Doświadczenie w warunkach neurorehabilitacji: badanie jakościowe (NURSEXPERIENCE)

Jest to eksploracyjne badanie jakościowe z hermeneutycznym podejściem fenomenologicznym, przeprowadzone na kohorcie pacjentów hospitalizowanych w San Camillo IRCCS.

Opis badania Rodzaj pacjentów: Pacjenci na neurorehabilitacji po udarze, stwardnieniu rozsianym, chorobie Parkinsona, po operacjach neurochirurgicznych z zakresu patologii onkologicznej. Faktycznie, niedawny przegląd systematyczny na temat postrzegania dobrostanu u osób starszych po udarze mózgu przyjętych na neurorehabilitację przeprowadzony przez Lafiatoglu i wsp. (2022) zwracają uwagę na 5 wątków w literaturze wpływających na postrzeganie dobrostanu u pacjentów: procesy rehabilitacyjne; problemy z tożsamością i postrzeganiem siebie; czynniki instytucjonalne; doświadczenie opieki i udziału w innych kreatywnych zajęciach podczas hospitalizacji.

Z innej perspektywy, nie odnoszącej się do dobrostanu, ale do samego doświadczenia hospitalizacji, przegląd systematyczny Lukera i wsp. (2015) analizując 31 badań, podkreślili, że wszyscy zgłaszali negatywne doświadczenia związane z rehabilitacją, w tym bezradność, nudę i frustrację, brak kontroli, brak zrozumienia i brak skutecznej komunikacji. Rosewilliam i in. (2011) również wskazują na negatywne doświadczenia i różne bariery utrudniające stosowanie modelu wyznaczania celów skoncentrowanego na pacjencie w praktyce rehabilitacji po udarze mózgu.

Wreszcie przegląd Neilsa-Strunjasa i in. (2017) zbadali konstrukcję odporności w rehabilitacji dorosłych z ABI, dochodząc do wniosku, że odporność odgrywa kluczową rolę w procesie powrotu do zdrowia i rehabilitacji poprzez wzmacnianie przystosowania emocjonalnego i przystosowania się jednostek po ABI.

Wydaje się, że jest mniej literatury odnoszącej się do pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, chociaż w Niemczech rozwinęła się ostatnio tendencja, która z zadowoleniem przyjmuje perspektywę pacjentów w trakcie rehabilitacji. Rozważania Gaidara i wsp. wydają się nam istotne. (2022) oraz Geisler i in. (2020), którzy zamiast tego zauważają brak, a w konsekwencji potrzebę włączania pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w procesy decyzyjne dotyczące ich własnej opieki i rehabilitacji jako głównego tematu doświadczenia hospitalizacji, podczas gdy inne aspekty są obecne u pacjentów po udarze mózgu, nie wydaje się nie pojawiać.

Istnieje spora literatura poświęcona doświadczeniom życiowym osób cierpiących na chorobę Parkinsona (Soundy i in. 2014), jednakże badania jakościowe poświęcone doświadczeniom związanym z hospitalizacją w kontekście rehabilitacji są bardzo ograniczone.

Jeszcze mniej opisane, ponownie w warunkach rehabilitacji szpitalnej, są doświadczenia pacjentów poddawanych rehabilitacji po neurochirurgii (Loomis i Wakasa, 2020); koncentrując się albo na onkologicznych aspektach doświadczenia, albo na chirurgicznych i intensywnej terapii (Greenberg i in. 2006).

Nie opisano jednak jeszcze specyfiki doświadczeń życiowych tego typu pacjentów podczas szpitalnej rehabilitacji ruchowej, często jeszcze obłożnie chorych, często oczekujących na dalsze terapie onkologiczne.

Fenomenologia odnosi się zarówno do nurtu filozoficznego, jak i podejścia badawczego, została założona przez Husserla, a następnie rozwinięta przez Heideggera. Ma na celu zrozumienie przeżyć ludzi.

W naszym badaniu zdecydowano się na przyjęcie podejścia hermeneutyczno-interpretacyjnego, ponieważ postawa badacza podczas wywiadów opartych na epochè jest trudna do utrzymania w kontekście szpitalnym, gdy badacze nadal należą do samego personelu szpitala.

Konkretnie zastosowane zostanie typowe narzędzie badawcze o charakterze jakościowym i narracyjnym [Charon, 2001; Winding i Whiteford, 2005; Pringle i in., 2011; Ambrosi i Canzan, 2013; Fleming i in., 2013]: wywiady specyficznie częściowo ustrukturyzowane.

Wybór ten pozwoli nam maksymalnie zbliżyć się do zrozumienia znaczenia doświadczeń, jakie przeżywają zaangażowani pacjenci.

W istocie, jak wiadomo, przedmiotem fenomenologicznego spojrzenia nie jest doświadczenie samo w sobie, ale doświadczenie przeżywane przez podmiot w konkretnym momencie jego życia i osobiste znaczenie, jakie nabiera ono dla niego i dla jego historii. życia.

