Стратегия упражнений при болезни Паркинсона

Цель этого исследования — лучше понять, как люди с болезнью Паркинсона (БП) управляют своей физической активностью и участвуют в занятиях спортом при различных уровнях поддержки со стороны своего сообщества и врачей. Мы будем оценивать физические упражнения и физическую активность каждые 3 месяца в когорте людей с БП из двух клиник в районе Чикаго: Northwestern Medicine Lake Forest и Медицинского центра Чикагского университета.

В ходе этого исследования мы оценим различия в 12-месячных траекториях физической активности между группами, включенными в каждое из трех состояний: (1A) стандартный уход (условие 1, 1 год), (1B) письменные рекомендации по упражнениям (условие 2, 2 год). и (1C) Консультативный ПК (условие 3, год 3). Люди с болезнью Паркинсона будут ежегодно участвовать в исследовании по отслеживанию активности и физических упражнений. За участниками будут следить с помощью платформы удаленного терапевтического мониторинга (Datos) и трекеров активности коммерческого уровня. Актиграфия исследовательского уровня и результаты, сообщаемые пациентами, будут контролироваться каждые 3 месяца в течение первого года.

Все участники будут включены в исследование по отслеживанию упражнений и физической активности, где они смогут использовать платформу удаленного терапевтического мониторинга (Datos Health), чтобы делиться данными о своих упражнениях и физической активности со своими медицинскими и реабилитационными командами в NMLF и UCMC. Платформа позволяет синхронизировать данные об активности пациентов с их фитнес-трекера или умных часов с безопасной облачной платформой. Платформа может суммировать шаги за день, интенсивность активности, минуты умеренной и интенсивной физической активности в день на основе целевых зон сердечного ритма (включая возможность физиотерапевтов настраивать целевую зону сердечного ритма).

В двух учреждениях оказания медицинской помощи (Больница Норт-Западного Лейк-Форест и Чикагский университет) участники будут набираться на основе контактов с последовательными пациентами, которые соответствуют критериям включения, основанным на расписании и скрининге EMR до их визита к неврологу. Контакт с последовательными пациентами обеспечит большую потенциальную справедливость при наборе участников, а не только пациентов, участвующих в группах поддержки и занятиях физическими упражнениями. Однако после 3 месяцев набора мы проведем предварительный анализ количества, уровня набора и характеристик (возраст, пол, раса, этническая принадлежность, продолжительность заболевания, образование) участников по сравнению с демографическими данными каждой клиники. весь. Затем мы определим, следует ли нам использовать стратегии целевого набора для увеличения охвата определенных групп или уровня набора, выполнив одно или несколько из следующих действий: (1) отправив показатели через MyChart потенциально подходящим пациентам, таргетинг или избыточную выборку для более высоких социально-экономических, расовых или этническое разнообразие или (2) обращение к местным сообществам по упражнениям или группам поддержки с использованием электронных писем защитникам сообщества и листовок для более быстрого увеличения размера выборки.

К последовательным пациентам, отвечающим критериям отбора, будет обращаться член исследовательской группы на месте. Первый контакт может произойти до или во время посещения врача (врача, фельдшера, практикующей медсестры). Система электронных медицинских карт будет использоваться для проверки участников на соответствие критериям участия в программе за несколько недель до их визита посредством отказа от данных электронного хранилища данных, одобренного институциональным наблюдательным советом. Будут предприняты попытки связаться с потенциальными участниками до их назначения, при этом координатор исследования попытается связаться с ними во время их визита, если на ранние контакты не будет получено ответа. Если время во время сеанса пациента ограничено, мы будем использовать общение через портал пациентов и/или телефонные звонки после их посещений в зависимости от предпочтений каждого учреждения (которые будут определены в ходе предварительной оценки барьеров).

Проверка соответствия критериям участия будет осуществляться с помощью комбинации данных, доступных в EMR для существующих пациентов, и быстрой скрининговой анкеты, которую можно заполнить лично или по телефону. После подтверждения того, что участник заинтересован и соответствует критериям включения в исследование, ему будет отправлено электронное согласие. После получения согласия они будут работать с исследовательской группой, чтобы установить время для периода базовой оценки, который будет включать обеспечение того, чтобы у участника был собственный трекер активности, который можно носить на запястье, и возможность получить трекер активности коммерческого уровня от исследовательской группы. На исходном уровне и каждые 3 месяца в течение 12-месячного (исходного уровня, 3-месячного, 6-месячного, 9-месячного, 12-месячного) исследования участники будут заполнять онлайн-опрос, включая демографические анкеты, привычки и восприятие физической активности и физические упражнения, здравоохранение и использование ресурсов для физических упражнений. Участники также будут носить монитор физической активности исследовательского уровня на поясном зажиме на талии в течение 7 дней подряд в начале исследования, 3, 6, 9, 12 месяцев. В дополнение к мониторингу физической активности исследовательского уровня участникам будет предложено ежедневно пользоваться личным коммерчески доступным трекером активности, который будет синхронизироваться с приложением Datos Health.