Oefeningsstrategieën bij de ziekte van Parkinson

Het doel van deze studie is om een ​​beter inzicht te krijgen in de manier waarop mensen met de ziekte van Parkinson (PD) hun fysieke activiteit beheren en deelnemen aan lichaamsbeweging, met verschillende niveaus van ondersteuning van hun gemeenschap en artsen. We zullen elke drie maanden de lichaamsbeweging en fysieke activiteit evalueren bij een cohort mensen met de ziekte van Parkinson uit twee klinieken in de omgeving van Chicagoland: Northwestern Medicine Lake Forest en het University of Chicago Medical Center.

Tijdens deze studie zullen we de verschillen evalueren in de 12 maanden durende fysieke activiteitentrajecten tussen groepen die deelnamen aan elk van de drie condities: (1A) standaardzorg (conditie 1, jaar 1), (1B) schriftelijke oefenbegeleiding (conditie 2, jaar 2) en (1C) Consultatieve PT (voorwaarde 3, jaar 3). Mensen met de ziekte van Parkinson worden elk jaar ingeschreven voor een onderzoek naar het volgen van activiteiten en lichaamsbeweging. Deelnemers worden gevolgd met behulp van een therapeutisch monitoringplatform op afstand (Datos) en activiteitentrackers van commerciële kwaliteit. Actigrafie van onderzoekskwaliteit en door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten zullen gedurende het eerste jaar elke drie maanden worden gecontroleerd.

Alle deelnemers zullen worden ingeschreven voor een onderzoek naar het volgen van lichaamsbeweging en fysieke activiteit, waarbij ze een therapeutisch monitoringplatform op afstand (Datos Health) kunnen gebruiken om hun gegevens over lichaamsbeweging en fysieke activiteit te delen met hun medische en revalidatieteams bij NMLF en UCMC. Het platform maakt synchronisatie mogelijk van de activiteitsgegevens van patiënten van hun fitnesstracker of smartwatch naar het beveiligde cloudgebaseerde platform. Het platform kan het aantal stappen per dag, de activiteitsintensiteit en het aantal minuten matige tot krachtige fysieke activiteit per dag samenvatten op basis van doelhartslagzones (inclusief de mogelijkheid voor fysiotherapeuten om de doelhartslagzone aan te passen).

Op de twee zorglocaties (Northwestern Lake Forest Hospital en University of Chicago) worden deelnemers gerekruteerd op basis van contact met opeenvolgende patiënten die voldoen aan de inclusiecriteria op basis van planning en EMR-screening voorafgaand aan hun bezoek aan hun neurologen. Het contacteren van opeenvolgende patiënten zal zorgen voor een grotere potentiële gelijkheid van de inschrijvende deelnemers, in plaats van alleen patiënten die deelnemen aan steungroepen en oefenlessen. Na drie maanden rekrutering zullen we echter een voorlopige analyse uitvoeren van de aantallen, rekruteringspercentages en kenmerken (leeftijd, geslacht, ras, etniciteit, ziekteduur, opleiding) van de ingeschreven deelnemers, vergeleken met de demografische gegevens van elke kliniek. geheel. We zullen dan bepalen of we gerichte rekruteringsstrategieën moeten gebruiken om het bereik van specifieke groepen of de rekruteringspercentages te vergroten door een of meer van de volgende dingen te doen: (1) het verzenden van maatregelen via MyChart naar potentieel in aanmerking komende patiënten die zich richten op of oversamplen voor hogere sociaal-economische, ras- of etniciteitsdiversiteit of (2) contact opnemen met oefenlessen of steungroepen in de lokale gemeenschap door gebruik te maken van e-mails aan belangenbehartigers uit de gemeenschap en flyers om de steekproefomvang sneller te vergroten.

Opeenvolgende patiënten die aan de geschiktheidscriteria voldoen, zullen worden benaderd door een lid van het onderzoeksteam van de locatie. Het eerste contact kan plaatsvinden vóór of tijdens een medisch bezoek (arts, arts-assistent, verpleegkundig specialist). Het elektronische patiëntendossiersysteem zal worden gebruikt om deelnemers in de paar weken vóór hun bezoek te screenen op geschiktheid via een door de institutionele beoordelingsraad goedgekeurde gegevensvrijstelling voor elektronische datawarehouses. Er zullen pogingen worden ondernomen om vóór hun afspraak contact op te nemen met potentiële deelnemers, waarbij een onderzoekscoördinator tijdens hun bezoek contact zal proberen op te nemen als er geen reactie is op vroege contacten. Als de tijd beperkt is tijdens de sessie van de patiënt, zullen we na hun bezoeken gebruik maken van patiëntportaalcommunicatie en/of telefoontjes, afhankelijk van de voorkeuren van elke locatie (die zullen worden bepaald tijdens de barrièrebeoordeling voorafgaand aan de implementatie).

Screening op geschiktheid zal plaatsvinden via een combinatie van gegevens die beschikbaar zijn in het EPD voor bestaande patiënten en een snelle screeningvragenlijst die persoonlijk of telefonisch kan worden afgenomen. Nadat is vastgesteld dat de deelnemer geïnteresseerd is en voldoet aan de inclusiecriteria voor het onderzoek, ontvangt hij of zij een e-toestemming. Zodra de toestemming is verkregen, zullen zij samen met het onderzoeksteam een ​​tijdstip vaststellen voor de basisbeoordelingsperiode, waarbij zij er onder meer voor moeten zorgen dat de deelnemer zijn eigen activiteitstracker heeft die om de pols wordt gedragen en dat hij een commerciële activiteitstracker van het onderzoeksteam kan krijgen. Bij aanvang en elke drie maanden gedurende het 12 maanden durende onderzoek (basislijn, 3 maanden, 6 maanden, 9 maanden, 12 maanden) zullen de deelnemers online enquêtebeoordelingen invullen, inclusief demografische vragenlijsten, gewoonten en percepties van fysieke activiteit en lichaamsbeweging, en het gebruik van gezondheidszorg en lichaamsbeweging. Deelnemers zullen ook een fysieke activiteitsmonitor van onderzoekskwaliteit aan een riemclip om hun middel dragen gedurende 7 opeenvolgende dagen bij aanvang, 3, 6, 9, 12 maanden. Naast het monitoren van fysieke activiteit op onderzoeksniveau, wordt deelnemers gevraagd om dagelijks een persoonlijke, in de handel verkrijgbare activiteitstracker te gebruiken die wordt gesynchroniseerd met de Datos Health-app.