L'expérience en milieu de neuroréadaptation : une étude qualitative (NURSEXPERIENCE)

Il s'agit d'une étude qualitative exploratoire avec une approche phénoménologique herméneutique sur une cohorte de patients hospitalisés à l'IRCCS de San Camillo.

Description de l'étude Type de patients : Patients en neurorééducation avec accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, post-chirurgie en neurochirurgie pour pathologie oncologique. En fait, la récente revue systématique sur le thème de la perception du bien-être chez les personnes âgées victimes d'un AVC admis en neurorééducation par Lafiatoglu et al. (2022) met en avant 5 thématiques de la littérature qui influencent la perception du bien-être des patients : les processus de rééducation ; problèmes d'identité et de perception de soi; facteurs institutionnels; expérience de soins et participation à d’autres activités créatives pendant l’hospitalisation.

D'un autre point de vue, ne se référant pas au bien-être, mais à l'expérience d'hospitalisation elle-même, la revue systématique de Luker et al. (2015), examinant 31 études, a souligné que toutes faisaient état d'expériences de réadaptation négatives, notamment l'impuissance, l'ennui et la frustration, le manque de contrôle, le manque de compréhension et le manque de communication efficace. Rosewilliam et coll. (2011) soulignent également les expériences négatives et divers obstacles qui entravent l'application d'un modèle d'établissement d'objectifs centré sur le patient dans la pratique de la réadaptation après un AVC.

Enfin, la revue de Neils-Strunjas et al. (2017) ont exploré le concept de résilience dans la réadaptation des adultes atteints d'AC, concluant que la résilience joue un rôle essentiel dans le processus de rétablissement et de réadaptation en amplifiant l'ajustement émotionnel et l'ajustement des individus après une ABI.

Il semble y avoir moins de littérature faisant référence aux patients atteints de sclérose en plaques, même si une tendance s'est récemment développée en Allemagne qui accueille favorablement les perspectives des patients en réadaptation. Les considérations de Gaidar et al. nous paraissent importantes. (2022) et Geisler et al. (2020) qui notent au contraire le manque et par conséquent la nécessité pour les patients atteints de SEP d'être impliqués dans les processus de prise de décision concernant leurs propres soins et leur réadaptation comme thème majeur de l'expérience d'hospitalisation, alors que d'autres aspects présents chez les patients ayant subi un AVC, ils ne le font pas. Cela ne semble pas émerger.

Il existe une littérature assez abondante dédiée aux expériences de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Soundy et al. 2014), cependant les études qualitatives dédiées aux expériences d'hospitalisation dans un contexte de réadaptation sont très limitées.

Encore moins décrites, toujours dans le cadre de la réadaptation hospitalière, sont les expériences des patients en rééducation après une neurochirurgie (Loomis & Wakasa, 2020) ; en les concentrant soit sur les aspects oncologiques de l'expérience, soit sur les aspects chirurgicaux et de soins intensifs (Greenberg et al. 2006).

Mais les particularités de l'expérience de vie de ce type de patients lors de la rééducation motrice hospitalière, souvent encore alités, souvent encore en attente de thérapies oncologiques ultérieures, ne sont pas encore décrites.

La phénoménologie désigne à la fois un courant philosophique et une démarche de recherche, elle a été fondée par Husserl puis développée par Heidegger. Il vise à comprendre l’expérience vécue des gens.

Dans notre étude, il a été décidé d'adopter une approche herméneutique-interprétative car la posture du chercheur lors des entretiens basés sur l'époque est difficile à maintenir dans un contexte hospitalier où les chercheurs appartiennent encore au personnel hospitalier lui-même.

Concrètement, un outil typique de recherche qualitative et narrative sera utilisé [Charon, 2001 ; Enroulement et Whiteford, 2005 ; Pringle et coll., 2011 ; Ambrosi et Canzan, 2013 ; Fleming et al, 2013] : entretiens spécifiquement semi-structurés.

Ce choix permettra de comprendre au plus près le sens de l'expérience vécue par les patients concernés.

En effet, comme on le sait, l'objet du regard phénoménologique n'est pas l'expérience en elle-même mais l'expérience vécue par un sujet à un moment précis de sa vie et le sens personnel qu'elle vient prendre pour lui et pour son histoire. de la vie.

