A experiência em ambiente de neurorreabilitação: um estudo qualitativo (NURSEXPERIENCE)

Trata-se de um estudo qualitativo exploratório com abordagem fenomenológica hermenêutica em uma coorte de pacientes internados no San Camillo IRCCS.

Descrição do estudo Tipo de pacientes: Pacientes em neurorreabilitação com AVC, Esclerose Múltipla, Parkinson, pós-operatório em neurocirurgia de patologia oncológica. De facto, a recente revisão sistemática sobre o tema da perceção de bem-estar em idosos com AVC admitidos para neurorreabilitação por Lafiatoglu et al. (2022) destaca 5 temas na literatura que influenciam a percepção de bem-estar dos pacientes: processos de reabilitação; problemas de identidade e autopercepção; fatores institucionais; experiência de cuidar e participação em outras atividades criativas durante a hospitalização.

Numa outra perspectiva, não referente ao bem-estar, mas à própria experiência de hospitalização, a revisão sistemática de Luker et al. (2015) examinando 31 estudos destacaram como todos relataram experiências negativas de reabilitação, incluindo desamparo, tédio e frustração, falta de controle, falta de compreensão e falta de comunicação eficaz. Rosewilliam et al. (2011) também apontam para experiências negativas e várias barreiras que dificultam a aplicação de um modelo de definição de metas centrado no paciente na prática de reabilitação de AVC.

Por fim, a revisão de Neils-Strunjas et al. (2017) exploraram o construto da resiliência na reabilitação de adultos com ABI concluindo que a resiliência desempenha um papel vital no processo de recuperação e reabilitação, amplificando o ajuste emocional e o ajustamento dos indivíduos após o ABI.

Parece haver menos literatura referente a pacientes com esclerose múltipla, embora tenha se desenvolvido recentemente uma tendência na Alemanha que acolhe bem as perspectivas dos pacientes em reabilitação. As considerações de Gaidar et al parecem importantes para nós. (2022) e Geisler et al. (2020). parece emergir.

Existe uma grande quantidade de literatura dedicada às experiências de vida de pessoas que sofrem de doença de Parkinson (Soundy et al. 2014), no entanto os estudos qualitativos dedicados às experiências de hospitalização em contexto de reabilitação são muito limitados.

Ainda menos descritas, novamente no cenário de reabilitação hospitalar, são as experiências de pacientes que fazem reabilitação após neurocirurgia (Loomis & Wakasa, 2020); concentrando-os nos aspectos oncológicos da experiência ou nos aspectos cirúrgicos e de cuidados intensivos (Greenberg et al. 2006).

Mas as peculiaridades da experiência de vida deste tipo de pacientes durante a reabilitação motora hospitalar, muitas vezes ainda acamados, muitas vezes ainda à espera de novas terapias oncológicas, ainda não estão descritas.

A fenomenologia refere-se tanto a uma corrente filosófica quanto a uma abordagem de pesquisa, foi fundada por Husserl e posteriormente desenvolvida por Heidegger. Tem como objetivo compreender a experiência vivida pelas pessoas.

No nosso estudo optou-se por adoptar uma abordagem hermenêutico-interpretativa porque a postura do investigador durante as entrevistas baseadas na epochè é difícil de manter num contexto hospitalar quando os investigadores ainda pertencem ao próprio pessoal hospitalar.

Concretamente, será utilizada uma ferramenta típica de investigação qualitativa e narrativa [Charon, 2001; Enrolamento & Whiteford, 2005; Pringle et al, 2011; Ambrosi & Canzan, 2013; Fleming et al, 2013]: entrevistas especificamente semiestruturadas.

Esta escolha nos permitirá chegar o mais próximo possível da compreensão do significado da experiência vivida pelos pacientes envolvidos.

Na verdade, como se sabe, o objeto do olhar fenomenológico não é a experiência em si, mas a experiência vivida por um sujeito num momento preciso da sua vida e o significado pessoal que ela passa a assumir para ele e para a sua história. da vida.

Justificativa Na neurorreabilitação, a literatura concorda em dar grande valor ao ambiente de internação, bem como às atividades e ao relacionamento, não necessariamente focado na terapia, com a equipe. Esta literatura é particularmente desenvolvida, principalmente com estudos qualitativos, com pacientes que sofrem de ITB, Lesões Cerebrais Adquiridas, na verdade principalmente AVC.

