Parcours de santé numérique pour les enfants présentant une complexité médicale nécessitant une trachéotomie (DECIDE-T)

CONTEXTE : Les progrès médicaux ont permis à davantage d’enfants de survivre à une maladie grave et de vivre ensuite avec une complexité médicale. Les enfants libérés après une maladie grave avec une trachéotomie - une ouverture chirurgicale créée à travers le cou pour former une voie aérienne artificielle pouvant être utilisée pour la ventilation mécanique - sont un exemple de cette population de patients médicalement complexes et technologiquement dépendants. En Alberta, les soins pour ces enfants sont centralisés aux hôpitaux pour enfants de Stollery et de l'Alberta. Moins de 40 patients trachéotomisés/an représentent > 50 % des patients pédiatriques hospitalisés pendant plus de 180 jours et coûtent en moyenne 484 660 $/patient/an, soit plus plus de 30 % du budget annuel des soins pédiatriques aigus de l'Alberta. Ces centres tertiaires ne disposent toutefois pas d'un parcours de soins de trachéotomie normalisé au niveau provincial et, sur la base des lignes directrices actuelles, présentent des variations substantielles dans la pratique, des inefficacités de programme et des obstacles aux soins. Cela entraîne : 1) une santé compromise et une charge de morbidité pour les patients ; 2) une prise de décision incohérente et mal informée ; 3) augmentation du séjour en soins intensifs et à l'hôpital ; 4) les inégalités systémiques pour certaines sous-populations ; et 5) des charges substantielles pour les familles, les soignants et les prestataires de soins de santé, provoquant un épuisement professionnel et des complications de santé mentale à long terme. Ces facteurs entraînent un coût élevé pour le système de santé et un préjudice potentiel pour les soins prodigués aux autres patients pédiatriques.

SOLUTION NUMÉRIQUE : Les enquêteurs proposent l'adaptation, la mise en œuvre et l'évaluation d'un parcours provincial de santé numérique pour les enfants ayant une complexité médicale nécessitant une trachéotomie/LTV (DECIDE-T). Le modèle DECIDE-T comprendra un parcours hôpital-domicile, des solutions numériques d'éducation et de soutien par les pairs et un programme de suivi par télémédecine pour soutenir les familles, les soignants et les professionnels de la santé qui s'occupent des enfants trachéotomisés.

OBJECTIF PRINCIPAL : Réduire les séjours et les coûts hospitaliers de 40 % ; OBJECTIF SECONDAIRE : diminuer le stress mental des familles et des soignants et la détresse morale des prestataires de soins à l'aide de mesures validées.

APPROCHES : Les éléments clés de DECIDE-T seront définis à l'aide de lignes directrices fondées sur des données probantes et de consultations avec les familles-aidants, les professionnels de la santé et d'autres parties prenantes. Des méthodes scientifiques seront utilisées pour évaluer les résultats après la mise en œuvre de DECIDE-T.