Adaptation et validation de l'échelle d'évaluation de l'heure des repas

L'étude se développe en 3 phases, reproduisant le processus de validation de la version originale de l'échelle MAS validée sur la population adulte, basée sur les études de Hansen et al.

1 Phase - adaptation de l'échelle à son utilisation en milieu pédiatrique. La première partie de l'étude visera à réaliser une adaptation de la version originale de l'échelle MAS à la population pédiatrique par une équipe multidisciplinaire composée de médecins spécialisés en médecine physique et réadaptation, orthophonistes et psychologues cliniciens.

Le MAS est constitué d'une première section consacrée à la collecte de données biographiques et anamnestiques. Il est ensuite divisé en quatre sous-échelles : 1. Structures, fonctions et activités qui influencent l'alimentation, 2. Facteurs environnementaux qui influencent l'alimentation, 3. Sécurité de la déglutition en mangeant, 4. Efficacité de la déglutition en mangeant, pour un total de 26 éléments. Le score de chaque item est calculé de 0 (normal) à 3 (gravement altéré).

L'échelle comprend une section de calcul du score et une dernière section supplémentaire sans notation concernant la nécessité d'une compensation et d'indices pour le patient, qui vise à fournir des informations descriptives qualitatives et non quantitatives.

Il est possible de calculer un score partiel obtenu aux sous-échelles concernant la sécurité et l'efficacité de la déglutition, donné par la somme des scores aux items pertinents, qui peut être exprimé en pourcentage, pour faciliter la quantification du niveau de déficience dans ces aspects. Plus le score ou le pourcentage est élevé, plus la sécurité et l'efficacité de la déglutition pendant le repas sont faibles. L'heure de la prise de celui-ci est également précisée.

Notre étude vise à maintenir cette structure et ce système de notation également en adaptant l'échelle à la population pédiatrique (MAS-p).

Certains items seront ajoutés, modifiés ou supprimés en fonction des caractéristiques physiologiques du sujet pédiatrique, notamment il est jugé nécessaire d'inclure un item explorant la dentition avec ses différentes caractéristiques selon les périodes de vie, un item pour la succion s'il est encore présent. Les éléments seront supprimés s'ils ne sont pas applicables ou non explorables dans la population test, comme la mémoire à court terme. Une première révision de l'échelle modifiée sera discutée par l'équipe multidisciplinaire afin d'évaluer l'intelligibilité des items proposés.

Phase 2 - étude préliminaire A la fin du processus de modification et d'adaptation de l'échelle, une étude préliminaire des propriétés psychométriques de la version pédiatrique de l'échelle sera réalisée à travers une étude pilote afin de confirmer la validité de la structure de la nouvelle échelle, pour étudier sa cohérence interne, sa fiabilité intra et inter-évaluateur, et enfin l'indice de discrimination.

Pour l'étude pilote de validation, un échantillon de 40 sujets a été identifié, âgés de 24 mois à 18 ans, recrutés en ambulatoire et en hospitalisation dans le service de rééducation pédiatrique de la Fondation Don Carlo Gnocchi de Florence, de l'hôpital Meyer de Florence, du centre de la Fondation Don Gnocchi. à Ancône.

Chaque patient recruté sera observé lors de la consommation d'un repas entier par un orthophoniste expérimenté et informé du protocole, en présence du soignant. Si le patient n'est pas apte, en raison de son âge ou de sa pathologie, à effectuer cette tâche de manière autonome, l'administration du repas sera confiée au soignant, dans le but d'observer le patient dans un cadre le plus écologique possible, le plus superposé au contexte. de la vie familiale dans laquelle le repas a lieu quotidiennement. A cet effet, il sera également proposé au patient de se nourrir, en plus des ustensiles personnels utilisés à la maison, avec des aliments de son goût, généralement inclus dans son propre alimentation.

