Onderzoek naar de capaciteitsopbouw van jongeren met een lichamelijke beperking om participatie na de PREP-interventie na te streven.

De deelname van jongeren met een handicap wordt ernstig beperkt door omgevingsbarrières, wat leidt tot slechtere transitieresultaten in vergelijking met hun leeftijdsgenoten zonder handicap. Bij pediatrische revalidatie is capaciteitsopbouw – een proces dat verandering in kennis en vaardigheden omvat, gericht op toekomstige groei en ontwikkeling van het potentieel van de cliënt – noodzakelijk voor het creëren van duurzame verandering in de richting van participatieresultaten. Het opbouwen van de capaciteit van jongeren om oplossingsgerichte strategieën in nieuwe contexten te ontwikkelen en te gebruiken is van cruciaal belang voor een succesvolle overgang naar volwassenheid. De PREP (Pathways and Resources to Engagement and Participation) is een voorbeeld van een op participatie gebaseerde interventie die tot doel heeft het vermogen van jongeren op te bouwen om problemen op te lossen door het wegnemen van milieubarrières en het opbouwen van steun voor participatie in een 'echte' context. PREP, dat 5 gestandaardiseerde stappen omvat, d.w.z. Doelen stellen; Breng een plan in kaart; Zorg dat het lukt; Meet het proces en de resultaten; en Move forward, blijkt de deelname aan zelfgekozen activiteiten van jongeren met een lichamelijke beperking in de leeftijd van 12 tot 25 jaar aanzienlijk te verbeteren. Resultaten met betrekking tot het opbouwen van het vermogen van jongeren om problemen op te lossen en duurzame participatie na te streven, buiten de steun van een therapeut, zijn echter niet geëvalueerd. Deze studie richt zich op de kenniskloof door 'echte' ervaringen en participatieresultaten van jongeren met lichamelijke beperkingen te onderzoeken na een op participatie gebaseerde interventie voor capaciteitsopbouw.

Deze studie heeft tot doel te begrijpen op welke manieren de PREP-interventie de capaciteit van jongeren met lichamelijke beperkingen vergroot om deelname aan nieuwe zelfgekozen activiteiten na te streven. De belangrijkste vragen die het wil beantwoorden zijn: 1) Wat zijn de ervaringen van jongeren met een lichamelijke beperking als ze 14 weken lang een nieuwe, zelfgekozen activiteit (doel #2) ondernemen (8 weken zelfstandig en 6 weken met OT-ondersteuning) ), beginnend 4 weken na voltooiing van de initiële PREP-interventie (doel #1)?; 2) In welke mate verandert de deelname van jongeren aan een nieuwe zelfgekozen activiteit (doel #2) gedurende 14 weken van het volgen van de nieuwe activiteit (8 weken zelfstandig en 6 weken met OT-ondersteuning) in termen van trend en niveau, beginnend 4 weken na voltooiing van de initiële PREP-interventie voor doel #1? en 3) Hoe verhouden de ervaringen van jongeren bij het nastreven van deelname aan een zelfgekozen activiteit na de interventie zich tot gegevens die de mate van deelname aan de nieuwe activiteit in de loop van de tijd meten, terwijl ook de mate van zelfbeschikking van jongeren en de algemene participatieprofielen van de gemeenschap in aanmerking worden genomen?

Een 26 weken durend individueel ontwerp van convergente gemengde methoden zal het capaciteitsopbouwproces en de resultaten na de voltooiing van de PREP-interventie onderzoeken. Tien jongeren met een lichamelijke beperking (15-24 jaar) doorlopen samen met de therapeut gedurende 8 weken de PREP voor één doel. Vier weken na afloop werken jongeren 8 weken lang zelfstandig aan een nieuw doel, waarna zij indien nodig nog eens 6 weken worden ondersteund door een therapeut om hun nieuwe doel te bereiken.

