La experiencia en el ámbito de la neurorrehabilitación: un estudio cualitativo (NURSEXPERIENCE)

Se trata de un estudio cualitativo exploratorio con enfoque fenomenológico hermenéutico sobre una cohorte de pacientes hospitalizados en el IRCCS San Camillo.

Descripción del estudio Tipo de pacientes: Pacientes en neurorrehabilitación con ictus, Esclerosis Múltiple, Parkinson, postoperatorios en neurocirugía por patología oncológica. De hecho, la reciente revisión sistemática sobre el tema de la percepción de bienestar en personas mayores con ictus ingresadas en neurorrehabilitación realizada por Lafiatoglu et al. (2022) destaca 5 temas en la literatura que influyen en la percepción de bienestar de los pacientes: procesos de rehabilitación; problemas de identidad y autopercepción; factores institucionales; experiencia de cuidado y participación en otras actividades creativas durante la hospitalización.

Desde otra perspectiva, no referida al bienestar, sino a la propia experiencia de hospitalización, la revisión sistemática de Luker et al. (2015), que examinaron 31 estudios, destacaron cómo todos informaron experiencias negativas de rehabilitación, incluida la impotencia, el aburrimiento y la frustración, la falta de control, la falta de comprensión y la falta de comunicación efectiva. Rosewilliam et al. (2011) también señalan experiencias negativas y diversas barreras que dificultan la aplicación de un modelo de establecimiento de objetivos centrado en el paciente en la práctica de rehabilitación del accidente cerebrovascular.

Finalmente, la revisión de Neils-Strunjas et al. (2017) exploraron el constructo de resiliencia en la rehabilitación de adultos con LCA y concluyeron que la resiliencia juega un papel vital en el proceso de recuperación y rehabilitación al amplificar el ajuste emocional de los individuos y el ajuste después de una LCA.

Parece haber menos literatura sobre pacientes con esclerosis múltiple, aunque recientemente se ha desarrollado en Alemania una tendencia que acoge con agrado las perspectivas de los pacientes en rehabilitación. Las consideraciones de Gaidar et al nos parecen importantes. (2022) y Geisler et al. (2020) quienes, en cambio, señalan la falta y, en consecuencia, la necesidad de que los pacientes con EM participen en los procesos de toma de decisiones sobre su propio cuidado y rehabilitación como un tema importante en la experiencia de hospitalización, mientras que otros aspectos presentes en los pacientes con accidente cerebrovascular, no No parece surgir.

Existe bastante literatura dedicada a las experiencias de vida de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson (Soundy et al. 2014), sin embargo los estudios cualitativos dedicados a las experiencias de hospitalización en un contexto de rehabilitación son muy limitados.

Aún menos descritas, nuevamente en el entorno de rehabilitación hospitalaria, están las experiencias de los pacientes que reciben rehabilitación después de la neurocirugía (Loomis & Wakasa, 2020); centrándolos ya sea en los aspectos oncológicos de la experiencia o en los quirúrgicos y de cuidados intensivos (Greenberg et al. 2006).

Pero aún no se han descrito las peculiaridades de la experiencia de vida de este tipo de pacientes durante la rehabilitación motora hospitalaria, a menudo todavía encamados, a menudo esperando nuevas terapias oncológicas.

La fenomenología hace referencia tanto a una corriente filosófica como a un enfoque de investigación, fue fundada por Husserl y posteriormente desarrollada por Heidegger. Su objetivo es comprender la experiencia vivida por las personas.

En nuestro estudio se decidió adoptar un enfoque hermenéutico-interpretativo porque la postura del investigador durante las entrevistas basadas en epochè es difícil de mantener en un contexto hospitalario cuando los investigadores aún pertenecen al propio personal del hospital.

Concretamente, se utilizará una herramienta típica de investigación cualitativa y narrativa [Charon, 2001; Sinuoso y Whiteford, 2005; Pringle y otros, 2011; Ambrosi y Canzan, 2013; Fleming et al, 2013]: entrevistas específicamente semiestructuradas.

Esta elección nos permitirá acercarnos lo más posible a la comprensión del significado de la experiencia vivida por los pacientes involucrados.

De hecho, como es sabido, el objeto de la mirada fenomenológica no es la experiencia en sí misma sino la experiencia vivida por un sujeto en un momento preciso de su vida y el significado personal que llega a adquirir para él y para su historia. de vida.

