L'effet de l'étroite collaboration avec l'intervention des parents - Étude estonienne

Matériels et méthodes : conception Une conception quasi expérimentale, avant et après l'intervention, est utilisée pour tester l'effet de l'intervention, où les mécanismes d'impact sont traités comme des médiateurs du changement.

Échantillon : Les sujets sont des employés de cinq unités néonatales de trois hôpitaux estoniens participant à l'intervention en étroite collaboration avec les parents (ci-après : le personnel) et les nouveau-nés pris en charge dans les unités et leurs parents (ci-après : les familles). Trois de ces unités se trouvent à Tallinn : la maternité de l'Ouest de Tallinn (UNSI et unité néonatale), le service d'anesthésiologie et de soins intensifs (PICU/niveau IIIB) et le service de médecine néonatale et infantile (USIN/niveau II) du Hôpital pour enfants. Deux autres unités sont situées à l'hôpital universitaire de Tartu : le département de soins intensifs néonatals et pédiatriques (PNICU, niveau IIIC) et une unité réduite (niveau II).

Les familles sont recrutées pendant une période de quatre mois avant et après l'intervention, dans le but de recruter au moins 50 familles par hôpital participant au cours des deux périodes. Certains nouveau-nés peuvent être traités dans un autre hôpital ou dans différentes unités du même hôpital. Dans le cas d'un transfert, il est demandé à la famille de remplir le questionnaire du Centre Familial uniquement si le nouveau-né est dans cette unité depuis plus de 72 heures.

Un journal sera tenu de tous les nourrissons renvoyés chez eux de l'unité, c'est-à-dire pour évaluer le taux d'abandon et les biais. Le journal comprend l'âge gestationnel de la patiente, son poids à la naissance, le diagnostic, le type d'alimentation à la sortie et la durée du séjour à l'hôpital. S'il manque des informations dans le journal, celui-ci est complété par les informations du dossier médical. Un journal est également tenu pour suivre les restrictions des unités liées au Covid-19 et concernant les politiques de visites et de participation des familles.

Résultats :

La fidélité est analysée en suivant le comportement des participants dans le module d'apprentissage en ligne avec des logiciels d'analyse tels que Google Analytics, Hotjar et Vimeo. Les participants en sont informés et leur consentement écrit leur est demandé lors de leur première entrée dans le module. De plus, un registre est tenu des pratiques que les mentors effectuent avec leurs collègues des unités.

Résultats du personnel Questionnaire de référence Un questionnaire est utilisé pour collecter des informations de base sur les membres du personnel Questionnaire sur les compétences de collaboration Un questionnaire est utilisé pour évaluer la compétence de collaboration du personnel au début de l'intervention, au milieu de la mise en œuvre et à la fin. Le questionnaire est spécifiquement créé pour évaluer les compétences pertinentes pour le programme de formation Collaboration étroite avec les parents. Le questionnaire comprend 21 questions évaluées sur une échelle de 1 à 10 (1=pas compétent du tout, 10=extrêmement compétent). Si la question concerne notamment le rôle de travail quotidien de l'option professionnelle, "N'appartient pas à mon rôle" peut être utilisé.

La pensée réflexive Le niveau de pensée réflexive du personnel est mesuré à l'aide de la mesure de la pensée réflexive. La mesure en 16 questions détermine si un individu s'engage dans une réflexion réflexive et dans quelle mesure il le fait. Les questions reçoivent des réponses allant de tout à fait d'accord, qui est noté 5, à fortement en désaccord, qui est noté 1. Les 16 questions forment quatre facteurs : 1) Actions habituelles, 2) Compréhension, 3) Réflexion et 4) Réflexion critique. La validité structurelle de l’échelle a été testée auprès de professionnels de santé et s’est révélée bonne.

