Esame del rafforzamento delle capacità dei giovani con disabilità fisiche per perseguire la partecipazione dopo l'intervento PREP.

La partecipazione dei giovani con disabilità è fortemente limitata dalle barriere ambientali, che portano a risultati di transizione più scadenti rispetto ai loro coetanei senza disabilità. Nella riabilitazione pediatrica, il rafforzamento delle capacità – un processo che comprende il cambiamento delle conoscenze e delle competenze incentrato sulla crescita futura e sullo sviluppo del potenziale del cliente – è necessario per creare un cambiamento sostenibile verso i risultati della partecipazione. Costruire la capacità dei giovani di sviluppare e utilizzare strategie basate su soluzioni in nuovi contesti è fondamentale per effettuare una transizione di successo verso l’età adulta. Il PREP (Percorsi e risorse per l'impegno e la partecipazione) è un esempio di intervento basato sulla partecipazione che mira a sviluppare la capacità dei giovani di risolvere i problemi rimuovendo le barriere ambientali e costruendo il sostegno per la partecipazione in un contesto del "mondo reale". PREP, che comprende 5 passaggi standardizzati, ovvero Stabilire obiettivi; Tracciare un piano; Fa in modo che succeda; Misurare il processo e i risultati; e Move forward, ha dimostrato di migliorare significativamente la partecipazione ad attività scelte autonomamente da parte dei giovani con disabilità fisiche di età compresa tra 12 e 25 anni. Tuttavia, non sono stati valutati i risultati relativi allo sviluppo della capacità dei giovani di risolvere problemi e perseguire una partecipazione sostenibile oltre il supporto di un terapista. Questo studio affronta il divario nella conoscenza esplorando le esperienze di "vita reale" e i risultati della partecipazione dei giovani con disabilità fisiche dopo un intervento di rafforzamento delle capacità basato sulla partecipazione.

Questo studio mira a comprendere in che modo l’intervento PREP sviluppa la capacità dei giovani con disabilità fisiche di perseguire la partecipazione a nuove attività scelte autonomamente. Le principali domande a cui si intende rispondere sono: 1) Quali sono le esperienze dei giovani con disabilità fisiche mentre perseguono una nuova attività scelta da loro stessi (obiettivo n. 2) per 14 settimane (8 settimane in modo indipendente e 6 settimane con supporto OT? ), a partire da 4 settimane dopo il completamento dell'intervento PREP iniziale (obiettivo n. 1)?; 2) In che misura la partecipazione dei giovani a una nuova attività scelta autonomamente (obiettivo n. 2) cambia nel corso di 14 settimane di perseguimento della nuova attività (8 settimane in modo indipendente e 6 settimane con il supporto OT) in termini di tendenza e livello, a partire da 4 settimane dopo il completamento dell'intervento PREP iniziale per l'obiettivo n. 1? e 3) In che modo le esperienze dei giovani che perseguono la partecipazione ad un'attività scelta autonomamente dopo l'intervento si riferiscono ai dati che misurano i livelli di partecipazione alla nuova attività nel tempo, considerando anche i livelli di autodeterminazione dei giovani e i profili complessivi di partecipazione della comunità?

Una progettazione di metodi misti convergenti su base individuale di 26 settimane esplorerà il processo di sviluppo delle capacità e i risultati dopo il completamento dell'intervento PREP. Dieci giovani con disabilità fisiche (di età compresa tra 15 e 24 anni) completeranno la PREP per un obiettivo con il terapista per 8 settimane. Quattro settimane dopo il completamento, i giovani lavoreranno in modo indipendente verso un nuovo obiettivo per 8 settimane, dopodiché saranno supportati da un terapista per altre 6 settimane, se necessario, per raggiungere il nuovo obiettivo.

I giovani verranno intervistati in tre momenti temporali per esplorare le loro esperienze lavorando verso il loro nuovo obiettivo (QUAL). I giovani documenteranno il processo (ovvero strategie, sfide) per perseguire il loro nuovo obiettivo attraverso un diario PREP settimanale nell'arco di 14 settimane (QUAL). I cambiamenti nei livelli di partecipazione agli obiettivi vengono misurati settimanalmente utilizzando il COPM su 8 settimane (obiettivo n. 1) e 14 settimane (8 settimane senza il terapista e 6 settimane con il supporto del terapista per l'obiettivo n. 2) (QUAN). Le 20 traiettorie di cambiamento risultanti (10 per l'obiettivo n. 1 e 10 per l'obiettivo n. 2) vengono analizzate visivamente per tendenza e livello. Per integrare i dati COPM raccolti per il nuovo obiettivo, il diario PREP settimanale, completato nel corso delle 14 settimane, sarà sottoposto ad analisi induttiva del contenuto e sarà utilizzato per descrivere la partecipazione dei giovani nel tempo fornendo contesto sulle tendenze e sui livelli osservati per il perseguimento dei propri obiettivi da parte di ciascun giovane. nuova attività (QUAL). Le 30 trascrizioni (10 giovani x 3 interviste) vengono analizzate utilizzando l'analisi tematica riflessiva induttiva. I dati raccolti da tutte le fonti (COPM, diario, interviste) vengono triangolati per tenere conto del processo di sviluppo delle capacità e dei suoi risultati. Una presentazione congiunta organizzata dai partecipanti verrà utilizzata per un confronto fianco a fianco dei risultati quantitativi e qualitativi. Verrà utilizzato un processo iterativo per confrontare i risultati all'interno e tra i partecipanti per cercare potenziali incongruenze o risultati complementari tra gli insiemi di dati. Le meta-inferenze vengono generate confrontando i dati QUAN (punteggio COPM/traiettorie) e QUAL (interviste e voci di diario). Le meta-inferenze generate attraverso la visualizzazione congiunta e ulteriori approfondimenti saranno discusse utilizzando un approccio narrativo. Verranno inoltre raccolti dati per descrivere il campione di giovani in termini dei loro attuali profili di partecipazione alla comunità (utilizzando la misurazione della partecipazione dei giovani, dei giovani adulti e dell'ambiente; Y-PEM) e dei livelli di autodeterminazione auto-riferiti (utilizzando l'American Institutes per la Ricerca - Scala di Autodeterminazione degli Studenti; AIR-S). Informazioni dettagliate sui partecipanti possono informare su come l’intervento è applicabile a diversi individui, supportando così l’adozione della ricerca nella pratica.

Il gruppo di ricerca comprende 4 esperti internazionali e interdisciplinari provenienti dai campi della terapia occupazionale, del servizio sociale e della psicologia, tutti con una vasta conoscenza degli interventi basati sulla partecipazione nonché esperienza nella conduzione di studi clinici complessi. Questo progetto prevede anche partenariati intersettoriali con manager/decisori locali delle comunità cliniche e non cliniche che hanno tutti un interesse (e una conoscenza) speciale nella transizione dei giovani con disabilità fisiche ai ruoli e all'assistenza degli adulti. Con background diversi, tra cui servizi di riabilitazione, organizzazioni sociali e ricreative (del settore pubblico e no-profit) e individui con esperienze vissute di disabilità, questi partner formano un ricco comitato consultivo per consigliare il progetto.

Questo studio fornirà prove degli impatti a lungo termine a seguito di un intervento di rafforzamento delle capacità basato sulla partecipazione per i giovani con disabilità fisiche. Inoltre, questo studio contribuirà alla nostra comprensione del costrutto sfuggente ma importante del rafforzamento delle capacità. Tali nuove conoscenze potrebbero far avanzare i metodi per valutare l’efficienza degli interventi incentrati sulla partecipazione e potrebbero interessare sia i medici che i decisori.