Digitaler Gesundheitspfad für Kinder mit medizinischer Komplexität, die eine Tracheotomie erfordern (DECIDE-T)

HINTERGRUND: Der medizinische Fortschritt hat dazu geführt, dass mehr Kinder eine schwere Erkrankung überlebten und dann mit einer komplexen medizinischen Versorgung leben mussten. Ein Beispiel für diese medizinisch komplexe, technologieabhängige Patientengruppe sind Kinder, die nach einer schweren Erkrankung mit einer Tracheotomie entlassen wurden – einer chirurgischen Öffnung durch den Hals, um einen künstlichen Atemweg zu schaffen, der für die mechanische Beatmung genutzt werden kann. In Alberta ist die Betreuung dieser Kinder in den Stollery und Alberta Children's Hospitals zentralisiert. Weniger als 40 tracheostomierte Patienten/Jahr machen mehr als 50 % der pädiatrischen Patienten aus, die länger als 180 Tage im Krankenhaus bleiben, und durchschnittlich 484.660 $/Patient/Jahr und mehr mehr als 30 % des jährlichen Budgets für die pädiatrische Akutversorgung in Alberta. Diesen tertiären Zentren fehlt jedoch ein landesweit standardisierter Tracheotomie-Versorgungspfad und sie weisen, basierend auf den aktuellen Richtlinien, erhebliche Unterschiede in der Praxis, Programmineffizienzen und Hindernisse bei der Versorgung auf. Dies führt zu: 1) einer beeinträchtigten Gesundheit und Krankheitsbelastung der Patienten; 2) inkonsistente und schlecht informierte Entscheidungsfindung; 3) längere Verweildauer auf der Intensivstation und im Krankenhaus; 4) systemische Ungleichheiten für bestimmte Teilpopulationen; und 5) erhebliche Belastungen für Familien, Betreuer und Gesundheitsdienstleister (HCPs), die zu Burnout und langanhaltenden psychischen Komplikationen führen. Diese Faktoren führen zu hohen Kosten für das Gesundheitssystem und möglicherweise zu Beeinträchtigungen für die Versorgung anderer pädiatrischer Patienten.

DIGITALE LÖSUNG: Forscher schlagen die Anpassung, Implementierung und Bewertung eines provinziellen digitalen Gesundheitspfads für Kinder mit medizinischer Komplexität vor, die eine Tracheostomie/LTV erfordern (DECIDE-T). Das DECIDE-T-Modell umfasst eine Fahrt vom Krankenhaus nach Hause, digitale Aufklärungs- und Peer-Support-Lösungen sowie ein telemedizinisches Nachsorgeprogramm zur Unterstützung von Familien, Betreuern und medizinischen Fachkräften, die sich um tracheostomierte Kinder kümmern.

HAUPTZIEL: Krankenhausaufenthalt und -kosten um 40 % reduzieren; SEKUNDÄRES ZIEL: Reduzieren Sie den psychischen Stress von Familien und Betreuern und den moralischen Stress von Gesundheitsdienstleistern mithilfe validierter Maßnahmen.

ANSÄTZE: Die Schlüsselkomponenten von DECIDE-T werden anhand evidenzbasierter Richtlinien und in Konsultation mit Familien, Betreuern, Gesundheitsdienstleistern und anderen Interessengruppen definiert. Zur Bewertung der Ergebnisse nach der Implementierung von DECIDE-T werden wissenschaftliche Methoden eingesetzt.