Estrategias de ejercicio en la enfermedad de Parkinson

El propósito de este estudio es obtener una mejor comprensión de cómo las personas con enfermedad de Parkinson (EP) manejan su actividad física y participación en el ejercicio con diferentes niveles de apoyo de sus comunidades y médicos. Evaluaremos el ejercicio y la actividad física cada 3 meses en una cohorte de personas con EP de dos clínicas en el área de Chicago: Northwestern Medicine Lake Forest y University of Chicago Medical Center.

Durante este estudio, evaluaremos las diferencias en las trayectorias de actividad física de 12 meses entre los grupos inscritos durante cada una de las tres condiciones: (1A) atención estándar (condición 1, año 1), (1B) guía de ejercicio escrita (condición 2, año 2) , y (1C) PT Consultivo (condición 3, año 3). Las personas con EP se inscribirán cada año en un estudio de seguimiento de actividades y ejercicios. Se realizará un seguimiento de los participantes mediante una plataforma de seguimiento terapéutico remoto (Datos) y rastreadores de actividad de nivel comercial. La actigrafía de grado de investigación y las medidas de resultado informadas por el paciente se controlarán cada 3 meses durante el primer año.

Todos los participantes se inscribirán en un estudio de seguimiento de ejercicio y actividad física donde podrán utilizar una plataforma de seguimiento terapéutico remoto (Datos Health) para compartir sus datos de ejercicio y actividad física con sus equipos médicos y de rehabilitación en NMLF y UCMC. La plataforma permite la sincronización de los datos de actividad de los pacientes desde su rastreador de actividad física o reloj inteligente con la plataforma segura basada en la nube. La plataforma puede resumir los pasos por día, la intensidad de la actividad y los minutos de actividad física moderada a vigorosa por día en función de las zonas de frecuencia cardíaca objetivo (incluida la capacidad de los fisioterapeutas para personalizar la zona de frecuencia cardíaca objetivo).

En los 2 sitios de atención (Northwestern Lake Forest Hospital y Universidad de Chicago), los participantes serán reclutados basándose en el contacto con pacientes consecutivos que cumplan con los criterios de inclusión según la programación y la evaluación EMR antes de su visita con sus neurólogos. Ponerse en contacto con pacientes consecutivos garantizará una mayor equidad potencial al inscribir participantes en lugar de solo pacientes que participan en grupos de apoyo y clases de ejercicio. Sin embargo, después de 3 meses de reclutamiento, realizaremos un análisis preliminar de los números, tasas de reclutamiento y características (edad, sexo, raza, origen étnico, duración de la enfermedad, educación) de los participantes que se inscriben en comparación con la demografía de cada clínica como un entero. Luego determinaremos si debemos utilizar estrategias de reclutamiento específicas para aumentar el alcance a grupos específicos o las tasas de reclutamiento mediante una o más de las siguientes acciones: (1) enviar medidas a través de MyChart a pacientes potencialmente elegibles, seleccionando o haciendo un sobremuestreo por niveles socioeconómicos, raciales o de mayor nivel. diversidad étnica o (2) llegar a clases de ejercicios de la comunidad local o grupos de apoyo mediante correos electrónicos a defensores de la comunidad y folletos para aumentar el tamaño de la muestra más rápidamente.

Un miembro del equipo de estudio del sitio se acercará a los pacientes consecutivos que cumplan con los criterios de elegibilidad. El primer contacto puede ocurrir antes o durante una visita médica (médico, asistente médico, enfermera especializada). El sistema de registros médicos electrónicos se utilizará para evaluar la elegibilidad de los participantes en las pocas semanas antes de su visita a través de una exención de datos de almacenamiento de datos electrónicos aprobada por la junta de revisión institucional. Se intentará contactar a los participantes potenciales antes de sus citas, y un coordinador de investigación intentará comunicarse en su visita si no hay respuesta a los primeros contactos. Si el tiempo es limitado durante la sesión del paciente, utilizaremos la comunicación del portal del paciente y/o llamadas telefónicas después de sus visitas, según las preferencias de cada sitio (que se determinarán durante la evaluación de barreras previa a la implementación).

La evaluación de elegibilidad se realizará mediante una combinación de datos disponibles en el EMR para pacientes existentes y un cuestionario de evaluación rápido que se puede realizar en persona o por teléfono. Luego de identificar que el participante está interesado y cumple con los criterios de inclusión para el estudio, se le enviará un consentimiento electrónico. Una vez que se obtiene el consentimiento, trabajarán con el equipo de estudio para establecer un tiempo para el período de evaluación inicial que incluirá garantizar que el participante tenga su propio rastreador de actividad en la muñeca y pueda obtener un rastreador de actividad de calidad comercial del equipo de investigación. Al inicio y cada 3 meses durante los 12 meses (línea de base, 3 meses, 6 meses, 9 meses, 12 meses) del estudio, los participantes completarán evaluaciones de encuestas en línea que incluyen cuestionarios demográficos, hábitos y percepciones de actividad física y ejercicio, y atención sanitaria y utilización de recursos para el ejercicio. Los participantes también usarán un monitor de actividad física de grado de investigación en un clip para cinturón alrededor de su cintura durante 7 días consecutivos al inicio, 3, 6, 9, 12 meses. Además del seguimiento de la actividad física a nivel de investigación, se pedirá a los participantes que accedan diariamente a un rastreador de actividad personal disponible comercialmente que se sincronizará con la aplicación Datos Health.