Objetivo:

O objetivo deste estudo é descrever e compreender a experiência de tratamento e hospitalização em pessoas internadas em neurorreabilitação vítimas de acidente vascular cerebral, esclerose múltipla, doença de Parkinson e pacientes pós-neurocirurgia por causas oncológicas.

Métodos:

Serão selecionados pacientes internados em neurorreabilitação que pertençam às seguintes patologias de acordo com amostragem para saturação: acidente vascular cerebral, esclerose múltipla, doença de Parkinson e pós-neurocirurgia por causas oncológicas. O paciente que atender aos critérios de inclusão e exclusão, após 21 dias de internação que deverá ter decorrido sem transferências ou fases agudas mesmo que tratado no IRCCS San Camillo, será contatado por um pesquisador do projeto de pesquisa que ilustrará e explicará o projeto de pesquisa de forma abrangente e compreensível, a fim de obter consentimento válido.

Obtido o consentimento, o melhor momento para a realização da entrevista será acordado com o paciente, que será de natureza semiestruturada e baseada em uma grade de perguntas que visa explorar a experiência de hospitalização do paciente e a percepção do cuidado.

Assume-se uma duração aproximada de 45 minutos por entrevista. As entrevistas serão realizadas por pesquisadores especialmente treinados. Para testar a grelha de entrevistas semiestruturadas serão realizadas quatro a cinco entrevistas piloto que não farão parte da amostra a analisar com análise de conteúdo.

Dada a escassez de literatura sobre o tema, com exceção daquela relativa a pacientes internados em neurorreabilitação com AVC, a fase de entrevista piloto servirá também para refinar a grelha de entrevistas.

A análise das entrevistas ocorrerá com o software de análise de conteúdo Atlas ti© (22 ou 23). As variáveis ​​referentes aos dados sociodemográficos e clínicos e as referentes às escalas de Barthel e FIMM serão tratadas por meio de estatística descritiva. Especificamente, as variáveis ​​com distribuição normal serão apresentadas por meio de média e desvio padrão, as variáveis ​​com distribuição assimétrica serão apresentadas por meio de mediana e intervalo interquartil, enquanto as variáveis ​​categóricas por meio de valores absolutos e frequências.

A análise do material narrativo das entrevistas ocorrerá de acordo com as fases seguintes.

1. Fase de pré-análise:

   Todo o texto coletado será transcrito literalmente em um arquivo word, sendo então lido repetidas vezes pelos pesquisadores para familiarização com o material (leitura holística) e chegada a uma visão global; em seguida, introduziu no “Atlas ti” (22 ou 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlim, Alemanha), um programa de computador desenvolvido para auxiliar o processo de codificação em pesquisas qualitativas que pertence à categoria CAQDAS.

2. Fase de exploração de materiais:

   Nesta fase todo o material é processado pelo software Atlas ti que cria unidades hermenêuticas e citações que servirão de base na análise dos códigos e famílias que surgem do processamento das Unidades Hermenêuticas. . Nesta fase o trabalho de codificação será realizado por dois investigadores que procederão de forma independente à análise segundo um método consistente com a “arte de enviar mensagens de texto” gadameriana.

3. Fase de interpretação Nesta fase, a estrutura de codificação final e os dados brutos que ela contém são processados ​​​​de forma a restaurar o significado e a validade, permitindo ao pesquisador organizar os resultados em tabelas, diagramas, figuras, ou criando uma rede que mostra o dedutível relações entre os códigos dentro das famílias Não é possível indicar a priori um tamanho de amostra dada a escolha da amostragem de saturação. 10 por coorte são assumidos.

Como Resultados Esperados são esperados Identificação dos temas e aspectos mais relevantes a serem considerados durante a internação para realização de reabilitação neurológica.

Descrição de experiências vividas por pessoas internadas em reabilitação neurológica Identificação de fatores que podem contribuir para tornar a hospitalização agradável.

Formulação de novas hipóteses para explorar a relação entre a experiência de hospitalização e os resultados clínicos.