La durée d'administration de l'échelle, par l'orthophoniste affecté au rôle d'observateur, dépendra du temps nécessaire au sujet pour prendre un repas (en moyenne entre 30 et 45 minutes). Enfin, il faudra 4 à 5 minutes pour terminer la section de notation.

Pour les 10 premiers des 40 patients recrutés, l'observation sera réalisée par deux opérateurs indépendants, experts du protocole, qui rempliront l'échelle en aveugle afin de tester la fiabilité inter-opérateurs.

La fiabilité intra-opérateur sera étudiée par administration par le même opérateur au sujet 48 heures après la première évaluation, afin de limiter d'éventuels biais dus à une modification de l'état clinique du patient.

Une deuxième révision de l'échelle par l'équipe multidisciplinaire, décrite précédemment, sera donc réalisée afin de discuter et éventuellement de modifier davantage les items qui composent l'échelle.

Phase 3 - validation de l'échelle MAS-p. Cette phase vise à valider la version pédiatrique de l'échelle MAS sur un groupe plus large de patients.

Un échantillon de 200 sujets a été identifié, sur la base des études de Hansen et al. et l'étude de validation de la version originale de l'échelle MAS. Les sujets recrutés seront répartis en groupes comme suit.

Groupe 1 : échantillon de 100 sujets ne présentant pas de risque de troubles de la déglutition comme groupe témoin.

Groupe 2 : échantillon de 100 sujets à risque de troubles de la déglutition, avec pathologie sous-jacente différente, qui tolèrent une prise alimentaire orale totale ou partielle.

Groupe 3 : 36 patients suspectés de dysphagie, sélectionnés dans le groupe 2, pour lesquels une modification alimentaire est attendue pendant la période d'hospitalisation.

Pendant le repas, l'évaluateur peut parler au patient, l'encourager à terminer le repas ou lui demander des tâches spécifiques nécessaires pour compléter le MAS-p (par exemple, ouvrir la bouche pour évaluer les résidus post-ingestion dans la cavité buccale), mais ne voudra pas proposer de demandes supplémentaires et des instructions diététiques ne pourront être données que si cela est nécessaire pour la sécurité du patient. Aucun poste spécial/facilitateur ne sera demandé. Chaque patient sera autorisé à choisir la nourriture à manger, en respectant les éventuelles contraintes de cohérence indiquées par les évaluations de déglutition précédentes. L’évaluation sera considérée comme terminée une fois le repas terminé. Chaque patient sera évalué au moment du repas par deux orthophonistes expérimentés, informés du protocole : les scores obtenus au MAS-p seront enregistrés indépendamment et en aveugle, pour étudier la fiabilité inter-opérateurs. L'évaluation sera répétée après 48 heures, délai considéré comme optimal afin d'éviter d'éventuels biais liés à l'amélioration clinique du patient en traitement de rééducation, par l'un des deux orthophonistes afin d'étudier la fiabilité intra-opérateur.

Dans le groupe 3, c'est-à-dire les patients hospitalisés qui seront identifiés comme aptes à une modification de leur régime alimentaire pendant l'orthophonie, une évaluation endoscopique par étude vidéofluorographique de déglutition (VFSS), la référence en matière d'évaluation instrumentale de la dysphagie, sera réalisée au préalable par du personnel qualifié. avant une modification du régime alimentaire afin de vérifier que les patients peuvent tolérer un régime alimentaire de consistance différente ; dans ce cas, l'observation des orthophonistes pendant le repas et la réalisation du MAS-p seront réalisées à la fois avant (temps 0) et après (temps 1) la modification du régime alimentaire ; ainsi la réactivité de l'échelle sera évaluée.

Concernant la validité de construit, les résultats de l'échelle seront comparés aux résultats de deux instruments fiables et validés pour l'évaluation de la dysphagie en milieu pédiatrique, à savoir l'échelle d'alimentation de l'Hôpital de Montréal pour enfants (MCH-FS) et l'échelle d'évaluation motrice orale (OMAS), administré en même temps que la première évaluation du patient par un orthophoniste.