Stratégies d'exercice dans la maladie de Parkinson

Le but de cette étude est de mieux comprendre comment les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP) gèrent leur activité physique et leur participation à l'exercice avec différents niveaux de soutien de leurs communautés et cliniciens. Nous évaluerons l'exercice et l'activité physique tous les 3 mois dans une cohorte de personnes atteintes de MP provenant de deux cliniques de la région de Chicago : Northwestern Medicine Lake Forest et University of Chicago Medical Center.

Au cours de cette étude, nous évaluerons les différences dans les trajectoires d'activité physique sur 12 mois entre les groupes inscrits dans chacune des trois conditions : (1A) soins standard (condition 1, année 1), (1B) conseils d'exercice écrits (condition 2, année 2) , et (1C) PT consultatif (condition 3, année 3). Les personnes atteintes de MP seront inscrites chaque année dans une étude de suivi des activités et des exercices. Les participants seront suivis à l'aide d'une plateforme de surveillance thérapeutique à distance (Datos) et de trackers d'activité de qualité commerciale. L'actigraphie de qualité recherche et les mesures des résultats rapportés par les patients seront surveillées tous les 3 mois pendant la première année.

Tous les participants seront inscrits dans une étude de suivi de l'exercice et de l'activité physique où ils pourront utiliser une plate-forme de surveillance thérapeutique à distance (Datos Health) pour partager leurs données d'exercice et d'activité physique avec leurs équipes médicales et de réadaptation du NMLF et de l'UCMC. La plateforme permet la synchronisation des données d'activité des patients depuis leur tracker de fitness ou leur montre intelligente vers la plateforme cloud sécurisée. La plateforme peut résumer les pas par jour, l'intensité de l'activité, les minutes d'activité physique modérée à vigoureuse par jour en fonction des zones de fréquence cardiaque cibles (y compris la possibilité pour les physiothérapeutes de personnaliser la zone de fréquence cardiaque cible).

Sur les 2 sites de soins (Northwestern Lake Forest Hospital et Université de Chicago), les participants seront recrutés sur la base de contacts consécutifs avec des patients qui répondent aux critères d'inclusion basés sur la planification et le dépistage DME avant leur visite avec leurs neurologues. Contacter des patients consécutifs garantira une plus grande équité potentielle de l'inscription des participants plutôt que des seuls patients engagés dans des groupes de soutien et des cours d'exercices. Cependant, après 3 mois de recrutement, nous procéderons à une analyse préliminaire du nombre, des taux de recrutement et des caractéristiques (âge, sexe, race, origine ethnique, durée de la maladie, éducation) des participants inscrits par rapport aux données démographiques de chaque clinique en tant que entier. Nous déterminerons ensuite si nous devons utiliser des stratégies de recrutement ciblées pour augmenter la portée de groupes spécifiques ou les taux de recrutement en effectuant une ou plusieurs des opérations suivantes : (1) envoyer des mesures via MyChart à des patients potentiellement éligibles en ciblant ou en suréchantillonnant des critères socio-économiques, raciaux ou supérieurs. diversité ethnique ou (2) contacter des cours d'exercices communautaires locaux ou des groupes de soutien en utilisant des e-mails aux défenseurs de la communauté et des dépliants pour augmenter la taille de l'échantillon plus rapidement.

Les patients consécutifs répondant aux critères d'éligibilité seront approchés par un membre de l'équipe d'étude du site. Le premier contact peut avoir lieu avant ou pendant une visite médicale (médecin, adjoint au médecin, infirmière praticienne). Le système de dossier de santé électronique sera utilisé pour vérifier l'éligibilité des participants dans les quelques semaines précédant leur visite grâce à une dispense de données d'entrepôt de données électronique approuvée par le comité d'examen institutionnel. Des tentatives seront faites pour contacter les participants potentiels avant leurs rendez-vous, avec un coordinateur de recherche tentant de les contacter lors de leur visite s'il n'y a pas de réponse aux premiers contacts. Si le temps est limité pendant la séance du patient, nous utiliserons la communication sur le portail patient et/ou les appels téléphoniques après leurs visites en fonction des préférences de chaque site (qui seront déterminées lors de l'évaluation des barrières préalable à la mise en œuvre).

Le dépistage de l'éligibilité se fera via une combinaison de données disponibles dans le DME pour les patients existants et un questionnaire de dépistage rapide qui peut être fait en personne ou par téléphone. Après avoir identifié que le participant est intéressé et satisfait aux critères d'inclusion de l'étude, il recevra un consentement électronique. Une fois le consentement obtenu, ils travailleront avec l'équipe d'étude pour fixer une heure pour la période d'évaluation de base qui comprendra s'assurer que le participant dispose de son propre tracker d'activité porté au poignet et qu'il est en mesure d'obtenir un tracker d'activité de qualité commerciale auprès de l'équipe de recherche. Au départ et tous les 3 mois tout au long de l'étude de 12 mois (référence, 3 mois, 6 mois, 9 mois, 12 mois), les participants rempliront des évaluations d'enquête en ligne comprenant des questionnaires démographiques, des habitudes et des perceptions de l'activité physique et l’exercice, ainsi que l’utilisation des ressources en matière de soins de santé et d’exercice. Les participants porteront également un moniteur d'activité physique de qualité recherche sur un clip de ceinture autour de leur taille pendant 7 jours consécutifs au départ, 3, 6, 9, 12 mois. En plus de la surveillance de l'activité physique de qualité recherche, les participants seront invités à utiliser quotidiennement un tracker d'activité personnel disponible dans le commerce qui sera synchronisé avec l'application Datos Health.