Jongeren worden op drie tijdstippen geïnterviewd om hun ervaringen te onderzoeken bij het werken aan hun nieuwe doel (QUAL). Jongeren zullen het proces (d.w.z. strategieën, uitdagingen) van het nastreven van hun nieuwe doel documenteren door middel van een wekelijks PREP-dagboek gedurende 14 weken (QUAL). Veranderingen in participatieniveaus voor doelen worden wekelijks gemeten met behulp van de COPM gedurende 8 weken (doel #1) en 14 weken (8 weken zonder therapeut en 6 weken met therapeutondersteuning voor doel #2) (QUAN). De resulterende twintig veranderingstrajecten (10 voor doel #1 en 10 voor doel #2) worden visueel geanalyseerd op trend en niveau. Als aanvulling op de COPM-gegevens die voor het nieuwe doel zijn verzameld, zal het wekelijkse PREP-dagboek, dat gedurende de veertien weken wordt ingevuld, een inductieve inhoudsanalyse ondergaan en zal het worden gebruikt om de participatie van jongeren in de loop van de tijd te beschrijven, waarbij context wordt geboden over de trends en niveaus die worden waargenomen voor het streven van elke jongere naar zijn/haar doel. nieuwe activiteit (QUAL). De 30 transcripties (10 jongeren x 3 interviews) worden geanalyseerd met behulp van inductieve reflexieve thematische analyse. Gegevens verzameld uit alle bronnen (COPM, dagboek, interviews) worden getrianguleerd om rekening te houden met het proces van capaciteitsopbouw en de resultaten ervan. Een door de deelnemer georganiseerde gezamenlijke tentoonstelling zal worden gebruikt voor een zij-aan-zij vergelijking van kwantitatieve en kwalitatieve resultaten. Er zal een iteratief proces worden gebruikt om de resultaten binnen en tussen deelnemers te vergelijken, om te zoeken naar mogelijke inconsistenties of complementaire bevindingen tussen de gegevenssets. Meta-inferenties worden gegenereerd door QUAN (COPM-score/trajecten) en QUAL-gegevens (interviews en dagboekaantekeningen) te vergelijken. De meta-gevolgtrekkingen die door de gezamenlijke weergave worden gegenereerd en aanvullende inzichten zullen worden besproken met behulp van een narratieve benadering. Er zullen ook gegevens worden verzameld om de steekproef van jongeren te beschrijven in termen van hun huidige gemeenschapsparticipatieprofielen (met behulp van de Youth, Young-adult Participation and Environment Measure; Y-PEM) en zelfgerapporteerde niveaus van zelfbeschikking (met behulp van de American Institutes voor onderzoek - Zelfbeschikkingsschaal voor studenten; AIR-S). Gedetailleerde informatie over de deelnemers kan aangeven hoe de interventie toepasbaar is op verschillende individuen, waardoor de introductie van onderzoek in de praktijk wordt ondersteund.

Het onderzoeksteam bestaat uit vier internationale en interdisciplinaire experts op het gebied van ergotherapie, sociaal werk en psychologie, allemaal met uitgebreide kennis van op participatie gebaseerde interventies en ervaring met het uitvoeren van complexe klinische onderzoeken. Bij dit project zijn ook intersectorale partnerschappen betrokken met managers/lokale besluitvormers uit zowel de klinische als niet-klinische gemeenschappen die allemaal een speciale interesse (en kennis) hebben in de transitie van jongeren met lichamelijke beperkingen naar volwassen rollen en volwassenenzorg. Met diverse achtergronden, waaronder revalidatiediensten, sociale en recreatieorganisaties (uit zowel de publieke als de non-profitsector) en individuen met een doorleefde ervaring met een handicap, vormen deze partners een rijk adviescomité om het project te adviseren.

Deze studie zal bewijs leveren voor de langetermijneffecten van een op participatie gebaseerde interventie voor capaciteitsopbouw voor jongeren met een lichamelijke beperking. Bovendien zal deze studie bijdragen aan ons begrip van het ongrijpbare maar belangrijke construct van capaciteitsopbouw. Dergelijke nieuwe kennis kan methoden bevorderen voor het evalueren van de efficiëntie van op participatie gerichte interventies en kan van belang zijn voor zowel artsen als besluitvormers.