Examinar el desarrollo de capacidades de jóvenes con discapacidades físicas para lograr la participación después de la intervención PREP.

La participación de los jóvenes con discapacidad está severamente restringida por barreras ambientales, lo que lleva a resultados de transición más pobres en comparación con sus pares sin discapacidad. En rehabilitación pediátrica, el desarrollo de capacidades (un proceso que abarca cambios en conocimientos y habilidades centrados en el crecimiento futuro y el desarrollo del potencial del cliente) es necesario para crear un cambio sostenible hacia resultados de participación. Desarrollar la capacidad de los jóvenes para desarrollar y utilizar estrategias basadas en soluciones en nuevos contextos es fundamental para lograr una transición exitosa a la edad adulta. El PREP (Caminos y recursos para el compromiso y la participación) es un ejemplo de una intervención basada en la participación que tiene como objetivo desarrollar la capacidad de los jóvenes para resolver problemas mediante la eliminación de barreras ambientales y la creación de apoyo para la participación en un contexto del "mundo real". PREP, que incluye 5 pasos estandarizados, es decir, establecer metas; Trazar un plan; Haz que suceda; Medir el proceso y los resultados; y Move Forward, ha demostrado mejorar significativamente la participación en actividades elegidas por ellos mismos de jóvenes con discapacidades físicas de entre 12 y 25 años. Sin embargo, no se han evaluado los resultados relacionados con el desarrollo de la capacidad de los jóvenes para resolver problemas y buscar una participación sostenible más allá del apoyo de un terapeuta. Este estudio aborda la brecha de conocimiento explorando experiencias de la "vida real" y resultados de participación de jóvenes con discapacidades físicas después de una intervención de desarrollo de capacidades basada en la participación.

Este estudio tiene como objetivo comprender de qué manera la intervención PREP desarrolla la capacidad de los jóvenes con discapacidades físicas para participar en nuevas actividades elegidas por ellos mismos. Las principales preguntas que pretende responder son: 1) ¿Cuáles son las experiencias de los jóvenes con discapacidades físicas mientras realizan una nueva actividad elegida por ellos mismos (meta n.° 2) durante 14 semanas (8 semanas de forma independiente y 6 semanas con apoyo de OT? ), comenzando 4 semanas después de completar la intervención PREP inicial (objetivo n.° 1)?; 2) ¿En qué medida cambia la participación de los jóvenes en una nueva actividad elegida por ellos mismos (meta n.° 2) durante 14 semanas de realización de la nueva actividad (8 semanas de forma independiente y 6 semanas con apoyo de OT) en términos de tendencia y nivel? ¿Comenzando 4 semanas después de completar la intervención PREP inicial para la meta número 1? y 3) ¿Cómo se relacionan las experiencias de los jóvenes que buscan participar en una actividad elegida por ellos mismos después de la intervención con los datos que miden los niveles de participación en la nueva actividad a lo largo del tiempo, considerando al mismo tiempo los niveles de autodeterminación de los jóvenes y los perfiles generales de participación comunitaria?

Un diseño de métodos mixtos convergentes de base individual de 26 semanas explorará el proceso de desarrollo de capacidades y los resultados después de la finalización de la intervención PREP. Diez jóvenes con discapacidades físicas (de 15 a 24 años) completarán la PREP para un objetivo con el terapeuta durante 8 semanas. Cuatro semanas después de completarlo, los jóvenes trabajarán de forma independiente para lograr una nueva meta durante 8 semanas, después de lo cual recibirán el apoyo de un terapeuta durante 6 semanas adicionales si es necesario para lograr su nueva meta.

Los jóvenes serán entrevistados en tres momentos para explorar sus experiencias trabajando hacia su nueva meta (QUAL). Los jóvenes documentarán el proceso (es decir, estrategias, desafíos) para lograr su nueva meta a través de un diario PREP semanal durante 14 semanas (QUAL). Los cambios en los niveles de participación para las metas se miden semanalmente utilizando el COPM durante 8 semanas (meta n.° 1) y 14 semanas (8 semanas sin el terapeuta y 6 semanas con apoyo del terapeuta para la meta n.° 2) (QUAN). Las 20 trayectorias de cambio resultantes (10 para el objetivo n.º 1 y 10 para el objetivo n.º 2) se analizan visualmente en busca de tendencia y nivel. Para complementar los datos de COPM recopilados para la nueva meta, el diario PREP semanal, completado durante las 14 semanas, se someterá a un análisis de contenido inductivo y se utilizará para describir la participación de los jóvenes a lo largo del tiempo, brindando contexto sobre las tendencias y niveles observados para la búsqueda de sus objetivos por parte de cada joven. nueva actividad (QUAL). Las 30 transcripciones (10 jóvenes x 3 entrevistas) se analizan mediante análisis temático reflexivo inductivo. Los datos recopilados de todas las fuentes (COPM, diario, entrevistas) se triangulan para dar cuenta del proceso de desarrollo de capacidades y sus resultados. Se utilizará una exhibición conjunta organizada por participante para una comparación lado a lado de resultados cuantitativos y cualitativos. Se utilizará un proceso iterativo para comparar resultados dentro y entre los participantes para buscar posibles inconsistencias o hallazgos complementarios entre los conjuntos de datos. Las metainferencias se generan comparando datos QUAN (puntuación/trayectorias COPM) y CUAL (entrevistas y anotaciones en el diario). Las metainferencias generadas a través de la exhibición conjunta y los conocimientos adicionales se discutirán utilizando un enfoque narrativo. También se recopilarán datos para describir la muestra de jóvenes en términos de sus perfiles actuales de participación comunitaria (utilizando la Medida de Medio Ambiente, Participación de Jóvenes y Adultos; Y-PEM) y niveles de autodeterminación autoinformados (utilizando los Institutos Americanos). para la Investigación - Escala de Autodeterminación del Estudiante (AIR-S). La información detallada sobre los participantes puede informar cómo se aplica la intervención a diferentes individuos, apoyando así la adopción de la investigación en la práctica.

El equipo de investigación incluye cuatro expertos internacionales e interdisciplinarios de los campos de la terapia ocupacional, el trabajo social y la psicología, todos con un amplio conocimiento en intervenciones basadas en la participación, así como experiencia en la realización de ensayos clínicos complejos. Este proyecto también implica asociaciones intersectoriales con administradores/tomadores de decisiones locales de las comunidades clínica y no clínica, quienes tienen un interés (y conocimiento) especial en la transición de los jóvenes con discapacidades físicas a roles y cuidados de adultos. Con diversos antecedentes, incluidos servicios de rehabilitación, organizaciones sociales y recreativas (tanto del sector público como sin fines de lucro) e individuos con experiencia vivida de discapacidad, estos socios forman un rico comité consultivo para asesorar el proyecto.

Este estudio aportará evidencia de los impactos a largo plazo después de una intervención de desarrollo de capacidades basada en la participación para jóvenes con discapacidades físicas. Además, este estudio contribuirá a nuestra comprensión del constructo elusivo pero importante del desarrollo de capacidades. Estos nuevos conocimientos pueden promover métodos para evaluar la eficiencia de las intervenciones centradas en la participación y pueden ser de interés tanto para los médicos como para los tomadores de decisiones.