Razionale En neurorrehabilitación, la literatura coincide en dar gran valor al ambiente de hospitalización, así como a las actividades y a la relación, no necesariamente orientada a terapia, con el personal. Esta literatura está particularmente desarrollada, principalmente con estudios cualitativos, con pacientes que sufren LCA, lesiones cerebrales adquiridas y, de hecho, principalmente accidentes cerebrovasculares.

Objetivo:

El objetivo de este estudio es describir y comprender la experiencia de tratamiento y hospitalización en personas ingresadas en neurorrehabilitación que padecen ictus, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson y pacientes post-neurocirugía por causas oncológicas.

Métodos:

Se seleccionarán según muestreo por saturación los pacientes ingresados ​​en neurorrehabilitación que pertenezcan a las siguientes patologías: ictus, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson y posneurocirugía por causas oncológicas. El paciente que cumpla con los criterios de inclusión y exclusión, luego de 21 días de hospitalización que deben haber transcurrido sin traslados ni fases agudas incluso si es atendido dentro del IRCCS San Camillo, será contactado por un investigador del proyecto de investigación quien ilustrará y explicará el proyecto de investigación de manera integral y comprensible con el fin de obtener el consentimiento válido.

Una vez obtenido el consentimiento, se acordará con el paciente el mejor momento para realizar la entrevista, que tendrá un carácter semiestructurado y se basará en una grilla de preguntas dirigidas a explorar la experiencia de hospitalización y la percepción de los cuidados del paciente.

Se supone una duración aproximada de 45 minutos por entrevista. Las entrevistas serán realizadas por investigadores especialmente capacitados. Para probar la grilla de entrevistas semiestructuradas se realizarán de cuatro a cinco entrevistas piloto que luego no formarán parte de la muestra a analizar con análisis de contenido.

Dada la escasez de literatura sobre el tema, con excepción de la relativa a pacientes hospitalizados en neurorrehabilitación con ictus, la fase de entrevista piloto también servirá para afinar el cuadro de entrevistas.

El análisis de las entrevistas se realizará con el software de análisis de contenido Atlas ti© (22 o 23). Las variables referentes a datos sociodemográficos y clínicos y las referentes a las escalas de Barthel y FIMM se tratarán mediante estadística descriptiva. En concreto, las variables con distribución normal se presentarán mediante la media y la desviación estándar, las variables con distribución asimétrica se presentarán mediante la mediana y el rango intercuartil, mientras que las variables categóricas mediante valores absolutos y frecuencias.

El análisis del material narrativo de las entrevistas se realizará según las siguientes fases.

1. Fase de preanálisis:

   Todo el texto recopilado será transcrito palabra por palabra en un archivo de Word, luego los investigadores lo leerán repetidamente para familiarizarse con el material (lectura holística) y llegar a una visión general; Luego se presentó en "Atlas ti" (22 o 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlín, Alemania), un programa informático desarrollado para ayudar en el proceso de codificación en investigaciones cualitativas que pertenece a la categoría CAQDAS.

2. Fase de exploración de materiales:

   En esta fase todo el material es procesado por el software Atlas ti el cual crea unidades hermenéuticas y citas que servirán de base en el análisis de los códigos y familias que surgen del procesamiento de las Unidades Hermenéuticas. . En esta fase, el trabajo de codificación será realizado por dos investigadores que procederán de forma independiente al análisis según un método coherente con el "arte de enviar mensajes de texto" gadameriano.

3. Fase de interpretación En esta fase, la estructura de codificación final y los datos brutos que contiene se procesan para restaurar el significado y la validez, permitiendo al investigador organizar los resultados en tablas, diagramas, figuras o creando una red que muestre el deducible. relaciones entre los códigos dentro de las familias No es posible indicar a priori un tamaño de muestra dada la elección del muestreo de saturación. Se suponen 10 por cohorte.

Como Resultados Esperados se esperan Identificación de los temas y aspectos más relevantes a considerar durante la hospitalización para realizar rehabilitación neurológica.

Descripción de experiencias vividas por personas hospitalizadas en rehabilitación neurológica Identificación de factores que pueden contribuir a que la hospitalización sea placentera.

Formulación de nuevas hipótesis para explorar la relación entre la experiencia de hospitalización y los resultados clínicos.