L'esperienza nel setting neuroriabilitativo: uno studio qualitativo (NURSEXPERIENCE)

Si tratta di uno studio esplorativo qualitativo con approccio fenomenologico ermeneutico su una coorte di pazienti ricoverati presso l’IRCCS San Camillo.

Descrizione dello studio Tipologia di pazienti: Pazienti in neuroriabilitazione con ictus, Sclerosi Multipla, Parkinson, post-operatori in neurochirurgia per patologia oncologica. Infatti, la recente revisione sistematica sul tema della percezione del benessere negli anziani con ictus ricoverati in neuroriabilitazione da Lafiatoglu et al. (2022) evidenzia 5 temi presenti in letteratura che influenzano la percezione del benessere nei pazienti: processi riabilitativi; problemi di identità e percezione di sé; fattori istituzionali; esperienza di cura e partecipazione ad altre attività creative durante il ricovero.

Da un'altra prospettiva, non riferendosi al benessere, ma all'esperienza di ricovero in sé, la revisione sistematica di Luker et al. (2015) esaminando 31 studi hanno evidenziato come tutti riferissero esperienze riabilitative negative, tra cui impotenza, noia e frustrazione, mancanza di controllo, mancanza di comprensione e mancanza di comunicazione efficace. Rosewilliam et al. (2011) sottolineano anche esperienze negative e vari ostacoli che ostacolano l’applicazione di un modello di definizione degli obiettivi centrato sul paziente nella pratica riabilitativa dell’ictus.

Infine, la revisione di Neils-Strunjas et al. (2017) hanno esplorato il costrutto della resilienza nella riabilitazione degli adulti con ABI concludendo che la resilienza gioca un ruolo vitale nel processo di recupero e riabilitazione amplificando l'adattamento emotivo degli individui e l'adattamento dopo l'ABI.

Sembra esserci meno letteratura riferita ai pazienti con sclerosi multipla, anche se recentemente in Germania si è sviluppata una tendenza che accoglie con favore le prospettive dei pazienti in riabilitazione. Ci sembrano importanti le considerazioni di Gaidar et al. (2022) e Geisler et al. (2020) che invece rilevano la mancanza e di conseguenza la necessità per i pazienti con SM di essere coinvolti nei processi decisionali riguardanti la propria cura e riabilitazione come tema principale nell'esperienza di ricovero, mentre altri aspetti presenti nei pazienti con ictus, non non sembrano emergere.

Esiste una discreta letteratura dedicata alle esperienze di vita delle persone affette da malattia di Parkinson (Soundy et al. 2014), tuttavia gli studi qualitativi dedicati alle esperienze di ricovero in contesto riabilitativo sono molto limitati.

Ancora meno descritte, sempre in ambito riabilitativo ospedaliero, sono le esperienze dei pazienti che effettuano la riabilitazione dopo un intervento di neurochirurgia (Loomis & Wakasa, 2020); focalizzandoli sia sugli aspetti oncologici dell'esperienza che su quelli chirurgici e di terapia intensiva (Greenberg et al. 2006).

Ma le peculiarità del vissuto di questa tipologia di pazienti durante la riabilitazione motoria ospedaliera, spesso ancora allettati, spesso ancora in attesa di ulteriori terapie oncologiche, non sono ancora descritte.

La fenomenologia si riferisce sia a una corrente filosofica che a un approccio di ricerca, è stata fondata da Husserl e successivamente sviluppata da Heidegger. Ha lo scopo di comprendere l'esperienza vissuta delle persone.

Nel nostro studio si è deciso di adottare un approccio ermeneutico-interpretativo perché la postura del ricercatore durante le interviste basate su epochè è difficile da mantenere in un contesto ospedaliero quando i ricercatori appartengono ancora al personale ospedaliero stesso.

Concretamente verrà utilizzato uno strumento tipico di ricerca qualitativa e narrativa [Charon, 2001; Avvolgimento e Whiteford, 2005; Pringle et al, 2011; Ambrosi & Canzan, 2013; Fleming et al, 2013]: interviste specificamente semi-strutturate.

Questa scelta permetterà di avvicinarci il più possibile alla comprensione del significato dell'esperienza vissuta dai pazienti coinvolti.

Infatti, come è noto, oggetto dello sguardo fenomenologico non è l'esperienza in sé, ma l'esperienza vissuta da un soggetto in un preciso momento della sua vita e il significato personale che essa viene ad assumere per lui e per la sua storia. della vita.

