De ervaring in de setting van neurorevalidatie: een kwalitatieve studie (NURSEXPERIENCE)

Dit is een verkennend kwalitatief onderzoek met een hermeneutische fenomenologische benadering van een cohort patiënten opgenomen in het San Camillo IRCCS.

Beschrijving van het onderzoek Type patiënten: Patiënten in neurorevalidatie met een beroerte, Multiple Sclerose, Parkinson, postoperatief in de neurochirurgie voor oncologische pathologie. In feite heeft de recente systematische review over het onderwerp van de perceptie van welzijn bij ouderen met een beroerte, door Lafiatoglu et al., toegelaten tot neurorehabilitatie. (2022) belicht vijf thema’s in de literatuur die de perceptie van welzijn bij patiënten beïnvloeden: revalidatieprocessen; identiteits- en zelfperceptieproblemen; institutionele factoren; ervaring met zorg en deelname aan andere creatieve activiteiten tijdens ziekenhuisopname.

Vanuit een ander perspectief, niet verwijzend naar welzijn, maar naar de ziekenhuisopname-ervaring zelf, blijkt uit de systematische review van Luker et al. (2015) die 31 onderzoeken onderzochten, benadrukte hoe alle negatieve rehabilitatie-ervaringen rapporteerden, waaronder hulpeloosheid, verveling en frustratie, gebrek aan controle, gebrek aan begrip en gebrek aan effectieve communicatie. Rosewilliam et al. (2011) wijzen ook op negatieve ervaringen en verschillende barrières die de toepassing van een patiëntgericht model voor het stellen van doelen in de revalidatiepraktijk na een beroerte belemmeren.

Ten slotte blijkt uit de recensie van Neils-Strunjas et al. (2017) onderzochten de constructie van veerkracht bij de revalidatie van volwassenen met ABI en concludeerden dat veerkracht een cruciale rol speelt in het herstel- en revalidatieproces door de emotionele aanpassing en aanpassing van individuen na ABI te versterken.

Er lijkt minder literatuur te zijn die verwijst naar patiënten met multiple sclerose, hoewel er recentelijk in Duitsland een trend is ontstaan ​​die de perspectieven van patiënten in de revalidatie verwelkomt. De overwegingen van Gaidar et al. lijken ons belangrijk. (2022) en Geisler et al. (2020) die in plaats daarvan het gebrek en de daaruit voortvloeiende noodzaak opmerken dat patiënten met MS worden betrokken bij besluitvormingsprocessen met betrekking tot hun eigen zorg en revalidatie als een belangrijk thema in de ziekenhuisopname, terwijl andere aspecten die aanwezig zijn bij patiënten met een beroerte dat niet doen. t lijkt te ontstaan.

Er is een behoorlijke hoeveelheid literatuur gewijd aan de levenservaringen van mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson (Soundy et al. 2014), maar kwalitatieve studies gewijd aan de ervaringen van ziekenhuisopname in een revalidatiecontext zijn zeer beperkt.

Nog minder beschreven, opnieuw in de revalidatiesetting in een ziekenhuis, zijn de ervaringen van patiënten die revalidatie ondergaan na een neurochirurgie (Loomis & Wakasa, 2020); waarbij deze worden geconcentreerd op de oncologische aspecten van de ervaring of op de chirurgische en intensive care-aspecten (Greenberg et al. 2006).

Maar de bijzonderheden van de levenservaring van dit soort patiënten tijdens de motorische revalidatie in het ziekenhuis, vaak nog bedlegerig en vaak nog wachtend op verdere oncologische therapieën, zijn nog niet beschreven.

Fenomenologie verwijst naar zowel een filosofische stroming als een onderzoeksbenadering; het werd opgericht door Husserl en vervolgens ontwikkeld door Heidegger. Het doel is om de geleefde ervaring van mensen te begrijpen.

In ons onderzoek is gekozen voor een hermeneutisch-interpretatieve benadering, omdat de houding van de onderzoeker tijdens interviews op basis van epoche moeilijk vol te houden is in een ziekenhuiscontext als de onderzoekers nog steeds tot het ziekenhuispersoneel zelf behoren.

Concreet zal er gebruik worden gemaakt van een typisch kwalitatief en narratief onderzoeksinstrument [Charon, 2001; Kronkelende & Whiteford, 2005; Pringle et al, 2011; Ambrosi & Canzan, 2013; Fleming et al, 2013]: specifiek semi-gestructureerde interviews.

Deze keuze zal ons in staat stellen de betekenis van de ervaring van de betrokken patiënten zo dicht mogelijk te begrijpen.

Zoals bekend is het object van de fenomenologische blik niet de ervaring op zichzelf, maar de ervaring die een subject op een bepaald moment in zijn leven ervaart en de persoonlijke betekenis die deze voor hem en voor zijn geschiedenis gaat krijgen. van het leven.

Razionale Op het gebied van neurorevalidatie is de literatuur het erover eens dat er grote waarde wordt gehecht aan de ziekenhuisopnameomgeving, maar ook aan de activiteiten en de relatie, niet noodzakelijkerwijs gericht op therapie, met het personeel. Deze literatuur is bijzonder ontwikkeld, voornamelijk met kwalitatieve onderzoeken, bij patiënten die lijden aan ABI, verworven hersenletsel, en in feite voornamelijk een beroerte.

