Treningsstrategier ved Parkinsons sykdom

Hensikten med denne studien er å få en bedre forståelse av hvordan personer med Parkinsons sykdom (PD) håndterer sin fysiske aktivitet og treningsdeltakelse med ulike nivåer av støtte fra lokalsamfunnet og klinikere. Vi vil evaluere trening og fysisk aktivitet hver tredje måned i en gruppe mennesker med PD fra to klinikker i Chicagoland-området: Northwestern Medicine Lake Forest og University of Chicago Medical Center.

I løpet av denne studien vil vi evaluere forskjeller i 12-måneders fysiske aktivitetsbaner mellom grupper som er registrert under hver av tre tilstander: (1A) standardbehandling (tilstand 1, år 1), (1B) skriftlig treningsveiledning (tilstand 2, år 2) , og (1C) Rådgivende PT (tilstand 3, år 3). Personer med PD vil bli registrert hvert år i en aktivitets- og treningssporingsstudie. Deltakerne vil bli sporet ved hjelp av en ekstern terapeutisk overvåkingsplattform (Datos) og kommersielle aktivitetsmålere. Aktigrafi av forskningsgrad og pasientrapporterte resultatmål vil bli overvåket hver tredje måned det første året.

Alle deltakere vil bli registrert i en trenings- og fysisk aktivitetssporingsstudie der de kan bruke en ekstern terapeutisk overvåkingsplattform (Datos Health) for å dele trenings- og fysisk aktivitetsdataene sine med sine medisinske og rehabiliteringsteam ved NMLF og UCMC. Plattformen tillater synkronisering av pasienters aktivitetsdata fra treningsmåleren eller smartklokken til den sikre skybaserte plattformen. Plattformen kan oppsummere trinn per dag, aktivitetsintensitet, minutter med moderat kraftig fysisk aktivitet per dag basert på målpulssoner (inkludert en evne for fysioterapeuter til å tilpasse målpulssonen).

Ved de to behandlingsstedene (Northwestern Lake Forest Hospital og University of Chicago), vil deltakerne bli rekruttert basert på å kontakte påfølgende pasienter som oppfyller inklusjonskriteriene basert på planlegging og EMR-screening før de besøker deres nevrologer. Å kontakte påfølgende pasienter vil sikre større potensiell egenkapital for å melde deltakere i stedet for bare pasienter som er engasjert i støttegrupper og treningstimer. Etter 3 måneders rekruttering vil vi imidlertid gjennomføre en foreløpig analyse av antall, rekrutteringsrater og karakteristika (alder, kjønn, rase, etnisitet, sykdomsvarighet, utdanning) til de innmeldte deltakerne sammenlignet med demografien til hver klinikk som en hel. Vi vil deretter avgjøre om vi bør bruke målrettede rekrutteringsstrategier for å øke rekkevidden til spesifikke grupper eller rekrutteringsrater ved å gjøre ett eller flere av følgende: (1) sende tiltak gjennom MyChart til potensielt kvalifiserte pasienter som målretter eller oversampler for høyere sosioøkonomiske, rase- eller etnisitetsmangfold eller (2) å nå ut til lokalsamfunnets treningsklasser eller støttegrupper ved å bruke e-poster til fellesskapets talsmenn og flyers for å øke utvalgsstørrelsen raskere.

Påfølgende pasienter som oppfyller kvalifikasjonskriteriene vil bli kontaktet av et gruppemedlem på stedets studie. Den første kontakten kan skje før eller under et legebesøk (lege, legeassistent, sykepleier). Det elektroniske helsejournalsystemet vil bli brukt til å screene deltakere for kvalifikasjoner i løpet av få uker før besøket gjennom en institusjonell vurderingsstyre-godkjent elektronisk datavarehusdatafraskrivelse. Det vil bli gjort forsøk på å kontakte potensielle deltakere før avtalene deres, med en forskningskoordinator som forsøker å kontakte ved besøket dersom det ikke er respons på tidlige kontakter. Hvis tiden er begrenset under pasientens sesjon, vil vi bruke pasientportalkommunikasjon og/eller telefonsamtaler etter besøkene deres, avhengig av preferansene til hvert nettsted (som vil bli bestemt under vurderingen av barrieren før implementering).

Screening for kvalifisering vil skje via en kombinasjon av data tilgjengelig i EMR for eksisterende pasienter og et raskt screeningspørreskjema som kan gjøres personlig eller over telefon. Etter å ha identifisert at deltakeren er interessert og tilfredsstiller inklusjonskriteriene for studien, vil de få tilsendt et e-samtykke. Når samtykke er innhentet, vil de samarbeide med studieteamet for å sette et tidspunkt for grunnlinjevurderingsperioden som vil inkludere å sikre at deltakeren har sin egen håndleddsslitte aktivitetsmåler og er i stand til å få kommersiell karakteraktivitetsmåler fra forskerteamet. Ved baseline og hver 3. måned gjennom hele 12-måneders (grunnlinje, 3-måneder, 6-måneder, 9-måneder, 12-måneders) studien, vil deltakerne fullføre online undersøkelsesvurderinger, inkludert demografiske spørreskjemaer, vaner og oppfatninger av fysisk aktivitet og trening, og helsevesen og treningsressursutnyttelse. Deltakerne vil også ha på seg en fysisk aktivitetsmonitor av forskningsgrad på en belteklips rundt midjen i 7 dager på rad ved baseline, 3-, 6-, 9-, 12-måneder. I tillegg til overvåking av fysisk aktivitet i forskningsgrad, vil deltakerne bli bedt om å ha en personlig kommersielt tilgjengelig aktivitetsmåler daglig som vil bli synkronisert med Datos Health-appen.