Razionale In neuroriabilitazione la letteratura è concorde nel dare grande valore all'ambiente di ricovero, nonché alle attività e alla relazione, non necessariamente focalizzata sulla terapia, con il personale. Questa letteratura è particolarmente sviluppata, principalmente con studi qualitativi, con pazienti affetti da ABI, Acquired Brain Injuries, appunto principalmente ictus.

Obbiettivo:

L'obiettivo di questo studio è descrivere e comprendere l'esperienza di trattamento e ricovero in persone ricoverate in neuroriabilitazione affette da ictus, sclerosi multipla, morbo di Parkinson e pazienti post-neurochirurgia per cause oncologiche.

Metodi:

Verranno selezionati, in base al campionamento per saturazione, i pazienti ricoverati in neuroriabilitazione appartenenti alle seguenti patologie: ictus, sclerosi multipla, morbo di Parkinson e post-neurochirurgia per cause oncologiche. Il paziente che soddisfa i criteri di inclusione ed esclusione, dopo 21 giorni di ricovero che devono essere trascorsi senza trasferimenti o fasi acute anche se trattato all'interno dell'IRCCS San Camillo, verrà contattato da un ricercatore del progetto di ricerca che illustrerà e spiegherà le modalità progetto di ricerca in modo esaustivo e comprensibile al fine di ottenere un valido consenso.

Una volta ottenuto il consenso, verrà concordato con il paziente il momento migliore per effettuare il colloquio, che sarà di natura semi-strutturata e basato su una griglia di domande volte ad esplorare il vissuto di ospedalizzazione e la percezione della cura del paziente.

Si presuppone una durata di circa 45 minuti per colloquio. Le interviste saranno condotte da ricercatori appositamente formati. Per testare la griglia di interviste semistrutturate verranno effettuate da quattro a cinque interviste pilota che non faranno poi parte del campione da analizzare con l'analisi del contenuto.

Data la scarsità della letteratura sull’argomento, ad eccezione di quella relativa ai pazienti ricoverati in neuroriabilitazione con ictus, la fase di intervista pilota servirà anche ad affinare la griglia delle interviste.

L'analisi delle interviste avverrà con il software di analisi del contenuto Atlas ti© (22 o 23). Le variabili riferite a dati socio-demografici e clinici e quelle riferite alle scale Barthel e FIMM saranno trattate mediante statistica descrittiva. Nello specifico, le variabili con distribuzione normale verranno presentate utilizzando la media e la deviazione standard, le variabili con distribuzione asimmetrica verranno presentate utilizzando la mediana e lo scarto interquartile, mentre le variabili categoriali mediante valori assoluti e frequenze.

L'analisi del materiale narrativo delle interviste avverrà secondo le seguenti fasi.

1. Fase di pre-analisi:

   Tutto il testo raccolto verrà trascritto parola per parola in un file word, poi riletto più volte dai ricercatori per familiarizzare con il materiale (lettura olistica) e arrivare ad una visione d'insieme; poi introdotto in "Atlas ti" (22 o 23) (Scientific Software Development GmbH, Berlino, Germania), un programma per computer sviluppato per aiutare il processo di codifica nella ricerca qualitativa che appartiene alla categoria CAQDAS.

2. Fase di esplorazione dei materiali:

   In questa fase tutto il materiale viene elaborato dal software Atlas ti che crea unità ermeneutiche e citazioni che serviranno come base nell'analisi dei codici e delle famiglie che nascono dall'elaborazione delle Unità Ermeneutiche. . In questa fase il lavoro di codifica sarà svolto da due ricercatori che procederanno autonomamente all'analisi secondo un metodo coerente con la gadameriana “arte del texting”.

3. Fase di interpretazione In questa fase la struttura di codifica finale, e i dati grezzi in essa contenuti, vengono elaborati al fine di restituire significato e validità, consentendo al ricercatore di organizzare i risultati in tabelle, diagrammi, figure, oppure creando una rete che mostri il deducibile relazioni tra i codici all'interno delle famiglie Non è possibile indicare a priori una dimensione campionaria data la scelta del campionamento a saturazione. Si ipotizzano 10 per coorte.

Come previsto Si attendono risultati Identificazione dei temi e degli aspetti più rilevanti da considerare durante il ricovero per effettuare la riabilitazione neurologica.

Descrizione delle esperienze vissute dalle persone ricoverate in riabilitazione neurologica Individuazione dei fattori che possono contribuire a rendere piacevole il ricovero.

Formulazione di nuove ipotesi per esplorare la relazione tra esperienza di ricovero ed esiti clinici.