Badanie budowania potencjału młodzieży niepełnosprawnej fizycznie do kontynuowania uczestnictwa w programie po interwencji PREP.

Uczestnictwo młodzieży niepełnosprawnej jest poważnie ograniczone przez bariery środowiskowe, co prowadzi do gorszych wyników w okresie przejściowym w porównaniu z ich pełnosprawnymi rówieśnikami. W rehabilitacji pediatrycznej budowanie potencjału – proces obejmujący zmianę wiedzy i umiejętności skupiający się na przyszłym wzroście i rozwoju potencjału klienta – jest niezbędne do stworzenia trwałych zmian w kierunku wyników uczestnictwa. Budowanie zdolności młodzieży do opracowywania i stosowania strategii opartych na rozwiązaniach w nowych kontekstach ma kluczowe znaczenie dla pomyślnego przejścia w dorosłość. PREP (Ścieżki i zasoby do zaangażowania i partycypacji) to jeden z przykładów interwencji opartej na uczestnictwie, której celem jest budowanie zdolności młodzieży do rozwiązywania problemów poprzez usuwanie barier środowiskowych i budowanie wsparcia dla uczestnictwa w kontekście „rzeczywistego świata”. PRZYGOTOWANIE, które obejmuje 5 standardowych kroków, tj. wyznaczanie celów; Sporządź plan; Spraw, aby tak się stało; Zmierz proces i wyniki; Wykazano, że programy Move forward znacznie poprawiają udział w wybranych przez siebie zajęciach młodzieży niepełnosprawnej fizycznie w wieku 12–25 lat. Nie oceniano jednak wyników związanych z budowaniem zdolności młodzieży do rozwiązywania problemów i dążenia do trwałego uczestnictwa poza wsparciem terapeuty. Niniejsze badanie wypełnia lukę w wiedzy, badając doświadczenia z „prawdziwego życia” i wyniki uczestnictwa młodzieży niepełnosprawnej fizycznie po interwencji mającej na celu budowanie potencjału opartej na uczestnictwie.

Celem tego badania jest zrozumienie, w jaki sposób interwencja PREP buduje zdolność młodzieży niepełnosprawnej fizycznie do kontynuowania udziału w nowych, wybranych przez siebie zajęciach. Główne pytania, na które ma odpowiedzieć, to: 1) Jakie są doświadczenia młodzieży niepełnosprawnej fizycznie, gdy realizuje ona nowe, wybrane przez siebie zajęcia (cel nr 2) przez 14 tygodni (8 tygodni samodzielnie i 6 tygodni ze wsparciem OT) ), rozpoczynając 4 tygodnie po zakończeniu wstępnej interwencji PREP (cel nr 1)?; 2) W jakim stopniu udział młodzieży w nowym, wybranym przez siebie działaniu (cel nr 2) zmienia się w ciągu 14 tygodni realizacji nowego działania (8 tygodni samodzielnie i 6 tygodni ze wsparciem OT) pod względem trendu i poziomu, rozpocząć 4 tygodnie po zakończeniu wstępnej interwencji PREP dla celu nr 1? oraz 3) W jaki sposób doświadczenia młodzieży chcącej uczestniczyć w wybranym przez siebie działaniu po interwencji odnoszą się do danych mierzących poziom uczestnictwa w nowym działaniu w czasie, biorąc jednocześnie pod uwagę poziom samostanowienia młodzieży i ogólne profile uczestnictwa w społeczności?

26-tygodniowy projekt indywidualnych, konwergentnych metod mieszanych obejmie analizę procesu budowania potencjału i wyników po zakończeniu interwencji PREP. Dziesięć młodych osób niepełnosprawnych fizycznie (w wieku 15-24 lat) ukończy z terapeutą program PREP dla jednego celu przez 8 tygodni. Cztery tygodnie po ukończeniu młodzież będzie samodzielnie pracować nad nowym celem przez 8 tygodni, po czym będzie wspierana przez terapeutę przez dodatkowe 6 tygodni, jeśli będzie to konieczne, aby osiągnąć nowy cel.

