Undersöker kapacitetsuppbyggnad hos ungdomar med fysiska funktionshinder för att fortsätta deltagande efter PREP-interventionen.

Deltagande av ungdomar med funktionsnedsättning begränsas kraftigt av miljöbarriärer, vilket leder till sämre övergångsresultat jämfört med jämnåriga utan funktionshinder. Inom pediatrisk rehabilitering är kapacitetsuppbyggnad - en process som omfattar förändring av kunskap och färdigheter med fokus på framtida tillväxt och utveckling av klientens potential - nödvändigt för att skapa hållbar förändring mot deltaganderesultat. Att bygga ungdomars förmåga att utveckla och använda lösningsbaserade strategier i nya sammanhang är avgörande för att göra en framgångsrik övergång till vuxenlivet. PREP (Pathways and Resources to Engagement and Participation) är ett exempel på en delaktighetsbaserad intervention som syftar till att bygga ungdomars kapacitet att lösa problem genom att ta bort miljöbarriärer och bygga upp stöd för deltagande i ett "verkligt" sammanhang. PREP, som inkluderar 5 standardiserade steg, d.v.s. Gör mål; Kartlägga en plan; Få det att hända; Mät processen och resultaten; och Move forward, har visat sig avsevärt förbättra deltagandet i självvalda aktiviteter för ungdomar med fysiska funktionshinder i åldrarna 12-25. Däremot har resultat relaterade till att bygga ungdomars förmåga att lösa problem och sträva efter hållbart deltagande utöver stöd från en terapeut inte utvärderats. Denna studie tar itu med kunskapsgapet genom att utforska "verkliga" erfarenheter och deltaganderesultat för ungdomar med fysiska funktionshinder efter en delaktighetsbaserad kapacitetsuppbyggande intervention.

Denna studie syftar till att förstå på vilka sätt PREP-interventionen bygger kapacitet hos ungdomar med fysiska funktionshinder att fortsätta att delta i nya självvalda aktiviteter. Huvudfrågorna som den syftar till att besvara är: 1) Vilka erfarenheter har ungdomar med fysiska funktionsnedsättningar när de utövar en ny självvald aktivitet (mål #2) i 14 veckor (8 veckor självständigt och 6 veckor med OT-stöd ), med start 4 veckor efter slutförandet av den initiala PREP-interventionen (mål #1); 2) I vilken utsträckning förändras ungdomars deltagande i en ny självvald aktivitet (mål #2) under 14 veckors fullföljande av den nya aktiviteten (8 veckor självständigt och 6 veckor med OT-stöd) vad gäller trend och nivå, börjar 4 veckor efter slutförandet av den första PREP-interventionen för mål 1? och 3) Hur relaterar ungdomars erfarenheter av att delta i en självvald aktivitet efter interventionen till data som mäter nivåer av deltagande i den nya aktiviteten över tid, samtidigt som ungdomars nivåer av självbestämmande och övergripande samhällsdeltagandeprofiler beaktas?

En 26-veckors individuellt baserad design av konvergent blandade metoder kommer att utforska kapacitetsuppbyggnadsprocessen och resultaten efter slutförandet av PREP-interventionen. Tio ungdomar med fysiska funktionshinder (åldrar 15-24) kommer att slutföra PREP för ett mål med terapeuten under 8 veckor. Fyra veckor efter genomgången kommer ungdomar att arbeta självständigt mot ett nytt mål i 8 veckor, varefter de får stöd av en terapeut i ytterligare 6 veckor om det behövs för att nå sitt nya mål.

Ungdomar kommer att intervjuas vid tre tidpunkter för att utforska sina erfarenheter av att arbeta mot sitt nya mål (QUAL). Ungdomar kommer att dokumentera processen (d.v.s. strategier, utmaningar) för att nå sitt nya mål genom en PREP-dagbok varje vecka under 14 veckor (QUAL). Förändringar i deltagandenivåer för mål mäts varje vecka med hjälp av COPM under 8 veckor (mål nr 1) och 14 veckor (8 veckor utan terapeut och 6 veckor med terapeutstöd för mål nr 2) (QUAN). De resulterande 20 förändringsbanorna (10 för mål #1 och 10 för mål #2) analyseras visuellt för trend och nivå. För att komplettera COPM-data som samlats in för det nya målet kommer den veckovisa PREP-dagboken, som slutförts under de 14 veckorna, att genomgå induktiv innehållsanalys och kommer att användas för att beskriva ungdomars deltagande över tid, vilket ger sammanhang om de trender och nivåer som observerats för varje ungdoms strävan efter deras ny aktivitet (QUAL). De 30 utskrifterna (10 ungdomar x 3 intervjuer) analyseras med hjälp av induktiv reflexiv tematisk analys. Data som samlas in från alla källor (COPM, dagbok, intervjuer) trianguleras för att redogöra för processen för kapacitetsuppbyggnad och dess resultat. En gemensam visning organiserad av deltagarna kommer att användas för en sida vid sida jämförelse av kvantitativa och kvalitativa resultat. En iterativ process kommer att användas för att jämföra resultat inom och mellan deltagarna för att leta efter potentiella inkonsekvenser eller kompletterande resultat mellan uppsättningarna av data. Meta-slutledningar genereras genom att jämföra QUAN (COPM-poäng/banor) och QUAL-data (intervjuer och dagboksanteckningar). De meta-inferenser som genereras genom den gemensamma visningen och ytterligare insikter kommer att diskuteras med hjälp av en narrativ metod. Data kommer också att samlas in för att beskriva urvalet av ungdomar i termer av deras nuvarande samhällsdeltagande profiler (med hjälp av Youth, Young-Adult Participation and Environment Measure; Y-PEM) och självrapporterade nivåer av självbestämmande (med hjälp av American Institutes for Research - Student Self-Deermination Scale; AIR-S). Detaljerad information om deltagarna kan ge information om hur interventionen är tillämplig på olika individer, och på så sätt stödja upptagandet av forskning i praktiken.

I forskargruppen ingår 4 internationella och tvärvetenskapliga experter från områdena arbetsterapi, socialt arbete och psykologi, alla med omfattande kunskap om deltagandebaserade interventioner samt erfarenhet av att genomföra komplexa kliniska prövningar. Detta projekt involverar också intersektoriella partnerskap med chefer/lokala beslutsfattare från både den kliniska och icke-kliniska gemenskapen som alla har ett särskilt intresse (och kunskap) i att övergå till ungdomar med fysiska funktionshinder till vuxenroller och vuxenvård. Med olika bakgrunder, inklusive rehabiliteringstjänster, sociala organisationer och fritidsorganisationer (från både offentliga och ideella sektorer) och individer med erfarenhet av funktionshinder, bildar dessa partner en rik rådgivande kommitté för att ge råd om projektet.

Denna studie kommer att bidra med bevis för de långsiktiga effekterna efter en delaktighetsbaserad kapacitetsbyggande intervention för ungdomar med fysiska funktionshinder. Dessutom kommer denna studie att bidra till vår förståelse av den svårfångade men ändå viktiga konstruktionen av kapacitetsuppbyggnad. Sådan ny kunskap kan främja metoder för att utvärdera effektiviteten av deltagande-fokuserade interventioner och kan vara av intresse för både läkare och beslutsfattare.