Undersøgelse af kapacitetsopbygning af unge med fysiske handicap til at forfølge deltagelse efter PREP-interventionen.

Deltagelse af unge med handicap er stærkt begrænset af miljømæssige barrierer, hvilket fører til dårligere overgangsresultater sammenlignet med deres jævnaldrende uden handicap. Inden for pædiatrisk rehabilitering er kapacitetsopbygning - en proces, der omfatter ændring i viden og færdigheder med fokus på fremtidig vækst og udvikling af klientens potentiale - nødvendig for at skabe bæredygtig forandring i retning af deltagelsesresultater. Opbygning af unges kapacitet til at udvikle og bruge løsningsbaserede strategier i nye sammenhænge er afgørende for en vellykket overgang til voksenlivet. PREP (Pathways and Resources to Engagement and Participation) er et eksempel på en deltagelsesbaseret intervention, der har til formål at opbygge unges kapacitet til at løse problemer ved at fjerne miljøbarrierer og opbygge støtte til deltagelse i en 'virkelig verden' kontekst. PREP, som omfatter 5 standardiserede trin, dvs. Lav mål; Kortlæg en plan; Få det til at ske; Mål processen og resultaterne; og Bevæg dig fremad, har vist sig at forbedre deltagelsen i selvvalgte aktiviteter for unge med fysiske handicap i alderen 12-25 år væsentligt. Imidlertid er resultater relateret til opbygning af unges kapacitet til at løse problemer og forfølge bæredygtig deltagelse ud over støtte fra en terapeut ikke blevet evalueret. Denne undersøgelse adresserer kløften i viden ved at udforske 'virkelige' oplevelser og deltagelsesresultater for unge med fysiske handicap efter en deltagelsesbaseret kapacitetsopbyggende intervention.

Denne undersøgelse har til formål at forstå, på hvilke måder PREP-interventionen opbygger kapacitet hos unge med fysiske handicap til at forfølge deltagelse i nye selvvalgte aktiviteter. Hovedspørgsmålene, det sigter mod at besvare, er: 1) Hvilke erfaringer har unge med fysiske handicap, når de forfølger en ny selvvalgt aktivitet (mål #2) i 14 uger (8 uger uafhængigt og 6 uger med OT-støtte ), startende 4 uger efter afslutningen af ​​den indledende PREP-intervention (mål #1); 2) I hvilket omfang ændrer unges deltagelse i en ny selvvalgt aktivitet (mål #2) sig over 14 ugers udøvelse af den nye aktivitet (8 uger selvstændigt og 6 uger med OT-støtte) med hensyn til trend og niveau, starter 4 uger efter afslutningen af ​​den indledende PREP-intervention for mål nr. 1? og 3) Hvordan forholder de unges erfaringer med at forfølge deltagelse i en selvvalgt aktivitet efter interventionen sig til data, der måler niveauer af deltagelse i den nye aktivitet over tid, samtidig med at der tages hensyn til unges niveauer af selvbestemmelse og overordnede samfundsdeltagelsesprofiler?

Et 26-ugers individuelt-baseret design med konvergent blandede metoder vil udforske kapacitetsopbygningsprocessen og resultaterne efter afslutningen af ​​PREP-interventionen. Ti unge med fysiske handicap (alder 15-24) vil gennemføre PREP for ét mål med terapeuten i 8 uger. Fire uger efter afslutningen vil de unge arbejde selvstændigt mod et nyt mål i 8 uger, hvorefter de vil blive støttet af en behandler i yderligere 6 uger, hvis det er nødvendigt for at nå deres nye mål.

Unge vil blive interviewet på tre tidspunkter for at udforske deres erfaringer med at arbejde hen imod deres nye mål (QUAL). Unge vil dokumentere processen (dvs. strategier, udfordringer) med at forfølge deres nye mål gennem en ugentlig PREP-dagbog over 14 uger (QUAL). Ændringer i deltagelsesniveauer for mål måles ugentligt ved hjælp af COPM over 8 uger (mål nr. 1) og 14 uger (8 uger uden terapeut og 6 uger med terapeutstøtte til mål nr. 2) (QUAN). De resulterende 20 forandringsbaner (10 for mål #1 og 10 for mål #2) analyseres visuelt for trend og niveau. For at supplere COPM-data indsamlet til det nye mål, vil den ugentlige PREP-dagbog, der er afsluttet i løbet af de 14 uger, gennemgå induktiv indholdsanalyse og vil blive brugt til at beskrive unges deltagelse over tid, hvilket giver kontekst om de tendenser og niveauer, der observeres for hver enkelt unges udøvelse af deres ny aktivitet (QUAL). De 30 transskriptioner (10 unge x 3 interviews) analyseres ved hjælp af induktiv refleksiv tematisk analyse. Data indsamlet fra alle kilder (COPM, dagbog, interviews) trianguleres for at tage højde for processen med kapacitetsopbygning og dens resultater. En fælles visning organiseret af deltageren vil blive brugt til en side om side sammenligning af kvantitative og kvalitative resultater. En iterativ proces vil blive brugt til at sammenligne resultater inden for og på tværs af deltagere for at se efter potentielle uoverensstemmelser eller komplementære resultater mellem datasættene. Meta-inferenser genereres ved at sammenligne QUAN (COPM score/trajectories) og QUAL data (interviews og dagbogsoptegnelser). De meta-inferenser, der genereres gennem den fælles visning og yderligere indsigt, vil blive diskuteret ved hjælp af en narrativ tilgang. Der vil også blive indsamlet data for at beskrive prøven af ​​unge i form af deres nuværende samfundsdeltagelsesprofiler (ved hjælp af Youth, Young-Adult Participation and Environment Measure; Y-PEM) og selvrapporterede niveauer af selvbestemmelse (ved hjælp af American Institutes for Research - Student Self-Determination Scale; AIR-S). Detaljeret information om deltagerne kan informere om, hvordan interventionen er anvendelig på forskellige individer, og dermed understøtte optagelsen af ​​forskning i praksis.

Forskerholdet omfatter 4 internationale og tværfaglige eksperter fra områderne ergoterapi, socialt arbejde og psykologi, alle med omfattende viden om deltagelsesbaserede interventioner samt erfaring med at udføre komplekse kliniske forsøg. Dette projekt involverer også tværsektorielle partnerskaber med ledere/lokale beslutningstagere fra både de kliniske og ikke-kliniske miljøer, som alle har en særlig interesse (og viden) i omstilling af unge med fysiske handicap til voksenroller og voksenpleje. Med forskellige baggrunde, herunder rehabiliteringstjenester, sociale og rekreative organisationer (fra både offentlige og almennyttige sektorer) og personer med gennemlevet erfaring med handicap, danner disse partnere et rigt rådgivende udvalg til at rådgive projektet.

Denne undersøgelse vil bidrage med dokumentation for de langsigtede virkninger efter en deltagelsesbaseret kapacitetsopbygningsintervention for unge med fysiske handicap. Derudover vil denne undersøgelse bidrage til vores forståelse af den undvigende, men vigtige konstruktion af kapacitetsopbygning. Sådan ny viden kan fremme metoder til at evaluere effektiviteten af ​​deltagelsesfokuserede interventioner og kan være af interesse for både klinikere og beslutningstagere.