W trzech punktach czasowych odbędą się rozmowy z młodzieżą, aby poznać ich doświadczenia w pracy na rzecz nowego celu (QUAL). Młodzież będzie dokumentować proces (tj. strategie, wyzwania) realizacji swojego nowego celu za pomocą cotygodniowego dziennika PREP przez 14 tygodni (QUAL). Zmiany w poziomach uczestnictwa w osiąganiu celów są mierzone co tydzień za pomocą COPM przez 8 tygodni (cel nr 1) i 14 tygodni (8 tygodni bez terapeuty i 6 tygodni ze wsparciem terapeuty dla celu nr 2) (QUAN). Powstałe 20 trajektorii zmian (10 dla celu nr 1 i 10 dla celu nr 2) jest analizowanych wizualnie pod kątem trendu i poziomu. Aby uzupełnić dane COPM zebrane dla nowego celu, cotygodniowy dziennik PREP, prowadzony przez 14 tygodni, zostanie poddany indukcyjnej analizie treści i zostanie wykorzystany do opisania udziału młodzieży w czasie, zapewniając kontekst dotyczący trendów i poziomów zaobserwowanych w dążeniu każdego młodego człowieka do swoich celów. nowa działalność (QUAL). 30 transkrypcji (10 wywiadów z młodzieżą x 3) poddano analizie za pomocą indukcyjnej refleksyjnej analizy tematycznej. Dane zebrane ze wszystkich źródeł (COPM, dziennik, wywiady) są triangulowane w celu uwzględnienia procesu budowania potencjału i jego wyników. Wspólna wystawa zorganizowana przez uczestnika posłuży do bezpośredniego porównania wyników ilościowych i jakościowych. Do porównania wyników w obrębie uczestników i między uczestnikami w celu wyszukania potencjalnych niespójności lub uzupełniających się ustaleń między zestawami danych zostanie zastosowany proces iteracyjny. Meta-wnioski są generowane poprzez porównanie danych QUAN (wynik/trajektorie COPM) i danych QUAL (wywiady i wpisy w dzienniku). Meta-wnioski wygenerowane w wyniku wspólnego pokazu i dodatkowe spostrzeżenia zostaną omówione przy użyciu podejścia narracyjnego. Zostaną także zgromadzone dane w celu opisania próby młodzieży pod kątem ich obecnych profili uczestnictwa w życiu społeczności (z wykorzystaniem narzędzia Youth, Young-adult Participation and Environment Measure; Y-PEM) oraz zgłaszanych przez siebie poziomów samostanowienia (z wykorzystaniem danych American Institutes Badań Naukowych – Skala Samostanowienia Studentów AIR-S). Szczegółowe informacje o uczestnikach mogą pomóc w zastosowaniu interwencji do różnych osób, wspierając w ten sposób wykorzystanie badań w praktyce.

Zespół badawczy składa się z 4 międzynarodowych i interdyscyplinarnych ekspertów z zakresu terapii zajęciowej, pracy socjalnej i psychologii, wszyscy posiadający szeroką wiedzę z zakresu interwencji opartych na partycypacji oraz doświadczenie w prowadzeniu skomplikowanych badań klinicznych. Projekt ten obejmuje również partnerstwa międzysektorowe z menedżerami/lokalnymi decydentami, zarówno ze społeczności klinicznych, jak i nieklinicznych, którzy są szczególnie zainteresowani (i wiedzą) w zakresie przejścia młodzieży niepełnosprawnej fizycznie do ról dorosłych i opieki nad dorosłymi. Mając różnorodne doświadczenie, w tym służby rehabilitacyjne, organizacje społeczne i rekreacyjne (zarówno z sektora publicznego, jak i non-profit) oraz osoby z doświadczeniem niepełnosprawności, partnerzy ci tworzą bogaty komitet konsultacyjny, który doradza w ramach projektu.

Badanie to dostarczy dowodów na długoterminowe skutki interwencji polegającej na budowaniu potencjału opartej na uczestnictwie dla młodzieży niepełnosprawnej fizycznie. Ponadto badanie to przyczyni się do zrozumienia nieuchwytnego, ale ważnego konstruktu budowania potencjału. Taka nowa wiedza może ulepszyć metody oceny skuteczności interwencji skoncentrowanych na uczestnictwie i może zainteresować zarówno klinicystów, jak i decydentów.