Erfaringen i nevrorehabiliteringsinnstilling: en kvalitativ studie (NURSEXPERIENCE)

Dette er en utforskende kvalitativ studie med en hermeneutisk fenomenologisk tilnærming på en kohort pasienter innlagt ved San Camillo IRCCS.

Beskrivelse av studien Type pasienter: Pasienter i nevrorehabilitering med hjerneslag, multippel sklerose, Parkinson, postkirurgi i nevrokirurgi for onkologisk patologi. Faktisk er den siste systematiske gjennomgangen om temaet oppfatning av velvære hos eldre mennesker med hjerneslag innlagt til nevrorehabilitering av Lafiatoglu et al. (2022) trekker frem 5 temaer i litteraturen som påvirker oppfatningen av velvære hos pasienter: rehabiliteringsprosesser; identitets- og selvoppfatningsproblemer; institusjonelle faktorer; erfaring med omsorg og deltakelse i andre kreative aktiviteter under innleggelse.

Fra et annet perspektiv, ikke med henvisning til velvære, men til selve sykehusopplevelsen, viser den systematiske oversikten til Luker et al. (2015) som undersøkte 31 studier fremhevet hvordan alle rapporterte negative rehabiliteringsopplevelser, inkludert hjelpeløshet, kjedsomhet og frustrasjon, mangel på kontroll, mangel på forståelse og mangel på effektiv kommunikasjon. Rosewilliam et al. (2011) peker også på negative erfaringer og ulike barrierer som hindrer anvendelsen av en pasientsentrert målsettingsmodell i slagrehabiliteringspraksis.

Til slutt, anmeldelsen av Neils-Strunjas et al. (2017) utforsket konstruksjonen av resiliens i rehabilitering av voksne med ABI og konkluderte med at resiliens spiller en viktig rolle i restitusjons- og rehabiliteringsprosessen ved å forsterke individers emosjonelle tilpasning og tilpasning etter ABI.

Det ser ut til å være mindre litteratur som refererer til pasienter med multippel sklerose, selv om det nylig har utviklet seg en trend i Tyskland som hilser perspektivene til pasienter i rehabilitering velkommen. Betraktningene til Gaidar et al fremstår som viktige for oss. (2022) og Geisler et al. (2020) som i stedet bemerker mangelen og følgelig behovet for at pasienter med MS skal være involvert i beslutningsprosesser angående egen pleie og rehabilitering som et hovedtema i sykehusinnleggelsesopplevelsen, mens andre aspekter er tilstede hos pasienter med hjerneslag. t ser ut til å dukke opp.

Det finnes en god del litteratur dedikert til livserfaringene til mennesker som lider av Parkinsons sykdom (Soundy et al. 2014), men kvalitative studier dedikert til opplevelser av sykehusinnleggelse i rehabiliteringssammenheng er svært begrenset.

Enda mindre beskrevet, igjen i sykehusrehabiliteringsinnstillingen, er erfaringene til pasienter som har rehabilitering etter nevrokirurgi (Loomis & Wakasa, 2020); fokuserer disse enten på de onkologiske aspektene ved erfaring eller på de kirurgiske og intensive (Greenberg et al. 2006).

Men særegenhetene ved livserfaringen til denne typen pasienter under motorisk rehabilitering på sykehus, ofte fortsatt sengeliggende, ofte fortsatt venter på ytterligere onkologiske terapier, er ennå ikke beskrevet.

Fenomenologi refererer til både en filosofisk strømning og en forskningstilnærming, den ble grunnlagt av Husserl og deretter utviklet av Heidegger. Den har som mål å forstå folks levde opplevelse.

I vår studie ble det valgt å ta i bruk en hermeneutisk-tolkende tilnærming fordi forskerens holdning under intervjuer basert på epoke er vanskelig å opprettholde i sykehussammenheng når forskerne fortsatt tilhører sykehuspersonalet selv.

Konkret vil et typisk kvalitativt og narrativt forskningsverktøy brukes [Charon, 2001; Winding & Whiteford, 2005; Pringle et al, 2011; Ambrosi & Canzan, 2013; Fleming et al, 2013]: spesifikt semistrukturerte intervjuer.

Dette valget vil tillate oss å komme så nært som mulig til å forstå meningen med opplevelsen de involverte pasientene lever.

Som kjent er objektet for det fenomenologiske blikket faktisk ikke opplevelsen i seg selv, men opplevelsen som et subjekt lever i et presist øyeblikk av livet hans og den personlige betydningen det kommer til å få for ham og for hans historie. av livet.

