Strategie di esercizio nella malattia di Parkinson

Lo scopo di questo studio è acquisire una migliore comprensione di come le persone con malattia di Parkinson (PD) gestiscono la propria attività fisica e partecipano all'esercizio con diversi livelli di supporto da parte delle loro comunità e dei medici. Valuteremo l'esercizio e l'attività fisica ogni 3 mesi in una coorte di persone affette da Parkinson provenienti da due cliniche nell'area di Chicago: Northwestern Medicine Lake Forest e University of Chicago Medical Center.

Durante questo studio, valuteremo le differenze nei traiettorie di attività fisica in 12 mesi tra i gruppi iscritti durante ciascuna delle tre condizioni: (1A) cura standard (condizione 1, anno 1), (1B) guida scritta agli esercizi (condizione 2, anno 2) e (1C) PT consultivo (condizione 3, anno 3). Le persone con malattia di Parkinson verranno iscritte ogni anno in uno studio sul monitoraggio delle attività e degli esercizi. I partecipanti verranno monitorati utilizzando una piattaforma di monitoraggio terapeutico remoto (Datos) e tracker di attività di livello commerciale. L'actigrafia di livello di ricerca e le misure dei risultati riportati dai pazienti saranno monitorate ogni 3 mesi per il primo anno.

Tutti i partecipanti saranno iscritti a uno studio di monitoraggio dell'esercizio e dell'attività fisica in cui potranno utilizzare una piattaforma di monitoraggio terapeutico remoto (Datos Health) per condividere i dati sull'esercizio e sull'attività fisica con i team medici e riabilitativi presso NMLF e UCMC. La piattaforma consente la sincronizzazione dei dati di attività dei pazienti dal loro fitness tracker o smartwatch alla piattaforma sicura basata su cloud. La piattaforma può riassumere i passi giornalieri, l'intensità dell'attività, i minuti di attività fisica da moderata a intensa al giorno in base alle zone di frequenza cardiaca target (inclusa la possibilità per i fisioterapisti di personalizzare la zona di frequenza cardiaca target).

Nei 2 centri di cura (Northwestern Lake Forest Hospital e Università di Chicago), i partecipanti verranno reclutati basandosi sul contatto di pazienti consecutivi che soddisfano i criteri di inclusione basati sulla programmazione e sullo screening EMR prima della visita con i loro neurologi. Contattare pazienti consecutivi garantirà una maggiore equità potenziale nell'arruolare i partecipanti piuttosto che solo i pazienti impegnati in gruppi di supporto e lezioni di esercizi. Tuttavia, dopo 3 mesi dal reclutamento, condurremo un'analisi preliminare dei numeri, dei tassi di reclutamento e delle caratteristiche (età, sesso, razza, etnia, durata della malattia, istruzione) dei partecipanti iscritti rispetto ai dati demografici di ciascuna clinica come un Totale. Determineremo quindi se dovremmo utilizzare strategie di reclutamento mirate per aumentare la portata di gruppi specifici o tassi di reclutamento eseguendo una o più delle seguenti operazioni: (1) inviando misure tramite MyChart a pazienti potenzialmente idonei mirando o sovracampionando per condizioni socioeconomiche, razziali o di idoneità più elevate diversità etnica o (2) contattare corsi di ginnastica o gruppi di supporto della comunità locale utilizzando e-mail ai sostenitori della comunità e volantini per aumentare più rapidamente le dimensioni del campione.

I pazienti consecutivi che soddisfano i criteri di idoneità verranno contattati da un membro del team di studio del sito. Il primo contatto può avvenire prima o durante una visita medica (medico, assistente medico, infermiere). Il sistema di cartella clinica elettronica verrà utilizzato per verificare l'idoneità dei partecipanti nelle poche settimane prima della loro visita attraverso una rinuncia ai dati del data warehouse elettronico approvata dal comitato di revisione istituzionale. Verranno effettuati tentativi per contattare i potenziali partecipanti prima dei loro appuntamenti, con un coordinatore della ricerca che tenterà di contattare durante la loro visita se non c'è risposta ai primi contatti. Se il tempo è limitato durante la sessione del paziente, utilizzeremo la comunicazione tramite il portale del paziente e/o le telefonate dopo la visita a seconda delle preferenze di ciascun sito (che saranno determinate durante la valutazione della barriera pre-implementazione).

Lo screening per l'idoneità avverrà tramite una combinazione di dati disponibili nell'EMR per i pazienti esistenti e un rapido questionario di screening che può essere svolto di persona o per telefono. Dopo aver identificato che il partecipante è interessato e soddisfa i criteri di inclusione per lo studio, gli verrà inviato un consenso elettronico. Una volta ottenuto il consenso, lavoreranno con il team di studio per fissare un orario per il periodo di valutazione di base che includerà la garanzia che il partecipante abbia il proprio rilevatore di attività da polso e sia in grado di ottenere un rilevatore di attività di livello commerciale dal gruppo di ricerca. Al basale e ogni 3 mesi durante i 12 mesi dello studio (baseline, 3 mesi, 6 mesi, 9 mesi, 12 mesi), i partecipanti completeranno le valutazioni del sondaggio online inclusi questionari demografici, abitudini e percezioni dell'attività fisica e esercizio fisico, assistenza sanitaria e utilizzo delle risorse per l'esercizio fisico. I partecipanti indosseranno inoltre un monitor dell'attività fisica di livello di ricerca su una clip da cintura intorno alla vita per 7 giorni consecutivi al basale, 3, 6, 9, 12 mesi. Oltre al monitoraggio dell'attività fisica a livello di ricerca, ai partecipanti verrà chiesto di utilizzare quotidianamente un tracker di attività personale disponibile in commercio che verrà sincronizzato con l'app Datos Health.