Zkušenosti v prostředí neurorehabilitace: kvalitativní studie (NURSEXPERIENCE)

Jedná se o explorativní kvalitativní studii s hermeneutickým fenomenologickým přístupem na kohortě pacientů hospitalizovaných v San Camillo IRCCS.

Popis studie Typ pacientů: Pacienti v neurorehabilitaci s cévní mozkovou příhodou, roztroušenou sklerózou, Parkinsonovou nemocí, po operaci v neurochirurgii pro onkologickou patologii. Ve skutečnosti nedávný systematický přehled na téma vnímání pohody u starších lidí s cévní mozkovou příhodou připuštěných k neurorehabilitaci od Lafiatoglu et al. (2022) zdůrazňuje 5 témat v literatuře, která ovlivňují vnímání pohody u pacientů: rehabilitační procesy; problémy s identitou a sebevnímáním; institucionální faktory; zkušenosti s péčí a účastí na dalších tvůrčích činnostech během hospitalizace.

Z jiného pohledu, který se netýká pohody, ale samotné hospitalizace, systematický přehled Lukera et al. (2015) zkoumající 31 studií poukázali na to, jak všichni uváděli negativní rehabilitační zkušenosti, včetně bezmoci, nudy a frustrace, nedostatku kontroly, nedostatku porozumění a nedostatku efektivní komunikace. Rosewilliam a kol. (2011) také poukazují na negativní zkušenosti a různé bariéry, které brání aplikaci modelu stanovení cílů zaměřeného na pacienta v praxi rehabilitace po cévní mozkové příhodě.

Konečně recenze Neilse-Strunjase et al. (2017) zkoumali konstrukt resilience při rehabilitaci dospělých s ABI a došli k závěru, že odolnost hraje zásadní roli v procesu zotavení a rehabilitace tím, že zesiluje emoční přizpůsobení a přizpůsobení jedinců po ABI.

Zdá se, že literatury o pacientech s roztroušenou sklerózou je méně, i když se v Německu nedávno rozvinul trend, který vítá perspektivy pacientů v rehabilitaci. Úvahy Gaidara a spol. se nám zdají důležité. (2022) a Geisler a kol. (2020), kteří místo toho berou na vědomí nedostatek a následně potřebu pacientů s RS zapojit se do rozhodovacích procesů týkajících se vlastní péče a rehabilitace jako hlavního tématu hospitalizace, zatímco jiné aspekty přítomné u pacientů s cévní mozkovou příhodou ne zdá se, že se vynořuje.

Existuje značné množství literatury věnované životním zkušenostem lidí trpících Parkinsonovou chorobou (Soundy et al. 2014), nicméně kvalitativní studie věnované zážitkům z hospitalizace v rehabilitačním kontextu jsou velmi omezené.

Ještě méně popsané, opět v prostředí nemocniční rehabilitace, jsou zkušenosti pacientů, kteří mají rehabilitaci po neurochirurgickém zákroku (Loomis & Wakasa, 2020); se zaměřením buď na onkologické aspekty zkušeností, nebo na ty chirurgické a intenzivní (Greenberg et al. 2006).

Ale zvláštnosti životní zkušenosti tohoto typu pacientů během nemocniční motorické rehabilitace, často stále upoutaných na lůžko, často ještě čekajících na další onkologické terapie, nejsou dosud popsány.

Fenomenologie se týká jak filozofického proudu, tak badatelského přístupu, byla založena Husserlem a následně rozvinuta Heideggerem. Jeho cílem je porozumět žité zkušenosti lidí.

V naší studii bylo rozhodnuto přijmout hermeneuticko-interpretační přístup, protože postoj výzkumníka během rozhovorů založených na epoché je obtížné udržet v nemocničním kontextu, kdy výzkumníci stále patří k samotnému nemocničnímu personálu.

Konkrétně bude použit typický kvalitativní a narativní výzkumný nástroj [Charon, 2001; Winding & Whiteford, 2005; Pringle a kol., 2011; Ambrosi & Canzan, 2013; Fleming et al, 2013]: specificky polostrukturované rozhovory.

Tato volba nám umožní přiblížit se co nejblíže k pochopení významu prožitku, který prožívají zúčastnění pacienti.

Ve skutečnosti, jak známo, předmětem fenomenologického pohledu není zkušenost sama o sobě, ale zkušenost prožitá subjektem v přesném okamžiku jeho života a osobní význam, který pro něj a pro jeho historii nabývá. života.

