Опыт нейрореабилитации: качественное исследование (NURSEXPERIENCE)

Это предварительное качественное исследование с герменевтическим феноменологическим подходом на группе пациентов, госпитализированных в IRCCS Сан-Камилло.

Описание исследования Тип пациентов: Пациенты нейрореабилитации с инсультом, рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона, после операций в нейрохирургии по поводу онкологической патологии. Фактически, недавний систематический обзор на тему восприятия благополучия у пожилых людей с инсультом, госпитализированных в нейрореабилитацию, проведенный Lafiatoglu et al. (2022) выделяет в литературе 5 тем, влияющих на восприятие благополучия пациентов: процессы реабилитации; проблемы идентичности и самовосприятия; институциональные факторы; опыт ухода и участия в другой творческой деятельности во время госпитализации.

С другой точки зрения, не относящейся к благополучию, а к самому опыту госпитализации, систематический обзор Luker et al. (2015), проанализировав 31 исследование, выявили, что все сообщали о негативном опыте реабилитации, включая беспомощность, скуку и разочарование, отсутствие контроля, непонимания и отсутствия эффективного общения. Роузвилльям и др. (2011) также указывают на негативный опыт и различные барьеры, которые препятствуют применению модели постановки целей, ориентированной на пациента, в практике реабилитации после инсульта.

Наконец, обзор Neils-Strunjas et al. (2017) исследовали концепцию устойчивости при реабилитации взрослых с ЛПИ и пришли к выводу, что устойчивость играет жизненно важную роль в процессе восстановления и реабилитации, усиливая эмоциональную адаптацию и адаптацию людей после ЛПИ.

Похоже, что литературы, посвященной пациентам с рассеянным склерозом, меньше, хотя в последнее время в Германии появилась тенденция приветствовать перспективы пациентов, проходящих реабилитацию. Нам кажутся важными соображения Гайдара и др. (2022) и Гейслер и др. (2020), которые вместо этого отмечают отсутствие и, следовательно, необходимость участия пациентов с рассеянным склерозом в процессах принятия решений относительно их собственного ухода и реабилитации в качестве основной темы в опыте госпитализации, в то время как другие аспекты, присутствующие у пациентов с инсультом, они не отмечают. Кажется, оно не появляется.

Существует достаточное количество литературы, посвященной жизненному опыту людей, страдающих болезнью Паркинсона (Soundy et al., 2014), однако качественные исследования, посвященные опыту госпитализации в контексте реабилитации, очень ограничены.

Еще менее описан, опять же в условиях больничной реабилитации, опыт пациентов, проходящих реабилитацию после нейрохирургии (Loomis & Wakasa, 2020); сосредоточив их либо на онкологических аспектах опыта, либо на хирургических и интенсивной терапии (Greenberg et al. 2006).

Но особенности жизненного опыта этого типа больных в период госпитальной двигательной реабилитации, зачастую еще прикованных к постели, зачастую еще ожидающих дальнейшего онкологического лечения, еще не описаны.

Феноменология относится как к философскому течению, так и к исследовательскому подходу, она была основана Гуссерлем и впоследствии развита Хайдеггером. Его цель – понять жизненный опыт людей.

В нашем исследовании было решено использовать герменевтически-интерпретативный подход, поскольку позу исследователя во время интервью, основанных на эпохе, трудно поддерживать в больничном контексте, когда исследователи по-прежнему принадлежат к самому больничному персоналу.

Конкретно, будет использован типичный инструмент качественного и нарративного исследования [Charon, 2001; Виндинг и Уайтфорд, 2005 г.; Прингл и др., 2011 г.; Амброси и Канзан, 2013 г.; Fleming et al, 2013]: конкретно полуструктурированные интервью.

Такой выбор позволит нам максимально приблизиться к пониманию смысла опыта, переживаемого вовлеченными пациентами.

В действительности, как известно, объектом феноменологического взгляда является не опыт сам по себе, а опыт, переживаемый субъектом в конкретный момент его жизни, и тот личностный смысл, который он приобретает для него и для его истории. жизни.

