes handicapés est sévèrement limitée par les barrières environnementales, ce qui entraîne de moins bons résultats de transition par rapport à leurs pairs non handicapés. En réadaptation pédiatrique, le renforcement des capacités - un processus englobant un changement dans les connaissances et les compétences axé sur la croissance future et le développement du potentiel du client - est nécessaire pour créer un changement durable vers des résultats de participation. Renforcer la capacité des jeunes à développer et à utiliser des stratégies basées sur des solutions dans de nouveaux contextes est essentiel pour réussir leur transition vers l’âge adulte. Le PREP (Pathways and Resources to Engagement and Participation) est un exemple d'intervention basée sur la participation qui vise à renforcer la capacité des jeunes à résoudre des problèmes en supprimant les barrières environnementales et en renforçant le soutien à la participation dans un contexte « réel ». PREP, qui comprend 5 étapes standardisées, à savoir se fixer des objectifs ; Élaborer un plan ; Arangez-vous pour que cela arrive; Mesurer le processus et les résultats ; et Avancer, s'est avéré améliorer considérablement la participation aux activités choisies par les jeunes handicapés physiques âgés de 12 à 25 ans. Cependant, les résultats liés au renforcement de la capacité des jeunes à résoudre des problèmes et à poursuivre une participation durable au-delà du soutien d'un thérapeute n'ont pas été évalués. Cette étude comble le manque de connaissances en explorant les expériences « réelles » et les résultats de participation des jeunes handicapés physiques après une intervention de renforcement des capacités basée sur la participation.

Cette étude vise à comprendre de quelle manière l'intervention PREP renforce la capacité des jeunes handicapés physiques à poursuivre leur participation à de nouvelles activités choisies par eux-mêmes. Les principales questions auxquelles il vise à répondre sont les suivantes : 1) Quelles sont les expériences des jeunes ayant un handicap physique lorsqu'ils poursuivent une nouvelle activité qu'ils ont choisie (objectif n° 2) pendant 14 semaines (8 semaines de manière indépendante et 6 semaines avec le soutien d'ergothérapie ? ), commençant 4 semaines après la fin de l'intervention PREP initiale (objectif n°1) ? ; 2) Dans quelle mesure la participation des jeunes à une nouvelle activité choisie par eux-mêmes (objectif n° 2) change-t-elle au cours de 14 semaines de poursuite de la nouvelle activité (8 semaines de manière indépendante et 6 semaines avec le soutien d'ergothérapie) en termes de tendance et de niveau, commençant 4 semaines après la fin de l’intervention PREP initiale pour l’objectif n°1 ? et 3) Comment les expériences des jeunes en matière de participation à une activité choisie par eux-mêmes après l'intervention sont-elles liées aux données mesurant les niveaux de participation à la nouvelle activité au fil du temps, tout en tenant également compte des niveaux d'autodétermination des jeunes et des profils globaux de participation communautaire ?

Une conception de méthodes mixtes convergentes individuelles de 26 semaines explorera le processus de renforcement des capacités et les résultats après l'achèvement de l'intervention PREP. Dix jeunes handicapés physiques (âgés de 15 à 24 ans) termineront le PREP pour un objectif avec le thérapeute pendant 8 semaines. Quatre semaines après la fin, les jeunes travailleront de manière indépendante vers un nouvel objectif pendant 8 semaines, après quoi ils seront soutenus par un thérapeute pendant 6 semaines supplémentaires si nécessaire pour atteindre leur nouvel objectif.

Les jeunes seront interviewés à trois moments pour explorer leurs expériences en vue d'atteindre leur nouvel objectif (QUAL). Les jeunes documenteront le processus (c'est-à-dire les stratégies, les défis) de poursuite de leur nouvel objectif à travers un journal PREP hebdomadaire sur 14 semaines (QUAL). Les changements dans les niveaux de participation aux objectifs sont mesurés chaque semaine à l'aide du COPM sur 8 semaines (objectif n°1) et 14 semaines (8 semaines sans le thérapeute et 6 semaines avec le soutien du thérapeute pour l'objectif n°2) (QUAN). Les 20 trajectoires de changement résultantes (10 pour l’objectif n°1 et 10 pour l’objectif n°2) sont analysées visuellement pour la tendance et le niveau. Pour compléter les données COPM collectées pour le nouvel objectif, le journal hebdomadaire PREP, complété au cours des 14 semaines, fera l'objet d'une analyse de contenu inductive et sera utilisé pour décrire la participation des jeunes au fil du temps, fournissant un contexte sur les tendances et les niveaux observés pour la poursuite de leur objectif par chaque jeune. nouvelle activité (QUAL). Les 30 transcriptions (10 jeunes x 3 entretiens) sont analysées à l'aide d'une analyse thématique réflexive inductive. Les données collectées à partir de toutes les sources (COPM, journal intime, entretiens) sont triangulées pour rendre compte du processus de renforcement des capacités et de ses résultats. Une exposition conjointe organisée par les participants sera utilisée pour une comparaison côte à côte des résultats quantitatifs et qualitatifs. Un processus itératif sera utilisé pour comparer les résultats au sein et entre les participants afin de rechercher des incohérences potentielles ou des résultats complémentaires entre les ensembles de données. Les méta-inférences sont générées en comparant les données QUAN (score/trajectoires COPM) et QUAL (entretiens et entrées de journal). Les méta-inférences générées par l'exposition conjointe et les informations supplémentaires seront discutées en utilisant une approche narrative. Des données seront également collectées pour décrire l'échantillon de jeunes en termes de profils de participation communautaire actuels (en utilisant la mesure de la participation des jeunes, des jeunes adultes et de l'environnement ; Y-PEM) et des niveaux d'autodétermination autodéclarés (en utilisant les instituts américains. pour la recherche - Échelle d'autodétermination des étudiants ; AIR-S). Des informations détaillées sur les participants peuvent éclairer la manière dont l'intervention est applicable à différentes personnes, soutenant ainsi la mise en pratique de la recherche.

L'équipe de recherche comprend 4 experts internationaux et interdisciplinaires issus des domaines de l'ergothérapie, du travail social et de la psychologie, possédant tous une connaissance approfondie des interventions basées sur la participation ainsi qu'une expérience dans la conduite d'essais cliniques complexes. Ce projet implique également des partenariats intersectoriels avec des gestionnaires/décideurs locaux des communautés cliniques et non cliniques qui ont tous un intérêt particulier (et des connaissances) dans la transition des jeunes ayant un handicap physique vers des rôles et des soins pour adultes. Issus d'horizons divers incluant des services de réadaptation, des organismes sociaux et récréatifs (des secteurs public et sans but lucratif) et des personnes ayant vécu une expérience de handicap, ces partenaires forment un riche comité consultatif pour conseiller le projet.

Cette étude apportera des preuves des impacts à long terme d'une intervention de renforcement des capacités basée sur la participation pour les jeunes handicapés physiques. En outre, cette étude contribuera à notre compréhension de la construction insaisissable mais importante du renforcement des capacités. Ces nouvelles connaissances pourraient faire progresser les méthodes d’évaluation de l’efficacité des interventions axées sur la participation et pourraient intéresser à la fois les cliniciens et les décideurs.