Razionale W literaturze dotyczącej neurorehabilitacji zgodnie przywiązuje się dużą wagę do środowiska hospitalizacji, a także do działań i relacji, niekoniecznie skupionych na terapii, z personelem. Literatura ta jest szczególnie rozwinięta, głównie w oparciu o badania jakościowe, z udziałem pacjentów cierpiących na ABI, nabyte uszkodzenia mózgu, w rzeczywistości głównie udar.

Cel:

Celem pracy jest opisanie i zrozumienie doświadczeń leczenia i hospitalizacji osób przyjętych na neurorehabilitację po udarze mózgu, stwardnieniu rozsianym, chorobie Parkinsona oraz pacjentów po operacjach neurochirurgicznych z przyczyn onkologicznych.

Metody:

Na podstawie pobierania próbek do saturacji będą wybierani pacjenci przyjmowani na neurorehabilitację, należący do następujących patologii: udar mózgu, stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona oraz stany po zabiegach neurochirurgicznych z przyczyn onkologicznych. Z pacjentem spełniającym kryteria włączenia i wyłączenia, po 21 dniach hospitalizacji, które musiały upłynąć bez transferów lub ostrych faz, nawet jeśli był leczony w IRCCS San Camillo, skontaktuje się badacz projektu badawczego, który zilustruje i wyjaśni projektu badawczego w sposób kompleksowy i zrozumiały w celu uzyskania ważnej zgody.

Po uzyskaniu zgody zostanie ustalony z pacjentem najlepszy moment na przeprowadzenie wywiadu, który będzie miał charakter częściowo ustrukturyzowany i oparty na siatce pytań mających na celu poznanie doświadczeń pacjenta w hospitalizacji oraz postrzegania opieki.

Zakłada się, że rozmowa trwa około 45 minut. Wywiady będą przeprowadzane przez specjalnie przeszkolonych badaczy. Aby przetestować siatkę wywiadów częściowo ustrukturyzowanych, przeprowadzone zostaną cztery do pięciu wywiadów pilotażowych, które nie będą wówczas częścią próby poddawanej analizie za pomocą analizy treści.

Biorąc pod uwagę niedostatek literatury na ten temat, z wyjątkiem literatury dotyczącej pacjentów hospitalizowanych w ramach neurorehabilitacji z powodu udaru mózgu, faza wywiadu pilotażowego posłuży również do udoskonalenia siatki wywiadów.

Analiza wywiadów będzie odbywać się za pomocą programu do analizy treści Atlas ti© (22 lub 23). Zmienne odnoszące się do danych społeczno-demograficznych i klinicznych oraz te odnoszące się do skal Barthel i FIMM zostaną potraktowane za pomocą statystyki opisowej. W szczególności zmienne o rozkładzie normalnym zostaną zaprezentowane za pomocą średniej i odchylenia standardowego, zmienne o rozkładzie asymetrycznym zostaną zaprezentowane za pomocą mediany i rozstępu międzykwartylowego, natomiast zmienne kategoryczne za pomocą wartości bezwzględnych i częstotliwości.

Analiza materiału narracyjnego wywiadów będzie przebiegać według następujących etapów.

1. Faza przedanalizy:

   Cały zebrany tekst zostanie dosłownie przepisany do pliku słownego, a następnie badacze będą go wielokrotnie czytać w celu zapoznania się z materiałem (czytanie całościowe) i wyrobienia sobie ogólnej wizji; następnie wprowadzony w „Atlas ti” (22 lub 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlin, Niemcy), programie komputerowym opracowanym w celu wspomagania procesu kodowania w badaniach jakościowych, należącym do kategorii CAQDAS.

2. Faza eksploracji materiału:

   Na tym etapie cały materiał jest przetwarzany przez oprogramowanie Atlas ti, które tworzy jednostki hermeneutyczne i cytaty, które posłużą jako podstawa do analizy kodów i rodzin powstałych w wyniku przetwarzania jednostek hermeneutycznych. . Na tym etapie prace nad kodowaniem będą prowadzone przez dwóch badaczy, którzy niezależnie będą kontynuować analizę według metody zgodnej z Gadamerowską „sztuką wysyłania SMS-ów”.

3. Faza interpretacji Na tym etapie ostateczna struktura kodu i zawarte w niej surowe dane są przetwarzane w celu przywrócenia znaczenia i ważności, umożliwiając badaczowi uporządkowanie wyników w tabelach, diagramach, rysunkach lub poprzez utworzenie sieci pokazującej możliwe do wywnioskowania powiązania pomiędzy kodami wewnątrz rodzin Nie jest możliwe a priori wskazanie liczebności próby ze względu na wybór próbkowania nasycenia. Zakłada się, że na kohortę przypada 10.

Zgodnie z oczekiwaniami Oczekuje się wyników. Identyfikacja najważniejszych tematów i aspektów do rozważenia podczas hospitalizacji w celu przeprowadzenia rehabilitacji neurologicznej.

Opis doświadczeń osób hospitalizowanych w ramach rehabilitacji neurologicznej. Identyfikacja czynników, które mogą przyczynić się do uprzyjemnienia hospitalizacji.

Formułowanie nowych hipotez w celu zbadania związku między doświadczeniem hospitalizacji a wynikami klinicznymi.