Razionale V oblasti neurorehabilitace se literatura shoduje v tom, že přikládá velkou hodnotu hospitalizačnímu prostředí, stejně jako činnostem a vztahu, který nemusí být nutně zaměřen na terapii, s personálem. Tato literatura je zvláště rozvinutá, především kvalitativními studiemi, u pacientů trpících ABI, získanými poraněními mozku, ve skutečnosti hlavně mrtvicí.

Objektivní:

Cílem této studie je popsat a porozumět zkušenostem s léčbou a hospitalizací u osob přijatých na neurorehabilitaci s cévní mozkovou příhodou, roztroušenou sklerózou, Parkinsonovou chorobou a pacientů po neurochirurgických operacích z onkologických příčin.

Metody:

Podle odběru na saturaci budou vybráni pacienti přijatí k neurorehabilitaci, kteří patří do následujících patologií: cévní mozková příhoda, roztroušená skleróza, Parkinsonova nemoc a po neurochirurgické léčbě pro onkologické příčiny. Pacient, který splňuje kritéria pro zařazení a vyloučení, bude po 21 dnech hospitalizace, která musí uplynout bez přesunů nebo akutních fází, i když je léčen v rámci IRCCS San Camillo, kontaktován výzkumníkem výzkumného projektu, který bude ilustrovat a vysvětlovat výzkumný projekt uceleným a srozumitelným způsobem za účelem získání platného souhlasu.

Jakmile bude získán souhlas, bude s pacientem dohodnut nejvhodnější čas pro provedení rozhovoru, který bude mít polostrukturovaný charakter a bude založen na mřížce otázek zaměřených na prozkoumání pacientovy hospitalizační zkušenosti a vnímání péče.

Předpokládá se délka jednoho rozhovoru přibližně 45 minut. Rozhovory budou provádět speciálně vyškolení výzkumníci. K otestování sítě polostrukturovaných rozhovorů bude provedeno čtyři až pět pilotních rozhovorů, které pak nebudou součástí vzorku, který bude analyzován obsahovou analýzou.

Vzhledem k nedostatku literatury k tomuto tématu, s výjimkou té, která se týká pacientů hospitalizovaných na neurorehabilitaci s cévní mozkovou příhodou, poslouží fáze pilotního rozhovoru také k upřesnění mřížky rozhovorů.

Analýza rozhovorů bude probíhat pomocí softwaru pro analýzu obsahu Atlas ti© (22 nebo 23). Proměnné týkající se sociodemografických a klinických dat a proměnné týkající se škál Barthel a FIMM budou zpracovány pomocí deskriptivní statistiky. Konkrétně normálně rozdělené proměnné budou prezentovány pomocí průměru a směrodatné odchylky, proměnné s asymetrickým rozdělením budou prezentovány pomocí mediánu a interkvartilového rozsahu, zatímco kategoriální proměnné pomocí absolutních hodnot a četností.

Analýza narativního materiálu rozhovorů bude probíhat podle následujících fází.

1. Předanalytická fáze:

   Veškerý shromážděný text bude doslovně přepsán do souboru Word, poté bude výzkumníky opakovaně čten, aby se seznámili s materiálem (holistické čtení) a dospěli k celkové vizi; poté představen v "Atlas ti" (22 nebo 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlín, Německo), počítačový program vyvinutý na podporu procesu kódování v kvalitativním výzkumu, který patří do kategorie CAQDAS.

2. Fáze průzkumu materiálu:

   V této fázi je veškerý materiál zpracován softwarem Atlasti, který vytváří hermeneutické jednotky a citace, které poslouží jako základ pro analýzu kódů a rodin, které vznikají při zpracování hermeneutických jednotek. . V této fázi budou kódovací práce provádět dva výzkumníci, kteří budou nezávisle pokračovat v analýze podle metody konzistentní s gadamským „uměním textování“.

3. Fáze interpretace V této fázi je konečná struktura kódování a nezpracovaná data, která obsahuje, zpracována za účelem obnovení významu a platnosti, což výzkumníkovi umožňuje uspořádat výsledky do tabulek, diagramů, obrázků nebo vytvořením sítě, která ukazuje odvoditelné vztahy mezi kódy uvnitř rodin Vzhledem k volbě vzorkování saturace není možné a priori uvést velikost vzorku. Předpokládá se 10 na kohortu.

Podle očekávání Výsledky se očekávají Identifikace nejdůležitějších témat a aspektů, které je třeba vzít v úvahu během hospitalizace za účelem provedení neurologické rehabilitace.

Popis prožitků lidí hospitalizovaných v neurologické rehabilitaci Identifikace faktorů, které mohou přispět ke zpříjemnění hospitalizace.

Formulace nových hypotéz k prozkoumání vztahu mezi zkušenostmi z hospitalizace a klinickými výsledky.