Objectief:

Het doel van deze studie is het beschrijven en begrijpen van de ervaring van behandeling en ziekenhuisopname bij mensen die zijn opgenomen in neurorevalidatie en lijden aan een beroerte, multiple sclerose of de ziekte van Parkinson, en bij patiënten na een neurochirurgie vanwege oncologische oorzaken.

Methoden:

Patiënten die zijn opgenomen in de neurorevalidatie en die tot de volgende pathologieën behoren, zullen worden geselecteerd op basis van bemonstering op saturatie: beroerte, multiple sclerose, de ziekte van Parkinson en post-neurochirurgie voor oncologische oorzaken. De patiënt die aan de inclusie- en exclusiecriteria voldoet, zal na 21 dagen ziekenhuisopname, die zonder transfers of acute fasen moet zijn verstreken, zelfs als hij binnen het IRCCS San Camillo wordt behandeld, gecontacteerd worden door een onderzoeker van het onderzoeksproject die de situatie zal illustreren en toelichten. onderzoeksproject op een alomvattende en begrijpelijke manier uitvoeren om geldige toestemming te verkrijgen.

Zodra toestemming is verkregen, wordt met de patiënt afgesproken wat het beste tijdstip is om het interview uit te voeren. Dit interview zal semi-gestructureerd van aard zijn en gebaseerd zijn op een raster van vragen gericht op het onderzoeken van de ziekenhuisopname-ervaring van de patiënt en de perceptie van de zorg.

Er wordt uitgegaan van een duur van circa 45 minuten per interview. De interviews zullen worden afgenomen door speciaal opgeleide onderzoekers. Om het semi-gestructureerde interviewraster te testen, zullen vier tot vijf pilot-interviews worden uitgevoerd, die dan geen deel zullen uitmaken van de steekproef die met inhoudsanalyse moet worden geanalyseerd.

Gezien de schaarste aan literatuur over dit onderwerp, met uitzondering van de literatuur over patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen voor neurorevalidatie met een beroerte, zal de pilot-interviewfase ook dienen om het interviewrooster te verfijnen.

De analyse van de interviews zal plaatsvinden met de inhoudsanalysesoftware Atlas ti© (22 of 23). De variabelen die verwijzen naar sociaal-demografische en klinische gegevens en die verwijzen naar de Barthel- en FIMM-schalen zullen worden behandeld met behulp van beschrijvende statistiek. Concreet zullen de normaal verdeelde variabelen worden gepresenteerd met behulp van het gemiddelde en de standaarddeviatie, de variabelen met een asymmetrische verdeling zullen worden gepresenteerd met behulp van de mediaan en het interkwartielbereik, terwijl de categorische variabelen zullen worden gepresenteerd met behulp van absolute waarden en frequenties.

De analyse van het narratieve materiaal van de interviews zal plaatsvinden volgens de volgende fasen.

1. Pre-analysefase:

   Alle verzamelde tekst zal woordelijk worden getranscribeerd in een word-bestand en vervolgens herhaaldelijk door de onderzoekers worden gelezen om vertrouwd te raken met de stof (holistisch lezen) en tot een algemene visie te komen; vervolgens geïntroduceerd in "Atlas ti" (22 of 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlijn, Duitsland), een computerprogramma dat is ontwikkeld om het coderingsproces bij kwalitatief onderzoek te ondersteunen en dat tot de CAQDAS-categorie behoort.

2. Materiële exploratiefase:

   In deze fase wordt al het materiaal verwerkt door de Atlas ti-software die hermeneutische eenheden en citaten creëert die als basis zullen dienen bij de analyse van de codes en families die voortkomen uit de verwerking van de hermeneutische eenheden. . In deze fase zal het codeerwerk worden uitgevoerd door twee onderzoekers die onafhankelijk van elkaar de analyse zullen uitvoeren volgens een methode die consistent is met de Gadameriaanse "kunst van het sms'en".

3. Interpretatiefase In deze fase wordt de uiteindelijke coderingsstructuur en de ruwe gegevens die deze bevat, verwerkt om de betekenis en geldigheid te herstellen, waardoor de onderzoeker de resultaten kan ordenen in tabellen, diagrammen, figuren of door een netwerk te creëren dat de afleidbare resultaten laat zien. relaties tussen de codes binnen families Het is niet mogelijk om a priori een steekproefomvang aan te geven gezien de keuze voor verzadigingssteekproeven. Er wordt uitgegaan van 10 per cohort.

Zoals verwacht worden resultaten verwacht Identificatie van de meest relevante thema's en aspecten waarmee rekening moet worden gehouden tijdens een ziekenhuisopname voor het uitvoeren van neurologische revalidatie.

Beschrijving van ervaringen van mensen die in het kader van neurologische revalidatie in het ziekenhuis zijn opgenomen. Identificatie van factoren die kunnen bijdragen aan het aangenaam maken van de ziekenhuisopname.

Formulering van nieuwe hypothesen om de relatie tussen ziekenhuisopname-ervaring en klinische uitkomsten te onderzoeken.