Razionale Innen nevrorehabilitering er litteraturen enig i å gi stor verdi til innleggelsesmiljøet, samt til aktivitetene og forholdet, ikke nødvendigvis fokusert på terapi, med personalet. Denne litteraturen er spesielt utviklet, hovedsakelig med kvalitative studier, med pasienter som lider av ABI, Acquired Brain Injuries, faktisk hovedsakelig hjerneslag.

Objektiv:

Målet med denne studien er å beskrive og forstå opplevelsen av behandling og sykehusinnleggelse hos personer innlagt til nevrorehabilitering som lider av hjerneslag, multippel sklerose, Parkinsons sykdom og pasienter etter nevrokirurgi av onkologiske årsaker.

Metoder:

Pasienter innlagt til nevrorehabilitering som tilhører følgende patologier vil bli valgt i henhold til prøvetaking for metning: hjerneslag, multippel sklerose, Parkinsons sykdom og postnevrokirurgi av onkologiske årsaker. Pasienten som oppfyller inklusjons- og eksklusjonskriteriene, etter 21 dagers sykehusinnleggelse som må ha gått uten overføringer eller akutte faser, selv om han er behandlet innenfor IRCCS San Camillo, vil bli kontaktet av en forsker fra forskningsprosjektet som vil illustrere og forklare forskningsprosjekt på en helhetlig og forståelig måte for å innhente gyldig samtykke.

Når samtykke er innhentet, vil det beste tidspunktet for å gjennomføre intervjuet avtales med pasienten, som vil være semi-strukturert og basert på et rutenett av spørsmål som tar sikte på å utforske pasientens sykehusopplevelse og oppfatning av omsorg.

Det forutsettes en varighet på ca. 45 minutter per intervju. Intervjuene vil bli utført av spesialutdannede forskere. For å teste det semistrukturerte intervjunettet vil det gjennomføres fire til fem pilotintervjuer som da ikke vil være en del av utvalget som skal analyseres med innholdsanalyse.

Gitt mangelen på litteratur om temaet, med unntak av det som gjelder pasienter innlagt i nevrorehabilitering med hjerneslag, vil pilotintervjufasen også tjene til å finpusse intervjuruten.

Analysen av intervjuene vil foregå med innholdsanalyseprogramvaren Atlas ti© (22 eller 23). Variablene som refererer til sosiodemografiske og kliniske data og de som refererer til Barthel- og FIMM-skalaene vil bli behandlet ved hjelp av beskrivende statistikk. Konkret vil de normalfordelte variablene presenteres ved bruk av gjennomsnitt og standardavvik, variablene med asymmetrisk fordeling vil presenteres ved bruk av median og interkvartilområde, mens de kategoriske variablene ved hjelp av absolutte verdier og frekvenser.

Analysen av det narrative materialet til intervjuene vil foregå i henhold til følgende faser.

1. Føranalysefase:

   All den innsamlede teksten vil bli transkribert ordrett til en word-fil, deretter lest gjentatte ganger av forskerne for å sette seg inn i materialet (helhetlig lesning) og komme frem til en helhetlig visjon; deretter introdusert i "Atlas ti" (22 eller 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlin, Tyskland), et dataprogram utviklet for å hjelpe kodingsprosessen i kvalitativ forskning som tilhører CAQDAS-kategorien.

2. Materialutforskningsfase:

   I denne fasen blir alt materialet behandlet av Atlas ti-programvaren som lager hermeneutiske enheter og sitater som vil tjene som grunnlag i analysen av kodene og familiene som oppstår fra behandlingen av de hermeneutiske enhetene. . I denne fasen vil kodingsarbeidet bli utført av to forskere som uavhengig av hverandre vil gå videre med analysen i henhold til en metode forenlig med Gadamerian "kunsten å tekste".

3. Tolkningsfasen I denne fasen behandles den endelige kodingsstrukturen, og rådataene den inneholder, for å gjenopprette mening og gyldighet, slik at forskeren kan organisere resultatene i tabeller, diagrammer, figurer, eller ved å lage et nettverk som viser det deduserbare. forhold mellom kodene innenfor familier Det er ikke mulig å angi på forhånd en utvalgsstørrelse gitt valg av metningsutvalg. Det forutsettes 10 per kull.

Som forventet resultater forventes Identifisering av de mest relevante temaene og aspektene som bør vurderes under sykehusinnleggelse for å utføre nevrologisk rehabilitering.

Beskrivelse av erfaringer levd av personer innlagt i nevrologisk rehabilitering Identifisering av faktorer som kan bidra til å gjøre innleggelsen hyggelig.

Formulering av nye hypoteser for å utforske forholdet mellom sykehusinnleggelseserfaring og kliniske utfall.