Le niveau de réflexion réflexive est également évalué à l’aide de questions liées à un cas fictif. Il s'agit d'un soi-disant « incident critique » que le personnel est invité à décrire sous trois angles : (a) comment il agirait normalement dans une situation similaire dans son unité ; (b) un sens général et refléter la manière dont ce sens général résonne avec leur propre expérience ; et (c) de nouvelles façons potentielles d'agir dans la situation qui fourniraient un meilleur soutien à la famille. La prestation de soins du FCC La perception des membres du personnel multiprofessionnel sur le soutien parental qu'ils ont apporté ce jour-là est mesurée à l'aide de questions Web DigiFCC. La question reflétera le point de vue du personnel sur le soutien apporté aux parents dans les dimensions suivantes : 1) écoute active, 2) participation des parents à la garde du nourrisson, 3) éducation parentale individualisée, 4) participation des parents à la prise de décision, 5) les parents font confiance au personnel dans les soins aux nourrissons, 6) le personnel a le sentiment que les parents leur font confiance dans les soins aux nourrissons, 7) la participation à la prise de décision en matière de soins médicaux et de soins médicaux, 8) le partage d'informations et 9) le soutien émotionnel. Les membres du personnel répondent aux questions via un site Internet toujours ouvert sur l'ordinateur de recherche de l'unité. Chaque membre du personnel (quelles que soient ses qualifications) travaillant dans les unités participantes est invité à répondre à une question quotidienne via un site Web après chaque quart de travail pendant une période de 3 mois. Il y a 9 questions réparties aléatoirement dans des blocs de 3 questions. Les réponses sont des chiffres de 1 à 5 ou 0 si le membre du personnel n'a pas travaillé avec les parents pendant cette période ou n'a pas participé à la visite médicale.

Sur la même période de 4 mois, le chercheur/administrateur recueille le nombre de personnels infirmiers travaillant par quarts dans l'unité pour calculer le taux de réponse. La recherche créera un questionnaire pour chaque unité via le site Web du compte principal. Le chercheur responsable aura accès au compte de recherche pour recueillir les réponses.

Résultats familiaux Questionnaire sur les antécédents nourrissons-parents Un questionnaire est utilisé pour collecter des informations de base sur les nourrissons/parents Symptômes dépressifs des parents Les symptômes dépressifs des parents sont mesurés avec l'échelle de dépression postnatale d'Édimbourg (EPDS). L'EPDS en 10 questions est une méthode valable pour mesurer les symptômes dépressifs chez les mères et les pères. L'échelle de 10 questions comprend des symptômes tels que l'insomnie, l'humeur, les larmes et les pensées d'automutilation. L'échelle demande comment le parent s'est senti au cours de la semaine précédente. Les parents notent chaque question sur une échelle de 0 à 3. L'EPDS est facile à administrer et possède une grande sensibilité en tant qu'outil de dépistage.

Symptômes d'anxiété des parents Les symptômes d'anxiété des parents sont évalués avec l'inventaire d'anxiété d'état et de traits (STAI). L'anxiété d'état est une réaction émotionnelle qui varie d'une situation à l'autre, tandis que l'anxiété de trait est une caractéristique de la personnalité. La mesure STAI fournit des scores distincts pour les deux types d’anxiété. Il y a 20 questions sur l'anxiété liée à l'état qui sont notées sur une échelle de 4 points (1 = pas du tout, 4 = beaucoup) et 20 questions sur les traits d'anxiété qui sont également notées sur une échelle de 4 points (1 = presque jamais, 4=presque toujours). Le seuil recommandé pour l’anxiété postnatale mesurée avec STAI-S est de 34/80.

L'assistant de recherche calculera les scores EPDS et STAI-S des parents lorsque les questionnaires seront retournés. Elle informe le chercheur responsable de l'unité si le score total à l'EPDS est >12 ou si le parent a des pensées suicidaires et si le score total au STAI-S est >33.

Échelle d'auto-efficacité parentale L'auto-efficacité parentale est mesurée par l'instrument d'auto-efficacité parentale maternelle perçue (PMP S-E). L'instrument PMP SE se compose de 20 éléments (plages de notation 20 à 80) avec quatre sous-échelles : 1) procédures de prise en charge, 2) comportements évocateurs, 3) comportements de lecture ou signalisation et 4) croyances situationnelles. Les items sont notés sur une échelle de Likert à quatre points allant de « fortement en désaccord » (score 1) à « tout à fait d'accord » (score 4). L'outil PMP S-E est une mesure psychométriquement robuste, fiable et valide de l'auto-efficacité parentale chez les mères de nouveau-nés prématurés hospitalisés relativement en bonne santé.

L'état de préparation des parents à la sortie L'état de préparation à la sortie est mesuré avec l'échelle de préparation à la sortie de l'hôpital (RHDS). Le questionnaire comprend 23 items. Quatre attributs de préparation à la sortie sont mesurés au sein des sous-échelles : statut personnel (7 éléments), connaissances (7 éléments), capacité d'adaptation (4 éléments) et soutien attendu (5 éléments). Les réponses sont sur une échelle de 10 points allant de 0 à 10 (pas du tout – totalement). Il a été démontré que le RHDS est une mesure fiable et valide de la perception qu'ont les patients de leur état de préparation à la sortie.