Razionale En neuroréadaptation, la littérature s'accorde pour accorder une grande valeur au milieu hospitalier, ainsi qu'aux activités et à la relation, pas nécessairement axée sur la thérapie, avec le personnel. Cette littérature est particulièrement développée, principalement avec des études qualitatives, auprès de patients souffrant d'ABI, Acquired Brain Injuries, en fait principalement d'accident vasculaire cérébral.

Objectif:

L'objectif de cette étude est de décrire et de comprendre l'expérience de traitement et d'hospitalisation chez les personnes admises en neurorééducation souffrant d'accident vasculaire cérébral, de sclérose en plaques, de maladie de Parkinson et de patients post-neurochirurgie pour causes oncologiques.

Méthodes :

Les patients admis en neurorééducation appartenant aux pathologies suivantes seront sélectionnés selon un échantillonnage de saturation : accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, maladie de Parkinson et post-neurochirurgie pour causes oncologiques. Le patient qui répond aux critères d'inclusion et d'exclusion, après 21 jours d'hospitalisation qui doivent s'être écoulés sans transferts ni phases aiguës même s'il est traité au sein de l'IRCCS San Camillo, sera contacté par un chercheur du projet de recherche qui illustrera et expliquera le projet de recherche de manière complète et compréhensible afin d’obtenir un consentement valide.

Une fois le consentement obtenu, le meilleur moment pour réaliser l'entretien sera convenu avec le patient, qui sera de nature semi-structurée et basé sur une grille de questions visant à explorer l'expérience d'hospitalisation du patient et sa perception des soins.

Une durée d'environ 45 minutes par entretien est supposée. Les entretiens seront réalisés par des chercheurs spécialement formés. Pour tester la grille d'entretien semi-directif, quatre à cinq entretiens pilotes seront réalisés qui ne feront alors pas partie de l'échantillon à analyser avec analyse de contenu.

Compte tenu de la rareté de la littérature sur le sujet, à l'exception de celle relative aux patients hospitalisés en neuroréadaptation suite à un AVC, la phase d'entretien pilote servira également à affiner la grille d'entretien.

L'analyse des entretiens se fera avec le logiciel d'analyse de contenu Atlas ti© (22 ou 23). Les variables faisant référence aux données sociodémographiques et cliniques et celles faisant référence aux échelles de Barthel et FIMM seront traitées à l'aide de statistiques descriptives. Plus précisément, les variables normalement distribuées seront présentées en utilisant la moyenne et l'écart type, les variables à distribution asymétrique seront présentées en utilisant la médiane et l'intervalle interquartile, tandis que les variables catégorielles au moyen de valeurs absolues et de fréquences.

L'analyse du matériel narratif des entretiens se déroulera selon les phases suivantes.

1. Phase de pré-analyse :

   L'ensemble du texte collecté sera retranscrit textuellement dans un fichier word, puis lu de manière répétée par les chercheurs pour se familiariser avec le matériel (lecture holistique) et arriver à une vision d'ensemble ; puis introduit dans "Atlas ti" (22 ou 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlin, Allemagne), un programme informatique développé pour faciliter le processus de codage dans la recherche qualitative qui appartient à la catégorie CAQDAS.

2. Phase d’exploration matérielle :

   Dans cette phase, tout le matériel est traité par le logiciel Atlas ti qui crée des unités herméneutiques et des citations qui serviront de base à l'analyse des codes et des familles issus du traitement des unités herméneutiques. . Dans cette phase, le travail de codage sera réalisé par deux chercheurs qui procéderont indépendamment à l'analyse selon une méthode conforme à « l'art du texto » gadamérien.

3. Phase d'interprétation Dans cette phase, la structure de codage finale et les données brutes qu'elle contient sont traitées afin de redonner sens et validité, permettant au chercheur d'organiser les résultats dans des tableaux, des diagrammes, des figures ou en créant un réseau qui montre les déductibles. relations entre les codes au sein des familles Il n'est pas possible d'indiquer a priori une taille d'échantillon compte tenu du choix de l'échantillonnage à saturation. On suppose qu’il y en aura 10 par cohorte.

Comme les résultats attendus sont attendus, identification des thèmes et aspects les plus pertinents à considérer lors de l'hospitalisation pour réaliser une rééducation neurologique.

Description des expériences vécues par les personnes hospitalisées en réadaptation neurologique Identification des facteurs pouvant contribuer à rendre l'hospitalisation agréable.

Formulation de nouvelles hypothèses pour explorer la relation entre l'expérience d'hospitalisation et les résultats cliniques.