Træningsstrategier ved Parkinsons sygdom

Formålet med denne undersøgelse er at opnå en bedre forståelse af, hvordan mennesker med Parkinsons sygdom (PD) håndterer deres fysiske aktivitet og motionsdeltagelse med forskellige niveauer af støtte fra deres lokalsamfund og klinikere. Vi vil evaluere træning og fysisk aktivitet hver 3. måned i en kohorte af mennesker med PD fra to klinikker i Chicagoland-området: Northwestern Medicine Lake Forest og University of Chicago Medical Center.

I løbet af denne undersøgelse vil vi evaluere forskelle i 12-måneders fysiske aktivitetsforløb mellem grupper indskrevet under hver af tre tilstande: (1A) standardpleje (tilstand 1, år 1), (1B) skriftlig træningsvejledning (tilstand 2, år 2) , og (1C) Rådgivende PT (betingelse 3, år 3). Mennesker med PD vil hvert år blive tilmeldt et aktivitets- og træningssporingsstudie. Deltagerne vil blive sporet ved hjælp af en ekstern terapeutisk overvågningsplatform (Datos) og kommercielle aktivitetsmålere. Aktigrafi af forskningsgrad og patientrapporterede resultatmål vil blive overvåget hver 3. måned i det første år.

Alle deltagere vil blive tilmeldt et trænings- og fysisk aktivitetssporingsstudie, hvor de kan bruge en ekstern terapeutisk overvågningsplatform (Datos Health) til at dele deres trænings- og fysiske aktivitetsdata med deres medicinske og rehabiliteringshold på NMLF og UCMC. Platformen giver mulighed for synkronisering af patienters aktivitetsdata fra deres fitness-tracker eller smartwatch til den sikre cloud-baserede platform. Platformen kan opsummere trin pr. dag, aktivitetsintensitet, minutter af moderat kraftig fysisk aktivitet pr. dag baseret på målpulszoner (inklusive en evne for fysioterapeuter til at tilpasse målpulszonen).

På de 2 plejesteder (Northwestern Lake Forest Hospital og University of Chicago) vil deltagerne blive rekrutteret baseret på at kontakte på hinanden følgende patienter, der opfylder inklusionskriterierne baseret på planlægning og EMR-screening forud for deres besøg hos deres neurologer. Kontakt på hinanden følgende patienter vil sikre en større potentiel retfærdighed ved at tilmelde deltagere frem for kun patienter, der er engageret i støttegrupper og træningstimer. Efter 3 måneders rekruttering vil vi dog foretage en foreløbig analyse af antallet, rekrutteringsrater og karakteristika (alder, køn, race, etnicitet, sygdomsvarighed, uddannelse) for de tilmeldte deltagere sammenlignet med demografien for hver klinik som en hel. Vi vil derefter afgøre, om vi skal bruge målrettede rekrutteringsstrategier til at øge rækkevidden til specifikke grupper eller rekrutteringsrater ved at gøre et eller flere af følgende: (1) at sende foranstaltninger gennem MyChart til potentielt kvalificerede patienter, der målretter mod eller oversampler efter højere socioøkonomiske, race- eller etnicitetsdiversitet eller (2) at nå ud til lokalsamfundets træningsklasser eller støttegrupper ved at bruge e-mails til samfundsfortalere og flyers for at øge stikprøvestørrelsen hurtigere.

På hinanden følgende patienter, der opfylder berettigelseskriterierne, vil blive kontaktet af et teammedlem på stedet. Den første kontakt kan forekomme før eller under et lægebesøg (læge, lægeassistent, sygeplejerske). Det elektroniske sygejournalsystem vil blive brugt til at screene deltagere for berettigelse i de få uger før deres besøg gennem en institutionsgodkendt elektronisk datavarehus-datafritagelse. Der vil blive gjort forsøg på at kontakte potentielle deltagere før deres aftaler, med en forskningskoordinator, der forsøger at kontakte ved deres besøg, hvis der ikke er svar på tidlige kontakter. Hvis tiden er begrænset under patientens session, vil vi bruge patientportalkommunikation og/eller telefonopkald efter deres besøg, afhængigt af præferencerne på hvert sted (som vil blive fastlagt under vurderingen af ​​barrieren før implementering).

Screening for berettigelse vil ske via en kombination af data, der er tilgængelige i EMR for eksisterende patienter, og et hurtigt screeningsspørgeskema, der kan foretages personligt eller over telefonen. Efter at have identificeret, at deltageren er interesseret og opfylder inklusionskriterierne for undersøgelsen, vil de få tilsendt et e-samtykke. Når samtykke er opnået, vil de arbejde sammen med undersøgelsesteamet for at fastsætte et tidspunkt for baseline-vurderingsperioden, som vil omfatte at sikre, at deltageren har deres egen håndledsbårne aktivitetsmåler og er i stand til at få kommerciel karakteraktivitetsmåler fra forskerholdet. Ved baseline og hver 3. måned i løbet af 12-måneders (baseline, 3-måneder, 6-måneder, 9-måneder, 12-måneders) undersøgelse vil deltagerne udfylde online undersøgelsesvurderinger, herunder demografiske spørgeskemaer, vaner og opfattelser af fysisk aktivitet og motion og sundheds- og motionsressourceudnyttelse. Deltagerne vil også bære en fysisk aktivitetsmonitor i forskningsklasse på en bælteklemme omkring deres talje i 7 dage i træk ved baseline, 3-, 6-, 9-, 12-måneder. Ud over overvågning af fysisk aktivitet i forskningsgrad, vil deltagerne blive bedt om at bruge en personlig kommercielt tilgængelig aktivitetsmåler dagligt, som vil blive synkroniseret med Datos Health-appen.