Обоснование В нейрореабилитации литература сходится во мнении, что придается большое значение среде госпитализации, а также деятельности и взаимоотношениям с персоналом, не обязательно сфокусированными на терапии. Эта литература особенно развита, в основном качественными исследованиями, с пациентами, страдающими ЛПИ, приобретенными травмами головного мозга, фактически главным образом инсультом.

Цель:

Цель исследования — описать и осмыслить опыт лечения и госпитализации людей, поступивших на нейрореабилитацию с инсультом, рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона и пациентов, перенесших нейрохирургические вмешательства по поводу онкологических заболеваний.

Методы:

Пациенты, поступившие на нейрореабилитацию, которые относятся к следующим патологиям, будут отбираться по выборке на насыщение: инсульт, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона и постнейрохирургические вмешательства по онкологическим причинам. С пациентом, который соответствует критериям включения и исключения, после 21 дня госпитализации, которая должна была пройти без переводов или острых фаз, даже если лечение проводилось в IRCCS Сан-Камилло, свяжется исследователь исследовательского проекта, который проиллюстрирует и объяснит исследовательский проект в комплексной и понятной форме, чтобы получить действительное согласие.

После получения согласия с пациентом будет согласовано наилучшее время для проведения интервью, которое будет полуструктурированным по своему характеру и основано на сетке вопросов, направленных на изучение опыта госпитализации пациента и восприятия ухода.

Предполагаемая продолжительность каждого интервью составляет около 45 минут. Интервью будут проводить специально обученные исследователи. Для проверки сетки полуструктурированных интервью будут проведены четыре-пять пилотных интервью, которые затем не войдут в выборку для анализа с помощью контент-анализа.

Учитывая нехватку литературы по этой теме, за исключением той, которая касается пациентов, госпитализированных в отделение нейрореабилитации с инсультом, этап пилотного интервью также будет способствовать уточнению сетки интервью.

Анализ интервью будет проводиться с помощью программного обеспечения для контент-анализа Atlas ti© (22 или 23). Переменные, относящиеся к социально-демографическим и клиническим данным, а также переменные, относящиеся к шкалам Бартеля и FIMM, будут обрабатываться с использованием описательной статистики. В частности, переменные с нормальным распределением будут представлены с использованием среднего значения и стандартного отклонения, переменные с асимметричным распределением будут представлены с использованием медианы и межквартильного диапазона, а категориальные переменные - с помощью абсолютных значений и частот.

Анализ повествовательного материала интервью будет проходить в соответствии со следующими этапами.

1. Фаза предварительного анализа:

   Весь собранный текст будет дословно расшифрован в текстовый файл, затем неоднократно прочитан исследователями для ознакомления с материалом (целостное чтение) и формирования общего видения; затем представлен в «Atlas ti» (22 или 23) (Scientific Software Development GmbH, Берлин, Германия), компьютерной программе, разработанной для облегчения процесса кодирования в качественных исследованиях, относящихся к категории CAQDAS.

2. Фаза разведки материала:

   На этом этапе весь материал обрабатывается программным обеспечением Atlas ti, которое создает герменевтические единицы и цитаты, которые будут служить основой для анализа кодов и семейств, возникающих в результате обработки герменевтических единиц. . На этом этапе работу по кодированию будут выполнять два исследователя, которые независимо приступят к анализу в соответствии с методом, соответствующим гадамеровскому «искусству текстовых сообщений».

3. Фаза интерпретации. На этом этапе окончательная структура кодирования и содержащиеся в ней необработанные данные обрабатываются для восстановления смысла и достоверности, что позволяет исследователю организовать результаты в таблицах, диаграммах, рисунках или путем создания сети, показывающей выводимые результаты. связи между кодами внутри семейств. Невозможно априори указать размер выборки при выборе выборки насыщения. Предполагается 10 на когорту.

Ожидаемые результаты. Определение наиболее актуальных тем и аспектов, которые следует учитывать во время госпитализации для проведения неврологической реабилитации.

Описание опыта людей, госпитализированных в рамках неврологической реабилитации. Выявление факторов, которые могут способствовать тому, чтобы госпитализация была приятной.

Формулировка новых гипотез для изучения взаимосвязи между опытом госпитализации и клиническими исходами.