FCC perçu par les parents La participation des parents et le soutien que les parents estiment recevoir du personnel sont mesurés à l'aide d'un questionnaire modifié à partir des questions SMS DigFCC. Le questionnaire comprend 9 questions couvrant les aspects suivants du soutien du personnel 1) l'écoute active, 2) la participation des parents à la garde des nourrissons, 3) l'éducation individualisée des parents, 4) la participation des parents à la prise de décision, 5) la confiance des parents dans la garde des nourrissons, 6) les parents sentent que le personnel leur fait confiance dans les soins aux nourrissons, 7) la participation à la prise de décision en matière de soins médicaux/de soins médicaux, 8) les informations reçues et 9) le soutien émotionnel. Il leur est demandé de répondre à la question avec l'échelle de Likert de 1 à 7 (1=pas du tout - 7=beaucoup ; 0= s'ils n'ont pas visité l'unité).

Gestion des données Les enquêteurs utiliseront REDcap (Research Electronic Data Capture) pour les transferts de données de l'Estonie vers la Finlande et pour le stockage des données. REDcap est un outil électronique de collecte de données fourni à partir des installations de serveur détenues et exploitées par les services informatiques de l'Université de Turku, ce qui signifie également que toutes les données collectées dans le système sont stockées et conservées à l'Université de Turku. Lorsque les données sont stockées dans le stockage de fichiers en ligne de l'Université de Turku, elles sont automatiquement copiées sur trois serveurs indépendants qui fonctionnent également comme systèmes de sauvegarde des données.

Description de la sécurité des données :

• Administration centralisée par des comptes d'administration séparés et des privilèges d'utilisateur compartimentés
• Utilisation de matériel actuel et fiable et de logiciels mis à jour en permanence
• Gestion centralisée des identités (IDM)
• Infrastructure et services réseau conformes aux normes de l'industrie, administrés localement
• Plateformes de serveur communes avec une personnalisation minimale
• Surveillance continue des modèles de trafic réseau et des statistiques de service
• Logiciels de sécurité et autres outils de surveillance largement déployés. Le chercheur principal (PI) contrôle l'accès aux données. Les co-chercheurs peuvent s'adresser au chercheur principal pour demander l'accès aux données. Le PI s'adressera aux services informatiques de l'Université de Turku pour fournir l'accès au stockage en ligne. Si un co-chercheur ne travaille pas à l'Université de Turku, le chercheur principal peut demander aux services informatiques de lui attribuer un statut de visiteur et ainsi d'accéder au stockage de fichiers en ligne. Tous les nouveaux utilisateurs sont identifiés à l'aide de documents d'identification délivrés par le gouvernement ou par le service d'identification et de paiement des citoyens. L'IP conservera une trace de ceux qui ont un accès actif aux données.

Toutes les données seront traitées de manière anonyme. Les participants recevront un code d'identification qui sera utilisé lors du stockage et de l'analyse des données. Le journal de recrutement des parents et des membres du personnel est utilisé pour annuler les codes d'identification et, par conséquent, ils sont conservés séparément des fichiers de données. Les logiciels d'analyse (Google Analytics, Hotjar et Vimeo) suivent également de manière anonyme le comportement des participants sur le site Web du module d'apprentissage en ligne. Les données personnelles (mot de passe, email, etc.) ne sont pas enregistrées et les adresses IP sont anonymisées en supprimant les derniers chiffres, de sorte que seule la zone géographique approximative d'accès au module e-learning est identifiée. Les logs et toutes les données seront détruits cinq ans après la dernière publication des données.

Considérations éthiques L'approbation éthique du protocole d'étude a été donnée par le comité d'éthique de la recherche de l'Université de Tartu le 10 février 2021 (n° : 3331T-21). Un consentement éclairé écrit sera obtenu de chaque membre du personnel et parent avant la participation à l'étude. Les logiciels d'analyse (Google Analytics, Hotjar et Vimeo) ne seront activés qu'après avoir obtenu le consentement d'un participant. La demande d'éthique comprend la possibilité de compléter les informations reçues des parents (questionnaire sur les caractéristiques du nourrisson et de la famille) à partir du dossier médical du patient.